31-01-12

Frontaalsyndroom (en meer)

Ik had deel 3 van 'Leven met het Frontaalsyndroom' in Humo gelezen, dus wilde ik ook deel 1 en 2 lezen. Ik had geluk, die Humo's zaten in de stapel tijdschriften, gekregen van mijn schoonmoeder.

Deel 1 dus ... ik herken weer veel, precies of sommige dingen voor mij of over mij geschreven zijn.

Ongecontroleerde vreetbuien.’ (De rem werkt niet dus blijven 'eten')

Typisch frontaal: deze man blijft hangen in een gedachte, die hij blijft herhalen. Hij stopt niet met praten ... Hij is die controle kwijt ...’ Ik heb wel dingen over mezelf geschreven: Doemdenken, Zeven hoofdzonden, persevereren, ...

Deel 2 ging ook over ‘afasie’ Interessant en die zin is mooi geschreven: ‘Een taalprobleem is nog het ergste. Beroofd worden van je vermogen tot verbale communicatie? Dat is een van je meest humane capaciteiten.

In de artikels waren er ook veel dingen over gebrek aan initiatief en interesse en ook dingen over lusteloosheid. Ik heb wel initiatieven en interesses maar ‘anders’ dan vroeger. Ik ben echt veranderd, ik wil liever bij mijn computer blijven plakken dan andere dingen te doen. Kreeg zo van mijn zus van die bloemenbollen om te planten en ik had daar geen zin voor, te veel werk of te lui. Ook vakantieplannen is moeilijker, vroeger deed ik dat heel graag en nu is het zwaar, ik moet mezelf verplichten.

09-11-11

Ben ik erger dan een ezel?

Een lotgenoot schreef ‘Een gouden raad: NEEM JE TIJD en als je de mogelijkheid hebt om psychologisch begeleid te worden, MAAK ER DAN GEBRUIK VAN! Het is absoluut geen schande om bij een psycholoog te gaan … Vermits het nu de 2de keer is dat je een ernstige verwittiging hebt gekregen, zal dat mentaal zeker op jou en je gezin gaan wegen en daarom is het belangrijk dat je je door “professionals” laat begeleiden/helpen.’

Eerlijk, ik wilde niet naar een psycholoog na mijn cva. Nu moet ik wel, het spreekwoord ‘Een ezel stoot zich geen tweede keer’, dus ik ben erger dan een ezel?

Gisteren bij de revalidatiesessie had ik kennismakingsgesprek met een psychologe. Ik heb gepraat, mijn frustratie geuit en ik heb aanvaard dat ik wel moet, dus volgende week moet en ga ik naar de psychologe.

Ik praat heel graag over mezelf. De meeste mensen luisteren niet graag naar mijn verhaal, of ik heb weinig vrienden. De psychologe was heel aangenaam en ze luistert want daar voor wordt ze betaald. En dus gewoon een beetje dubbel gevoel. Ik zou liever vrienden hebben die naar mij luisteren.

Er is ook bijna niemand die mijn blog leest. Misschien lezen ze het wel maar ik krijg heel weinig reactie.

17-08-11

Sprakeloos

boeken,wernicke,broca,lotgenoten,emotie,karakterverandering,spraakdwang,logopedie,autorijden2 jaar geleden: Ik was verward, had woordvindingsproblemen, wilde alles vertellen, begon met een verhaal, herhaalde delen opnieuw (ik wil autorijden!), mijn zinnen liepen in elkaar over, zonder punten en komma’s en ik vergat de werkwoorden en de voorzetsels, onsamenhangend, veel vertakkingen en het verhaal eindigde nooit, wist niet meer wat ik wilde vertellen en trouwens ik wil autorijden.

De luisteraars luisterden niet meer, te chaotisch en ze keken naar hun horloge en ze vluchtten weg. Ze haakten af.

Wat hen ik geleerd van mijn logopediste? Veel! Ik heb veel woorden terug gevonden en heb taalregels en zinconstructies geleerd. En meer, ik moest samenhangend praten, niet teveel vertakkingen gebruiken, niet teveel herhalingen en ook kunnen eindigen.

