24-12-11

Gezellige contactdagen

Afasie! Tijdens contactdagen kunnen wij niet goed praten maar toch praten we met elkaar.

Het was een kerstfeestje, gezellig praten met een hapje en een drankje …

Iedereen kreeg een vraag en ze antwoordden, ze vertelden een anekdote of een stukje van hun verhaal, heel moedig en oprecht. De anderen luisterden, zij herkenden het en begrepen elkaar. Echt lotgenoten … Bij elke vraag was er gewoon een spontaan applaus, een uiting van waardering! Ik vond het prachtig, ze waren allemaal echte lieve en warme mensen!

Mijn vraag die ik kreeg was ‘Wat zijn mijn slechte eigenschappen?’ Ik vertelde over prikkelbaar zijn en gemakkelijk boos worden: niet goed tegen lawaai kunnen (de kids die teveel babbelen of giechelen dan word ik boos), niet goed kunnen relativeren dat ze niet altijd willen luisteren (als iemand niet wil dan ben ik boos), … Sommige herkenden het …

Na de contactdag voelde ik me … wauw! Euforie dus, een extreem gevoel van vreugde! En dat gevoel werd nog groter … een koppel heeft heel veel geholpen (lekkere hapjes gemaakt e.a.): ik wist niet dat er zo’n prachtige mensen waren! En ik kreeg ook (veel) complimenten, dus was ik ook heel blij:

‘Merciiii! Dank u Afa om de mooie dag van gisteren en om alles zo goed geregeld te hebben’

‘Bedankt, want zonder jou zou er zo'n fijne namiddag niet zijn! Jij bent een héél toffe madam!‘

'We vonden het een heel toffe bijéénkomst! Doe zoverder meisje, goed bezig!'.

Leuk hee!?

06-04-11

Motivatie

Opnieuw leren stappen, opnieuw leren communiceren, opnieuw zelfstandig functioneren zijn een van de belangrijkste doelstellingen van revalidatie na een beroerte. Hiervoor moet men vooral veel en goed oefenen.

Motivatie is wellicht de belangrijkste factor voor succes.

Maar wat is motivatie? Je kunt toch niet alles doen, je moet toch met iets beginnen en sommige dingen vind je belangrijk en andere niet.

Mijn liedjes van teksten zijn weg, … ik vind het niet zo erg. Voor een zanger is dat waarschijnlijk wel belangrijk.

In dat boekje 'Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd' (Wieke van Dun) stond er  dat pappa geen motivatie heeft om te leren koken.

In het boek 'Zwaluwziek - Leven na een Herseninfarct' (Anthony Mertens) schreef  Anthony ook dat hij geen motivatie had om te leren koken.

Mannen koken niet graag zeker?

Ik zelf lees niet zo graag, te moeilijk. Ik lees zelf geen krant. Ik kijk niet graag naar TV, te moeilijk. Ik ben wel wereldvreemd, had niet door dat er een vulkaan was uitgebarsten in Japan. Erg hee?!

Wereldvreemd … Infeite ben ik meer over mezelf bezig, mijn ego, mij zelfwaan of zelfwaarde. Ik ben een beetje een narcist (= eigenliefde) of ik moet mijn eigen beroerte nog steeds verwerken of ik ben opnieuw geboren, mijn nieuwe ego. Zoiets staat ook geschreven in het boek  'Zwaluwziek - Leven na een Herseninfarct' (Anthony Mertens) en ook in het boek 'Onverwacht Inzicht' ( Jill Bolte Taylor). Het zijn dan ook hun eigen ‘beroerte’ dagboeken!

Ik heb het verhaal van Jill gelezen. Zij revalideerde heel snel, na een paar dagen kon ze al 'bewegen' en een beetje later kleuren zien, dimensies zien, praten, schrijven, … Lezen was moeilijker en uiteindelijk duurde het  jaren ofzo voordat zij goed kon rekenen. Volgens mij is dat combinatie van ‘motivatie’ en ‘hoeveel van de hersenen zijn beschadigd en waar?’.

Ik had een 'lichte uitval' ... maar toch wel serieus hoor namelijk 'ernstige gemengde afasie'.

Jill gaf ook tips ... over teveel prikkels (lawaai, licht, ...), veel slapen (hersenen herstellen), veel oefenen, bewegen, gezond eten, e.a..  Zij schreef ook over 'linear denken': ze kon niet meer linear denken, ze wist niet meer dat ze eerst haar kousen moest aan doen en dan haar schoenen (apraxie).

