30-04-13

Samen zorgen voor een stem ...

Ik kreeg een e-mail berichtje van een lotgenoot: Hij schreef: 'Dit weekend was er een tekst in de krant Het Laatste Nieuws over 'communicatiehandicap (o.a. afasie, ...).' Ik ging dus zoeken voor meer nieuws, inderdaad ...

Ik kan zeggen wat ik wil zeggen, ik ben alleen een beetje trager ... dus ik heb het niet nodig, maar sommige lotgenoten hebben echt geen stem meer.

Links over deze nieuwe technologie (Tablets):

http://www.nieuwsblad.be/article/detail.aspx?articleid=BL...

http://www.rztienen.be/www-rztienen-be-Samen-zorgen-voor-...

Bedankt!

02-01-13

Alles komt altijd goed!

Ik had een bon om gratis de krant te gaan halen, en ik dus naar de krantenwinkel. Ik durf dat niet zo goed, een gratis krant gaan halen als ik niets koop, dus kocht ik een Flair. Het was lang geleden dat ik een Flair kocht …

De krant heb ik niet gelezen, mijn man wel denk ik. De flair heb ik wel gelezen. Er waren wel veel interessante artikels in het ‘Happydossier’ in de Flair. Alles komt altijd Goed! dossier, zo noemde het. En het verhaal van Michelle raakte mij. Zij had veel moeite om te spreken en was verlamd. Afasie wordt niet genoemd. Ik begreep het niet zo goed, kon niet goed haar verhaal volgen. Ik ben gaan googlen, hoe het juist gebeurd was en nu begrijp ik het wel, uit een krant:

'Sindsdien mist Michelle een groot stuk schedel aan de linkerkant. De huid op de plaats waar geen schedel is, is ingevallen en drukt op haar hersenen. Daardoor is ze aan haar rechterkant verlamd en kan ze moeilijk praten.' http://www.nieuwsblad.be/article/detail.aspx?articleid=GP...

Uit de Flair:

'Na de operatie waarbij de schedelprothese geplaatst werd, begon ik direct weer te spreken’ zei Michelle.

Ik ben blij dat het veel beter gaat met Michelle! Wat een sterke vrouw!

En mezelf, denk ik, ik zou meer moeten lezen en misschien minder wereldvreemd zijn. Ik weet van de wereld niet veel. 'Hé, het is oké ...' zou de Flair zeggen. Bedankt Flair!

24-11-12

Taal in je hoofd

afasie,tijdschriftOoit vroeg ik eens, meer dan een jaar geleden: ‘Veel mensen weten niet wat afasie betekent, het staat niet in hun woordenboek. Een van de doelstellingen van de vereniging Afasie is ‘Voorlichting verstrekken en sensibilisering van de maatschappij’. Een jounalist zou misschien een artikeltje kunnen schrijven over afasie en/of de vereniging Afasie. De bedoeling is het artikel in een krant of een tijdschrift te publiceren.

Ik kreeg toen ook een antwoord van een (freelance) journalist: ‘Ik heb contact met de kranten opgenomen om te horen of ze eventueel interesse hadden in een artikel over afasie. Zij zouden enkel interesse hebben als er een concrete gebeurtenis aan gekoppeld zou zijn. Is er bijvoorbeeld iets als een 'Dag van de Afasie' of worden er zaken georganiseerd die eventueel een goede (actuele) invalshoek zouden kunnen zijn om het artikel rond op te bouwen?

Een concrete gebeurtenis? Ik weet het niet. Misschien als de medische wetenschap een nieuwe geneestechnologie heeft uitgevonden.

Ondertussen staat er wel iets (o.a. dyslexie en afasie) in de krant van vorige week: Taal in je hoofd, taalbijlage 5: een taalproject van NRC Handelsblad en De Standaard. Veel teksten zijn van Liesbet Koenen (jawel, die auteur van dat boek 'Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’). Ik denk dat je het nog kunt bestellen als je het niet gelezen hebt.

29-02-12

Hartkloppingen

Vandaag naar de dokter: mijn bloed controleren en ik moet voorschriften voor mijn medicijnen hebben want ze zijn bijna op. Ik zat dus in de wachtkamer en ik bladderde in een 'Goed Gevoel' van september 2011 ... een artikel over Hartkloppingen ... ik las dit artikel, heel duidelijk, en ik wou graag het tijdschriftje binnensmokkelen maar dat mag natuurlijk niet. Ik kon het aan de dokter vragen maar ik durfde niet ... Terug thuis eens op internet zoeken en daar is het (thanks internet!):

http://www.goedgevoel.be/gg/nl/105/Gezondheid/article/det...

Hartkloppingen en hartoverslagen (af en toe een extra slag) is meestal niet gevaarlijk, dus je moet niet ongerust worden. Als je hartritme niet regelmatig is dan zeker wel naar de dokter gaan ...