Een vriend en lotgenoot, heeft/had het ook. Een beetje chaotisch … (hij moet maar eens een boek schrijven, hij zou nog een BV kunnen worden).

Maar nu heb ik ‘Sprakeloos’ uiteindelijk gelezen. De vorm is inderdaad chaotisch, heel moeilijk leesbaar, voor mij is het echt worstelen met dat boek. De beschrijvingen over de ballonstad en de interieurs waren verschrikkelijk. Ik was echt heel ongeduldig, wanneer gaat hij schrijven over haar, over afasie? Ik wilde het weten, wat had hij geschreven? Het boek vertakt en vertakt en vertakt en … uiteindelijk eindigde wel elke tak, elk verhaaltje, maar het was o zo moeilijk. Voor mij natuurlijk.

Waarom? Afatici willen ook graag verhalen lezen over lotgenoten, waarom heeft hij geen verkorte uitgave gemaakt? Of, waarom taggen gebruiken, zoals een blog, lees alles over tag ‘afasie’?

En haar dan? Ik denk niet dat ze haar spraak was verloren maar wel haar (moeder)taal. Zij werd agressief tegen haar man.

En ik? Ik herken heel veel! Ik verloor ook mijn moedertaal, ik kon wel praten maar vertelde alleen maar onzin/wartaal/geraaskal. Ik werd ook heel snel woedend en dan inderdaad woedend op mijn man. Ik kon niet meer relativeren, iets verkeerd en ik begon te roepen, schreeuwen. Rottaal. Hij kon mijn gekrijs niet aanhoren. Soms en soms nog altijd.

Mooi boek! Blij dat het boek uit is! Oef! Ik ben wel fier dat het gelukt is! Ik lees wel nog steeds ‘stilletjes’ hardop. Misschien de volgende fase? Stillezen?

15-06-11

Kwartetje

Ik kreeg een lange brief met de post van een pennenvriend & lotgenoot. De brief is naar drie vrouwen, eentje naar mij en naar twee voor mijn onbekende vrouwen. Ik vind het spannend. Een kwartetje?

De brief was zoals altijd lang: een woordenvloed en ik kan moeilijk volgen, ik moest het nog drie keer lezen. Als we bellen dan spreekt hij heel vlot en er is geen einde aan die spraakwaterval. Hij heeft Wernicke-afasie. Ik ook een beetje, ik kan ook niet goed stoppen, en ik praat ook te veel. En luisteren is ook moeilijk voor mij, dus de helft wat hij vertelt heb ik niet mee...

Er is meestal een hoekje af bij lotgenoten (= er is (geestelijk) iets mis met die persoon). Ik vind dat juist prachtig. Iemand zei, mensen met een hoek af betekent "prettig gestoord". Leuk hee!?

Ook ik bijlage kreeg ik een CD met zijn muzikale talenten (mondharmonica) er op. Knap!

PS: Bij mij is er ook een hoek af. (Zie het als een compliment, al die kwetsbare lotgenoten, ik wil geen ruzie maken).

06-06-11

Doordrammen

Een paar weken geleden ben ik naar een algemene en/of bestuursvergadering van de Vereniging Afasie vzw geweest in Antwerpen. De effectieve leden zijn vrijwilligers zoals afatici, partners, en ook verschillende professionelen (zoals een psychologe, een neuroloog, logopedisten, een prof, … ) met een goed hart. Het is wel eens leuk zo’n vergadering, het is de kans om te mogen spreken, ook voor die niet goed vlot kunnen praten! Door elkaar heen praten dat doen ze niet, ze hebben geduld en ze proberen naar elkaar te luisteren.

 

Voor mij is  actief luisteren nog moeilijk, dus ik oefen! Ikzelf praat ondertussen vrij vlot en ik praat misschien ook teveel. Ik heb bepaalde kritieken over de organisatie geuit en  ze vonden het wel goed, de richting sturen voor de toekomst.

 

Na de vergadering kregen we een sobere maaltijd en het was wel leuk om te babbelen om de mensen van andere regio’s te leren kennen.