Boeken:

'Onverwacht Inzicht' van Jill Bolte Taylor

'Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd' van Wieke van Dun

'Zwaluwziek - Leven na een Herseninfarct'  van Anthony Mertens

17-02-11

Mijlpaal - januari 2011

Mijn voornemens voor 2010 waren beginnen werken en mezelf bewijzen en succes behalen. Ik wilde ook graag een accident vrij jaar: een Cerebro Vasculair Accident vrij jaar natuurlijk maar ook een auto accident vrij jaar. Eindelijk mogen rijden en dus hopelijk geen ongevallen!

Ergens december 2010 heb ik een geparkeerde auto geraakt. Mijn auto had niet zoveel, de andere auto was wel een beetje beschadigd.

Ik was geparkeerd aan de sporthal. Het was donker en het regende heel hard, er waren veel auto’s die weg reden terug naar huis. Wij gingen ook naar huis, de kids hadden gesport en ik had gefitnessed dus nu wilden we de parking verlaten. Ik reed achteruit, om uit mijn parkingplaats te geraken. De achterruit was bedampt, het was vochtig, zweet en regen denk ik. Ik kon er niet tussen, een rij van auto’s die de parking wilden verlaten. De kinderen begonnen te zagen, mama, je kunt er toch tussen. Ja, ik was gestresseerd! Ik moest aan alles denken en mijn kids die maken ook nog lawaai. Ik moest mij concentreren, ik kon er tussen, snel, … oeps boem patat … ik had een geparkeerde auto geraakt. Ik heb een parkeersensor maar dat werkte precies soms niet.

Nu er was zoveel volk, van wie is die auto? Ik heb een papiertje tegen de ruitenwisser gestoken, het regende heel hard dus waarschijnlijk niet meer leesbaar.

Mijn man heeft aangifte gedaan bij de politie, alle papieren ingevuld en ik was opgelucht. Alles was recht gezet! Ik heb mijn man nodig!

vrouwen.jpg

Mijn voornemen was niet geslaagd. Nu parkeer ik nog minder graag. Ik parkeer ver van de auto’s en dan parkeren andere mensen dicht tegen mijn auto en dan moet ik eruit geraken. Een beetje paniek. Mijn zoon die zegt dan, allez mama, je rijdt niet met een vrachtwagen hoor, je bent er nog een meter vanaf.

Ach, ik kon vroeger ook niet goed parkeren, wel ooit eens tegen een paalje gereden, wel eens in de modder vastgezeten, … het was altijd iets met parkeren.

En ... dit stukje was zwaar werk, zinnen maken is moeilijk (ik heb nog steeds afasie). Google is mijn beste vriend! Ik ben altijd blij dat het resultaat vlot leesbaar is!

13-02-11

Mama kan niet tegen ...

(Een jaar geleden): Tijdends de therapie wilde mijn logopediste mij vergelijken met een gemiddelde 'lotgenoot'. De meeste mensen die een cva hadden gekregen zijn heel moe, ze kunnen niet tegen lawaai, kindergekibbel, warmte, zon, ... teveel prikkels ... een prikkelarme omgeving zou helpen. Ik vond dat ik niet moe was en ik had geen 'lawaai' problemen. Ik ben niet 'overgevoelig', het ging vrij goed, soms ben ik wel geïrriteerd als mijn kinderen veel lawaai maken, elkaar pesten, zitten giechelen, zo van die dingen dan ben ik boos en dan zeg ik, ga onozel doen in de tuin ofzo, ... iedereen heeft dat toch?

Toen mocht ik rijden ... in de auto maken mijn kinderen meer lawaai, ze giechelen en doen onozel. Ik zeg dat ze stil moeten zijn, ze mogen praten maar niet roepen. Ik word boos van dat lawaai!

Mijn kinderen vinden dat ik wel ben veranderd:

Mama kan niet tegen lawaai (Al dat gekibbel!).

Mama kan niet tegen warmte (De autoruit is snel beslagen en alleen warme lucht toevoer helpt maar dan voel ik mij slecht, het is te warm!). 

Mama kan niet tegen vuil, rommel (Mijn kinderen moeten zelf maar opruimen, ik ben geen slaaf!).

Mama kan niet tegen stress (Kinderen, doe verder, we gaan weg!).

Mama kan niet goed parkeren (Ik weet het!).

Ik voel me soms schuldiger omdat ik een klein beetje 'overreageer', denk ik, ...  een beetje 'overgevoelig' en 'prikkelbaar'. SORRY ...

