13-08-17

Moge de mensen zonder stem met onze stem winnen

afasiestandaard.jpgU kan uw stem uitbrengen ...

http://www.standaard.be/solidariteitsprijs

Moge de mensen zonder stem met onze stem winnen. Hij, een partner van een lotgenoot, schreef dit!

Deze lotgenoot heeft het heel erg ... Hij kan niet meer praten, is afhankelijk van een rolstoel en is afhankelijk van mensen die hem helpen. Ja en nee kan hij zeggen maar soms blijft hij ja zeggen terwijl hij nee bedoelt. Hij is ongeveer zo oud als ik, dus nog jong … (minder dan 50 jaar). Hij kan niet praten, laat staan proberen zijn stem uit te brengen ...

Stem ook eens voor ons, wij kunnen het niet alleen, wij kunnen niet vlot praten, kunnen zichzelf niet verkopen, ... Help ons en steun ons.

29-07-17

"Vergassen is menselijk"

aphasia1.jpg

Daar was dan de advertentie op de achterkant van De Standaard.

Klik hier voor foto's ...

 

09-07-17

Taalroof

Er is niets gebeurd (geen cva gehad, geen accident, geen tumor) maar langzaam vind je de woorden niet meer, je kan niet meer zo vlot praten als vroeger, de problemen met taal verergeren langzaam, ...

Maar je geheugen werkt nog goed, je weet de weg nog wel, zelf koken gaat nog prima, ...

Dat is dan Primair progressieve afasie (PPA)?

Het is een soort voorstadium van 'dementie' met als eerste verschijnsel afasie. Toch betekent niet dat je dementerend bent. Ze spreken pas van dementie als verschillende problemen samenkomen en zo ernstig zijn, dat ze het dagelijks functioneren belemmeren.

Lotgenoten:

Een partner schreef: Hij heeft primaire degenererende afasie, dit is een vervroegde afsterven van de hersencellen die de taal commanderen, en telkens tast dat een andere functie aan, nu is het begrip aan 't weg gaan.
Als ik aan de prof vraag of het een vorm van dementie is, dan ontkent hij dat, daar hij nog iedereen kent en ook de naam weet, hij weet ook nog overal de weg, maar ik verwacht wel dat dat in de toekomst zal komen.
Die aandoening is heel zeldzaam: 1 persoon op anderhalf miljoen*, hij is zijn derde patient uit zijn carriere, omdat er zo weinig zijn, word er geen onderzoek naargedaan, of ook geen medicatie er voor. (*misschien is dat niet juist maar dit is wat ze schreef)

Een partner vroeg: mijn man heeft afasie en begin van de ziekte van Alzheimer. De neuroloog raadt ons aan om een logopedist te proberen die ervaring heeft met afasie. Ik heb reeds enkele logopedisten in de omgeving gebeld maar die hebben geen enkele ervaring met patiënten met afasie. Mijn vraag, zijn er in de omgeving zulke logopedisten?
 
Een partner schreef: Mijn vrouw heeft primaire progressieve afasie. Ze heeft al 6 jaar te kampen met deze vorm van afasie en heeft het na een lange rouwperiode de feiten kunnen accepteren. We hebben al een hele weg afgelegd.
Het probleem neemt toe in de taal en het geheugen, en zelfstandig functioneren neemt af met de tijd maar fluctueert ook afhankelijk van de drukte en omgevingsgebeuren.
 
Lotgenoten op internet:

Michel

http://www.standaard.be/cnt/dmf20160922_02480367

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/cultuur%2Ben%2Bmedia/ku...

Terry

http://www.hln.be/hln/nl/945/Film/article/detail/2884466/...

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/cultuur%2Ben%2Bmedia/me...

Moeder van Eva 

http://mijnkijkopdementie.nl/primair-progressieve-afasie/

 

Meer info over PPA

http://www.ppaconnection.org/index/faq

29-05-13

Wauw ...

Blijf nieuwe dingen proberen. Als je stopt met het te proberen, dan verlies je ...

 

31-01-13

Aphasia ...

Vandaag deze YouTube gevonden ... Sarah - 3 jaar na haar cva: Broca afasie

Meer filmpjes: http://www.youtube.com/user/SymphUK

Ik heb al die filmpjes bekeken, interessant, de oorzaak van haar stroke was door een PFO (patent foramen ovale).

27-03-12

Kunst

Een kunstenares en lotgenote in de krant!

 http://www.nieuwsblad.be/article/detail.aspx?articleid=89...

19-02-12

NAH

Een jaartje of twee geleden … Papieren van school, een enquette die ik moest invullen, ‘Volgen uw kinderen logopedie?’ Ik dacht toen ‘Hey, mijn kids volgen geen logopedie maar ik wel …?!’ Ik ben volwassen, ik heb NAH (niet-aangeboren hersenletsel). De meeste kinderen die logopedie volgen hebben geen NAH.

Jammer genoeg zijn er wel uitzonderingen. Bij ons op school … een kind (~6 jaar) die een hersenbloeding kreeg, een ander kind (~7 jaar) die afasie kreeg door een tak die afbrak en op zijn hoofd terecht kwam. Dat-kan-toch-niet? verhalen ...

Een lotgenoot (een kind) met een website: http://ikhebnah.simpsite.nl/