 

Daarna vertrokken we naar huis. Ik bleef even napraten met een psychologe. Ik begon over mijn kritieken tijdens de vergadering. Ik bleef waarschijnlijk doordrammen. Op een bepaalde moment zei die psychologe ‘Je herhaalt het weeral eindeloos’. En ik glimlachte, ja, ok, ik weet het, ik kan niet goed stoppen. Ja ik persevereer.  Een psychologe moet dat toch weten, ik ben een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) met cognitieve functiestoornissen?!

12-12-10

Logopedie - mijn logopediste

De eerste twee maanden, toen ik 50% werkte, volgde ik logopedie drie keer een uur per week. Nadien, toen werkte ik 80%, deed ik elke woensdag voormiddag een uurtje logopedie.

  

We deden oefeningen waar ik nog moeilijkheden mee had.

  

Problemen met het nazeggen van woorden en zinnen (Conductie afasie)

Ik moest zinnen nazeggen en later daarna dictee. We begonnen met korte zinnen en dan met meer woorden … Ik kreeg dictee als huiswerk. Mijn kinderen hielpen, zij lazen de zin en ik schreef het op. Na een paar weken werden mijn kinderen het beu. Toen nam mijn logopediste zinnen op een cassetteband. En mijn huiswerk was de cassetteband beluisteren en ik schreef de zinnen op.

  

Als de zin bijna juist was met dezelde betekenis dan was het goed. In het begin ging het totaal niet en dan werd het beter. En soms lukte het terug niet meer goed, of ik was minder geconcentreerd of moe, ...?  Sommige woorden verdwenen in mijn hoofd … en dan moest ik het woord ergens gaan zoeken, soms voelde ik het woord ‘het rijmt als…’, soms had ik precies problemen met mijn cache memory (tijdelijk bewaren), soms werd mijn cache memory niet gekuisd dus dan schreef ik sommige woorden van de oefening ervoor.

  

Voorbeelden:

Gelezen

Opgeschreven

Maandag hoop ik te slagen.

Maandag probeer ik te slagen.

Wie spelen in dit elftal?

Wie speel jij in dat elftal?

Ik hoor nu waarom hij weg ging.

Ik hoor nu waarom ze weg is.

Ik rende toen het onweer begon.

Ik rende toen het begon te stormen.

 

Problemen met het begrijpen (Afasie van Wernicke)

Eerst was het ‘begrijpend luisteren’ (auditieve vaardigheden) en daarna als huiswerk, ‘begrijpend lezen’ (visuele vaardigheden). De logopediste gebruikte boekjes (5de-6de leerjaar) met taken met verschillende onderwerpen zoals ‘Kamperen’, ‘ Een voer-automaat voor vogels’, ‘Hoe word je dik?’ Sommige onderwerpen wist ik al teveel, ik kon de vragen antwoorden zonder te lezen ;-)

 

 

Spreekwoorden, uitdrukkingen, ... (Woordvindingsproblemen – Afasie van Broca)

 Ik kon niet goed spreekwoorden, gezegden, uitdrukkingen, ... gebruiken, ik had gewoon ‘spreekwoord’vindingsproblemen of ‘zin’vindingsproblemen. Ik wilde het niet van buiten leren, ik wilde het niet forceren. Of ik muisde mijn huistaak ivm spreekwoorden eruit! Als ik iets nodig heb dan zoek ik het op internet (google). Na 'een uitdrukking' veel te gebruiken gaat het beter.

 

 

Zinsconstructies (Afasie van Broca) 

Ik had nog moeite om zinnen te maken. Op mijn werk, moest ik in het Engels schrijven en dat was soms zwaar, hoe moet ik dat opschrijven? Mijn logopediste gaf geen Engels, maar ze gaf een opdracht (vrijwillig en toch een beetje dwingend), begin met een dagboek?!

En ik begon te bloggen.

En waarom?

Ik wilde dat wel doen, ik had er al over nagedacht toen ik ziek was, maar ik dacht dat is teveel werk, ik kon mezelf inschatten, als ik daar aan begin dan kan ik niet stoppen, ik ga dat niet doen.

 

Op internet vind je ivm dopamine - teveel dopamine maakt je impulsief, geeft intense gevoelens en maakt je gedreven.