Ik ben zelf wel een beetje ongerust, vermits ik zelf twee keer serieus een accident heb gehad (hersen- en hartinfarct).

Die ongerust is verminderd, de kinesist heeft meer info over hartkloppingen gegeven en de cardioloog ook. Als ik fitness dan gaat de hartslagmeter soms op tilt. Ineens 50 of meer slagen extra (van 125 maar 180) ... de cardioloog weet dan niet wat er met mij was gebeurd, het kan onschuldig zijn (hartoverslagen, ...) of het kan echt een ritmestoornis (zoals voorkamerfibrillatie) zijn. Het best is om een hartfilmpje te maken maar natuurlijk dat gaat niet in het fitnesscentrum. Ik kan de hartmonitor opnieuw laten implanteren (no way voor mij). Ik word met medicatie behandeld (vnl bloedverdunning) dus normaal gezien als ik toch voorkamerfibrillatie heb dan gaat mijn hart geen bloedklonters maken en dus ga ik geen infarct krijgen. Dus ik ben niet meer ongerust ...

19-02-12

Iedereen is anders

Gewoon gelezen op internet:

Bij kinderen gaan taalstoornissen vaak samen met spraakstoornissen.

Voor kinderen met taal- of spraakstoornissen is het vaak moeilijk om hun gedachten en emoties onder woorden te brengen.

Dit is waar! Je mag ‘kinderen’ vervangen door ‘mensen’ …

Partners of verwanten schrijven erover ... (want lotgenoten kunnen het niet zo goed).

Hij praat moeilijk, hij heeft afasie en verbale apraxie. Lezen is ook moeilijk en schrijven ook. Volgens de dokter is het brocagebied aangetast. Schrijven is voor hem zeer moeilijk omdat hij ook geen zinnen kan maken. Het alfabet kent hij ook niet. Woordjes lukt af en toe.

Hij lijdt aan een primaire evolutieve cerebellaire ataxie. Zijn spraak is sterk dysartrisch en is er een trunclulaire ataxie en een musculaire hypotonie.

Hij kan nog steeds niet praten. We proberen hem te verstaan door zijn gebaren en gelaatsuitdrukking goed te observeren.

Ook gelezen op intenet:

Het komt maar zelden voor dat iemand alleen afasie heeft. Vaak zijn ook andere gebieden getroffen.

Ik zelf heb alleen maar afasie. Geen verlamming gehad, geen spraakstoornis gehad, ... Dat vond ik, nu weet ik dat er meer beschadiging was ...  een frontaal hersenletsel kan je persoonlijkheid veranderen!

http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/een-frontaal-hersen...

Not done en toch doen ... bij het artikel van Knack. Ik heb die stroop kleur-woordtest gedaan. Domme test ...

http://ik-na-cva.skynetblogs.be/archive/2010/09/26/geheug...

 

 

18-02-12

Klasse is klasse!

Wel mooi dat tijdschriftje Klasse voor ouders. Vooral dan die van februari 2012: Iedereen buitengewoon – kinderen met een handicap, allemaal vechtertjes!

Mooi verhaal van Jochem, hij heeft verbale dyspraxie. Hij heeft een spraakstoornis. http://www.klasse.be/ouders/28922/ik-wil-olifantenverzorg...

Ik lees graag verhalen over ‘lotgenoten’ met taal-of spraakstoornissen, Ik 'herken' dingen ...

31-01-12

Frontaalsyndroom (en meer)

Ik had deel 3 van 'Leven met het Frontaalsyndroom' in Humo gelezen, dus wilde ik ook deel 1 en 2 lezen. Ik had geluk, die Humo's zaten in de stapel tijdschriften, gekregen van mijn schoonmoeder.

Deel 1 dus ... ik herken weer veel, precies of sommige dingen voor mij of over mij geschreven zijn.

Ongecontroleerde vreetbuien.’ (De rem werkt niet dus blijven 'eten')

Typisch frontaal: deze man blijft hangen in een gedachte, die hij blijft herhalen. Hij stopt niet met praten ... Hij is die controle kwijt ...’ Ik heb wel dingen over mezelf geschreven: Doemdenken, Zeven hoofdzonden, persevereren, ...

Deel 2 ging ook over ‘afasie’ Interessant en die zin is mooi geschreven: ‘Een taalprobleem is nog het ergste. Beroofd worden van je vermogen tot verbale communicatie? Dat is een van je meest humane capaciteiten.

In de artikels waren er ook veel dingen over gebrek aan initiatief en interesse en ook dingen over lusteloosheid. Ik heb wel initiatieven en interesses maar ‘anders’ dan vroeger. Ik ben echt veranderd, ik wil liever bij mijn computer blijven plakken dan andere dingen te doen. Kreeg zo van mijn zus van die bloemenbollen om te planten en ik had daar geen zin voor, te veel werk of te lui. Ook vakantieplannen is moeilijker, vroeger deed ik dat heel graag en nu is het zwaar, ik moet mezelf verplichten.