09-02-11

Onze mama kreeg ook een ongeluk in haar hoofd ...

onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd.jpgDit weekend zag ik het boekje in de boekenhandel en ik heb het gekocht. Een kinderboekje over de gevolgen van een herseninfarct.

Ik heb het al gelezen. Heel mooi gedaan! Ik kan wel lezen maar het is moeilijk (ik heb afasie), ik ben blij dat er dunne boekjes met eenvoudige tekst zijn over cva/afasie ...

Mijn dochters hebben het boekje ook gelezen en ze vonden het een leuk boek. Mama is al veel beter, zei mijn jongste dochter en dan ben ik fier.

Geen één situatie is hetzelfde, hersenletsel is bij iedereen anders. Inderdaad maar ik herken wel veel: parafasie (zoals voornamen), ik kan niet goed tegen lawaai en tegen rommel, ...

Ik woon in België, die pappa van Jasper woont in Nederland. In Nederland is er veel meer infrastructuur: afasiecentra, e.a. ... In België is er veel minder, daar is het veel bescheidener, afasiecentra hebben we niet, ...

Mooi boek! Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd door Wieke van Dun. Lezen maar!

03-11-10

'Date' Andy

Ergens in juni heb ik een artikel gelezen over iemand die ook afasie heeft, hij is ongeveer even oud als ik en hij heeft ook kinderen. Ik heb naar dat tijdschrift gemaild om zijn e-mail te vragen, ze hebben mijn mail doorgestuurd en toen antwoordde hij! Ik was heel blij, ik had zijn steun nodig!

 

We hebben een paar maanden gecorrespondeerd, soms kreeg ik veel post en soms minder. Hij heeft soms hoofdpijn of teveel druk in zijn hersenen (hij heeft een hersentumor) en dan schrijft hij minder.

 

Mijn penpal prijsde aan om naar de afasiedag te gaan. Ik had schrik voor het onbekende maar uiteindelijk heb ik mijn angst overwonnen en het viel super goed mee. Ja inderdaad, contact met lotgenoten schept een hele grote band, ik kreeg een paar ‘vrienden’ erbij! Jammer is hij niet kunnen gaan want hij was ziek.

 

Hij woont vrij ver van mij, zo een 2 uurtjes rijden, maar ik wilde toch graag hem eens echt ontmoeten, toen heb ik hem bezocht. Het was een leuke‘koffieklets’ met lekkere taart!

 

Praten ‘face to face’  ging veel beter, hij praat heel goed, mailen (namelijk lezen en schrijven) is veel moeilijker vindt hij. Als hij een zin wilt schrijven, na twee of drie woorden weet hij niet meer welke zin hij wilde schrijven en dan begint hij opnieuw. Nu weet ik waarom hij soms niet antwoordde, hij vindt het moeilijk om zijn antwoorden te formuleren via mail. Bij ons gesprek kreeg ik de mondelinge antwoorden! Ik zelf schrijf al vrij goed en ook tamelijk snel, maar ik herinner dat mijn allereerste mailtjes verschrikkelijk waren, twee uren ‘werken’ om een paar begrijpbare zinnen te schrijven.

 

Het gesprek – onze ervaringen

 

Hij doet nog steeds logopedie, 2x een half uur per week, en hij gebruikt hetzelfde werkboek (Werkboek voor afasie) als ik. Hij is pas na zes maanden logopedie begonnen na zijn aanval. De dokters dachten in het begin dat hij wel vanzelf beter zou worden, waarschijnlijk hadden zijn hersenen weinig beschadiging maar wel heel veel druk van die tumor. Hij is nog altijd niet genezen, hij volgt nu een chemo behandeling en hopelijk wordt hij dan beter. ’s Morgens hebben zijn hersenen veel minder druk van die tumor en dan kan hij veel beter lezen en schrijven. ’s Avonds vindt hij het veel moeilijker, meer hoofdpijn en hij kan zich dan niet goed concentreren.

Ik ben gestopt met de logopedie, de logopediste wist geen nieuwe oefeningen meer, ik had heel ijverig geoefend (4x een uur per week) en na 6 maanden ben ik beginnen werken en dan hebben we  de therapie verminderd en dan ben ik uiteindelijk gestopt, … ik heb wel nog een paar kleine restverschijnselen.

 

Hij ‘moet’ van de logopediste elke dag een nieuwsbericht  lezen, hij vindt dat moeilijk. Hij kijkt wel elke dag naar het journaal, dat gaat vrij goed!