Ik heb dat helemaal, ik weet niet of het ‘dopamine’ is … maar met mijn beroerte ben ik veranderd … ik ben impulsief, heb intense gevoelens en ik ben gedreven …

Voor mijn logopediste zou ik alles doen (ik had teveel gevoelens voor haar) en dus ben ik beginnen te bloggen … impulsief en gedreven (ik kan niet stoppen!!!).

Ik heb een vriend, een lotgenoot, die helemaal juist hetzelfde heeft als ik. Ik mail met hem en hij schreef ergens: 'Ik heb lang niet meer geschreven, en dankzij jou, ben ik terug begonnen, als een razende trein, die niet kan stoppen... HELP!' Ik vind dat een fantastische persoon, iemand die mij begrijpt!

Bloggen is verslavend! (Mailen is ook verslavend!) Ik schrijf graag en het is ook wel positief, ik schrijf veel sneller en veel beter!

Ik kreeg een toffe reactie van een andere lotgenoot: 'Ik vind het moedig dat je dat doet. De energie die je geeft op deze blog zal wel de vruchten plukken.' Deze persoon kan niet goed 'vlot' schrijven en hij gebruikte wel mooie woorden, waar heeft hij die mooie woorden gevonden? In google?

 

 

Praten (Spraakdwang - Afasie van Wernicke) 

Ik praatte heel graag en waarschijnlijk teveel (Spraakdwang?). Het was waarschijnlijk een goede oefening. Toen ik alleen nog de woensdag kwam  dan deed ik teweing andere oefeningen, ik wilde gewoon praten tegen mijn logopediste en mijn frustraties uiten. Ik vond het fantastisch, zij begreep mij en ik voelde mij wel 'slecht', te veel gevoelens …

 

Begin mei 2010 ben ik gestopt met de logopedie. Mijn logopediste wist geen oefeningen meer en ik wilde niet meer … Ze was toen teveel een vriendin en ik wilde niet betalen om/voor aandacht te krijgen en vriendschap … ik had teveel gevoelens.

Ik heb het gewoon verteld aan mijn logopediste, eerlijk, gewoon teveel gevoelens voor haar ... een dubbeltje op zijn kant  (zo eerlijk het vertellen , het kan goed uitvallen of tegenvallen) ...

Ze wilde wel contact houden dus we mailen elkaar! En ik kreeg geen facturen meer!

Blauw gekleurd = google gebruikt.Ik kan al sneller woorden vinden, ik wilde iets zeggen en dacht dan het een uitdrukking is met 'dubbeltje' ...

31-10-10

'Date' Hubert

Die afasiedag heeft mij goed gedaan. Hubert*, die naast me zat, praatte heel veel (zoals ik). Hij had interesse in boeken (verhalen van lotgenoten) en alles ivm ‘Hoe werken de hersenen’ (die interesse heb ik ook).

 

Hij had geen e-mail, waarom niet vroeg ik en hij vertelde dat hij geen geduld heeft want ze antwoorden niet. Hij schrijft teveel en de mensen lezen het niet en ze antwoorden dus ook niet en dus heeft hij geen e-mail en internet meer. Heel raar, voor mij lijkt het ‘Impulsief’, gewoon internet stoppen?! Ik heb dat ook, veel te impulsief, gewoon een stukje van mijn blog: 

Nu ik verjaarde een week geleden en een vriendin, die ik heel heel graag heb, heeft mij niet gefeliciteerd. Ik voelde mij 'down', ze heeft mij niet graag en ik bleef met mijn emotie zitten en dan ben ik gewoon impulsief en emotioneel ondoordacht een mail gestuurd dat ik geen contacten meer wil hebben. Ik ben wel echt heel stom! Pfff wat heb ik nu gedaan?

Thuis dacht ik, ik schrijf zo graag en ik wil graag mailen met hem. Nu heb ik eindelijk iemand gevonden die graag praat en schrijft en die mijn blog wil lezen (denk ik). Nee hoor hij heeft geen internet en geen e-mail! Kom zeg?! Ik heb een kaartje (samen met geprint stukjes van mijn blog) gestuurd met de post om het te vragen: ‘Please kunnen we mailen?!!’ ‘Alstublief???’

 

Ik heb dus ook geen geduld. Hij antwoordde niet. Ik heb dan een sms gestuurd en hij antwoordde.

 

Een week later, ik heb nog altijd geen brief?! Ik heb dus ook geen geduld en ik heb hem gebeld!? Allez … Ik wilde ook eens samen gaan eten. Ik wilde graag praten.

 

Ik heb uiteindelijk een brief gekregen! De brief was heel lang, 4 bladzijde, hij schrijft vlot maar het is niet vlot om te lezen, te veel details soms en te chaotisch, van de hak op de tak springen*. Ik heb dat ook maar het gaat al beter (denk ik), een stukje van mijn blog:

Ik babbelde graag (veel meer dan vroeger) maar ik kon niet goed praten. Mijn man en mijn moeder en sommige andere mensen kregen hoofdpijn van mijn gebabbel, omdat ze mijn verhalen niet konden volgen. Waarschijnlijk sprong ik van de hak op de tak, ik babbelde te chaotisch ik had verwarde spraak, ik wou teveel vertellen. Ze hadden mij precies niet meer graag, mijn man kreeg stress van mijn gebabbel denk ik en hij wou vluchten en zijn hobbies doen.

Een paar dagen later was ik er om samen te gaan eten en babbelen (ik doe dat graag). Ik was wel een half uur te laat, het is ver, ik zat in de file en ik heb een GPS maar ik heb soms moeite om de stem te volgen (ik heb nog afasie) en dan zat ik op een verkeerde weg en dan moest ik terug draaien. Ik vond het huis ook niet (slechte GPS), uiteindelijk heb ik het gevonden! Sorry hoor!

 

Van hun huis wandelden we (Hubert en Janneke en ik) naar de pizzeria, een kwartiertje stappen. De pizza was heel lekker en de tiramisu was overheerlijk alleen het stuk was te groot ;-), ik heb ervan genoten!

 

Details van ons gebabbel:

Praten doe ik graag en hij ook.We babbelen heel veel, we hebben afasie van Wernicke Ik denk dat hij nog veel meer babbelt dan ik.

Ik zei ergens dat zijn brief te lang en te chaotisch was en dat hij moet proberen in te korten en maar één onderwerp gebruiken. Hij is dan een beetje boos, zijn vrouw Janneke, kalmeerde hem en dan gaat het veel beter. Janneke reguleert Huberts emoties! Toffe vrouw! Ik heb het ook hoor, ik ben gewoon boos voor futiliteiten, mijn zoon zegt dan ‘Rustig mama Rustig!’ en dat helpt!

Onze gevoelens zijn buiten proportie, boos zijn … maar ook omgekeerd. Hij vertelde dat hij verliefd was op een therapeut en een kennis, … Nu ik heb dat ook, ik heb ook teveel gevoelens, … ik heb mijn logopediste gewoon te graag! Ik ben niet lesbisch hoor maar ik ben er echt ziek van. Hubert gaf een boekentip,  over Onverwacht Inzicht / My Stroke of Insight van Dr. Jill Bolte Taylor. De linker kant van de hersenen zijn beschadigd en daarom kun je niet remmen, we zijn veel emotioneler dan vroeger.

Soms was het ook moeilijk, ik moet mij concentreren (mijn luisterend oor, werkt nog niet helemaal) en hij praatte soms teveel, de geschiedenis en de gebouwen van Hoegaarden, e.a. Ik kon dan niet volgen. Ik kan dat verhaal niet navertellen.

Ik heb nog steeds begrijpsproblemen (afasie dus), Hubert had de tekst gelezen (om akkoord te gaan met de tekst op mijn blog te mogen posten) en de tekst was niet correct. Ik had iets niet begrepen en dus moest ik een stukje herschrijven. Hubert vindt dat hij niet chaotisch schrijft, hij schrijft met raakpunten zoals Tom Lanoye. Hubert gaf de boekentip Sprakeloos’ van Tom Lanoye, een boek over Tom’s moeder die afasie heeft. Gewoon lezen dus!!! Hubert vindt het een fantastisch boek! Misschien is het boek te moeilijk voor mij, vermist ik al moeilijkheden heb om Huberts brief te lezen?