Ik ben wereldvreemd, ik las vroeger voor mijn beroerte ook al geen nieuwsberichten, ik keek wel soms naar het journaal of luisterde radio. Nu kijk ik niet naar de TV, luister ook niet naar het journaal op de radio en ik lees weinig, ik heb het nog moeilijk, ik moet me echt concenteren om actief te luisteren en lezen. En ik heb weinig interesse in de wereld maar wel in de ‘afasie’ wereld (lotgenoten, neurologie, …), volgens mij moet ik mijn ‘leed’ nog voor een stuk verwerken.

 

Mijn penpal leest soms mijn blog. Hij vindt de stukjes over ‘ruzie’ en ‘woede uitbarstingen’ nogal ‘zwart’ … ik had echt explosief gedrag (en soms nog terug een beetje). Ik schrijf over mijn verleden, mijn herinneringen en dus mijn frustratie uiten en daarmee ook mijn ‘schaamte en schuld’ verwerken. En inderdaad er was een behoorlijke druk op mijn gezin.

Mijn penpal heeft minder problemen. Hij is wel prikkelbaar ivm stemgeluiden en muziek. Zijn ‘geluidsgrens’ is veel kleiner geworden en dan reageert hij sneller en dan is hij boos op het lawaai van zijn kinderen.

 

Hij heeft ook andere ‘geluids’problemen. Samen met een groep praten is heel moeilijk, hij vindt alles geroezemoes en kan moeilijk een stem en achtergrond scheiden. Ik heb iets er tussen, ik kan wel achtergrond scheiden maar het is wel moeilijk, ik moet mij concentreren om een conversatie van bijvoorbeeld collega’s te volgen. Ik kan ook moeilijk inpikken in die conversatie en sommige grapjes begrijp ik niet.

 

Hij heeft ook moeite om telefonisch getallen of afspraken op te schrijven. Ik heb dat ook, ik kan moeilijk een woord, een getal of een zin opschrijven wat ik juist heb gehoord. Ik heb bij de logopediste veel dictee gekregen, het is veel beter geworden maar nog niet helemaal. Regelmatig merk ik dat ik het moeilijk heb als mijn collega iets ‘klein’ vertel en ik wil het letterlijk opschrijven … dat gaat niet. Ik moet het wel 5 keer opnieuw vragen voor ik het kan opschrijven, dus zij hebben geen geduld, ik geef dan een bladje papier met een stilo, kun je het opschrijven, alstublieft, …?

 

We praatten ook over andere dingen zoals meditatie (je data resetten), verschillen tussen mannen en vrouwen, hulp nodig hebben van een psycholoog of psychotherapeut, ziek zijn, mijn werk, zijn hobby (hij zit in de organisatie van de ‘afasie’ werkgroep), …

 

De tijd vloog voorbij, ik moest terug, want ik moest mijn kinderen gaan ophalen …

 

Ik vond het een goed gesprek! Het heeft mij geholpen!  Volgend jaar gaan we elkaar nog eens zien op de ‘afasiedag’  en we kunnen mailen of telefoneren.

Ik wens hem ook veel beterschap, hij heeft het moeilijk. Gelukkig heeft hij een sterk karakter, hij is heel positief!

 

Bedankt!

28-08-10

Vakantie

Ik ben terug thuis! Ik heb mijn computer gemist, ik ben blij dat ik nu mag bloggen!

De vakantie was leuk, ik heb maar een paar keer ruzie gemaakt en geweend, goed hee, ik heb mijn best gedaan en mijn man ook.

Ik heb ook een boek gelezen op vakantie! Het boek ‘Zwaluwziek - leven na een herseninfarct’ (Auteur: Anthony Mertens) was heel goed maar iets te moeilijk. De rode draad kon ik volgen maar de stukjes er tussen (jeugdherinneringen) waren moeilijk. De auteur was half verlamd, had dysfagie, dysartrie, alexie, apraxie, orientatie problemen, kon geen lawaai horen en gemakkelijk razend worden … Ik herken mezelf in het boek, ik ween gemakkelijk en word boos of soms razend. Ik voel me schuldiger en ik ben egoistischer, … net zoals de auteur.

Goed boek! (Maar een moeilijk boek).

 

Woordenboek:

Alexie ((a= niet, lexie= lezen): Kan geschreven tekst niet worden herkend.

Apraxie (a= niet, praxie= handelen). Het niet meer weten hoe te handelen.

Dysfagie (dys= niet goed, fagie= slikken): Verlammingen van de kauw- en slikspieren bemoeilijken het eten en drinken.

Dysartrie (dys = niet goed, artrie = uitspreken): Verlammingen van mondspieren bemoeilijken het uitspreken van woorden.