 

Na het etentje en nog eventjes babbelen en dan wilde ik vertrekken maar hij kan ook niet stoppen, … hij wilde zijn mondharmonica, zijn computer (zonder internet) tonen, een artikel ivm afasie in de humo kopiëren voor mij. Zijn kaften tonen, teksten en folders verzamelen, hij schrijft alles op met alle details, hij is super nauwkeurig,  … ik schrijf ook heel veel, verzamel veel zoals teksten en foto’s, en ik kan ook niet stoppen …

 

Bij het afscheid van ons etentje kreeg ik een copie van wat hij heeft geschreven over onze ‘communicatie’. Wauw zeg, hij zou beter internet nemen en beginnen bloggen?!  Hubert heeft geen internet meer dus hij bespaart geld en daarmee heeft hij een muziekinstrument gekocht … hij wil echt niet e-mailen, hij werd boos! Sorry hoor, ik zaag teveel …

 

Van Hubert…

Telefoon op de gsm en sms van Afa

 

Woe 6 oktober: vraag van Afa en antwoord van Hubert

  •  Hallo Hubert! Dat is lang geleden, of leef je nog? Ik heb je verhaal gelezen op afasie.be, ik herken veel. Ik wil graag mailen, maar je hebt geen e-mail. Heb je mijn brief gekregen? Groetjes, Afa
  •  Ja, Afa ik heb uw brief gekregen en deze week krijgt u mijn brief. En waarom ik nooit meer zal e-mailen… Bedankt van uw berichtje, daag
  •  Bedankt! Ik heb waarschijnlijk te weinig geduld, zeker. Groetjes Afa
  •  Ja dat had ik ook, Afa, dat met de digitale communicatie sneller kon, maar…
  •  Sms kost ook duur hoor ;-) grapje
  •  En die moet ik ook betalen om gewoon regioverantwoordige te mogen zijn. Dus is ’t goed genoeg vandaag, Afa! Oke?
  •  Oke!

 

Ja, wij weten dat het ook duur is (0,25 Euro/keer), en dat moeten wij ook betalen en als er andere leden - en de voorzitter (maar dat doet hij niet, hij antwoordt ook niet direct) – blijven mailen, zal de penningmeester een bonnetje krijgen, belkaart …

 

Di 12 oktober: ‘ik heb nog geen brief gekregen’

En: ‘kunnen we niet eens samenkomen, iets te gaan eten, ik zal alles betalen, bvb do 14 oktober rond 18u?

 

Ja dat gaat, dus komen we samen, Afa mag haar verhaal vertellen en ik hoop te zwijgen (Janneke is erbij) en lekker eten bvb. De vegetarische pizza, bij Don Camillo in de Gemeenteplein in Hoegaarden, de schotel ‘Verloren Faience’!

Dus ga ik zien of het adres identiek juist is wat Afa mij die zondag in Kuringen geschreven heeft – op een verpakking van de gratis geldbeugel SAAB (logo APHASIA in ’t goud). In orde en ik vraag via een sms of het adres juist is!

Even later: Afa (en altijd direct antwoord):

  •  Dat is juist. De post is wat laat vandaag en ik heb jou brief juist gekregen! Een lange brief! Tof! Ik moet het wel nog lezen, ik ben traag … Bedankt! Tot donderdag 18u! Afa
  •  Bedankt! Toffe stukken, heel droog en grappig! Sommige stukken waren te moeilijk, iets te chaotisch, ik ga het nog een paar keer moeten lezen! Ja ik kan ook niet stoppen … Groetjes en niet meer antwoorden hee. Tot do! En geen fotos van mij, heb ik niet graag ;-) Afa

 

Thuis ben ik er niet goed van, hij is helemaal zoals ik!

Trouwens zij hebben betaald volgende keer trakteer ik!

 

*Regioverantwoordelijke Afasie Vlaams-Brabant

**Woordenboek: 'Van de hak op de tak springen' betekent 'telkens een nieuw onderwerp aansnijden, onsamenhangend spreken of schrijven'.