07-10-11

Hartritmestoornis

Ik weet niet of ik hartritmestoornis heb. Ze hebben het in het ziekenhuis tijdens mijn cva bekeken, en nu ook recent in het ziekenhuis na mijn hartinfarct. Het lijkt dat ik geen hartritmestoornis heb, gelukkig dan! Maar waarom komen die bloedklonters vandaan? Voor zekerheid, wilde de cardioloog een hartmonitor implanteren, durende 3 jaren gaan ze mijn hartritme volgen. En ze wilden het snel doen, 'Direkt, nu en dus deze namiddag' zei hij. Het is gewoon een kleine chirurgische ingreep en vermits ik nog maar pas aan de Marcoumar-pillen begon, dus was er geen kans op bloedingen.

Prima. Achteraf dacht ik, is het wel nodig? Ik wist niet eens hoeveel dat kost. Het enige wat ik vroeg, mag ik dan 'niet mogen autorijden?'. En de cardioloog zei dat die ingreep geen invloed had op mogen autorijden. Dus ik kreeg een hartmonitor, een kleine operatie onder plaatselijke verdoving.

De chirurg had steristrips gebruikt om de snijwond te hechten, ze doen dat om het esthetisch resultaat. Het zou al moeten genezen zijn maar de wonde wordt niet beter, ik ben al 2x naar de huisarts geweest en uiteindelijk heeft zij met het ziekenhuis gebeld en een afspraak gemaakt. Ik ben terug naar het ziekenhuis geweest. De specialist zei dat het niet goed was gehecht, het is nog open. Het kan niet meer genaaid worden of gehecht worden. De wonde moet zelf genezen (voorlopig gelukkig geen infectie). En waarschijnlijk wordt het een groot litteken en wild vlees. Zucht … waarom hebben ze geen naald en draad gebruikt? Maandag ga ik terug voor controle. Die specialist hoopt dat het genezen wordt. Ik hoop het ook natuurlijk. Als het erger zou worden (infectie, … ) dan moet die dure geimplanteerde cardiac monitor eruit. Pfff …

Graag een kaarsje aansteken. Ik hoop dat alles in orde komt!

02-10-11

Vandaag was het de nationale dag afasie ...

Ik kreeg een berichtje: 'We vonden je niet vandaag. We vielen uit de lucht met het slechte nieuws! daarom wensen we uit het diepste van ons hart veel beterschap toe. Hou je sterk.'

Wat lief! Ik was er inderdaad niet ... ik wou zo graag ... maar ik durfde ook niet, ik ben nog te snel moe. En, infeite ook, ik mag niet autorijden. De cardioloog zei dat ik wel mag rijden, dat ik geen probleem heb, maar het mag niet van de verzekering. Officieel 1 maand niet mogen autorijden na een hartinfarct. Pech. Weeral zoiets.

De oorzaak van mijn hartinfarct was een bloedklonter in één van de kransslagaders en 2 jaar (en een beetje) geleden was het ook een bloedklonter in mijn hersenen. Na mijn CVA nam ik trouw medicijnen voor bloedverdunning, maar het was waarschijnlijk nog niet goed genoeg. Nu krijg ik straffere medicijnen en meer controle (meer bloedtesten). Gewoon pech gehad?

Ik denk dat het een fijne dag was en het was prachtig weer. Hopelijk tot de volgende!

17-09-11

Hoe mijn vader zijn woorden terugvond

‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’ (auteur: Liesbet Koenen) boeken,afasie,logopedie

Het boekje heb ik besteld, ik kreeg snel een bericht dat het boekje er was. Ik dus naar de boekenhandel, wat een lief boekje: ‘Mini formaat, 125 bladzijde’. Wauw zo’n klein boekje, ik dacht en hoopte dat het boekje snel uit gaat zijn. Ik wil zo graag weten wat er in staat zonder te lezen. Niet dus … het was een vrij moeilijk boek. Het is echt een karwei om een boek te lezen als je afasie hebt.

Ondertussen hen ik het gelezen. Knap boek! Ik herken weer veel! Dus ik ga mezelf vergelijken.

Wat was anders? Hij was half verlamd, hij had slikproblemen, dysartrie en afasie (type broca). Ik had 'alleen' maar afasie (gemengde afasie – zowel broca als wernicke).

Hij vond het ‘onrechtvaardig’ dat hij niet mocht autorijden. Ik vond het ook verschrikkelijk … de helft van mijn verhaal staat over ‘niet mogen rijden’ maar dat hebben jullie ondertussen ook wel door.

Hij kan irritaties en soms ook ontroering slechter onder controle houden. Ja wel… ik dus ook!

Logo … dat staat op de kaft. Hij wist dat hij niet goed kon praten, hij kon wel een beetje schrijven, en hij schreef, met zijn linkerhand want zijn rechterhand was verlamd: ‘Logo…’. Zoiets. Een schreeuw om hulp, hij vroeg voor een logopediste, hij wilde beter worden! Mooi hee, zo ontroerend!

Hij herstelde vrij goed, ik denk voor een deel spontane herstel. Ook zijn familie heeft hem heel veel geholpen, een logopediste zoeken, een programma Kompro bestellen en andere dingen maar ook samen oefenen: zingen, taaloefeningen, … Hij oefende ook heel veel zelf, als een bezetene: ‘Ik moet huiswerk doen’. Hij schreef en schreef en schreef. Zijn logopediste heeft nooit eerder zo’n ijverige patiënt gehad. Zijn laatste Akense afasietest was heel goed. Hij heeft nu geen afasie meer.

Ikzelf heb ook heel veel geoefend … en nog steeds, bij mij noemt het ‘verslaafd’ i.p.v. ‘bezetene’. Ik heb nog wel afasie, lichtjes, hier is mijn laatste Akense afasietest. Ik heb een paar dagen geleden met mijn logopediste gepraat (het was wel meer dan een half jaar geleden). Zij vroeg natuurlijk, hoe het nu met mij gaat. Tamelijk goed, zeker? Zij heeft ook nooit eerder zo’n ijverige patiënte gehad en ze vond  het ongeloofelijk dat ik terug ben beginnen werken zo snel en 'nog altijd'. Ik ben niet de enige hoor, er zijn er veel meer die het kunnen. Vechters noem ik dat! Blijven oefenen!

17-08-11

Sprakeloos

boeken,wernicke,broca,lotgenoten,emotie,karakterverandering,spraakdwang,logopedie,autorijden2 jaar geleden: Ik was verward, had woordvindingsproblemen, wilde alles vertellen, begon met een verhaal, herhaalde delen opnieuw (ik wil autorijden!), mijn zinnen liepen in elkaar over, zonder punten en komma’s en ik vergat de werkwoorden en de voorzetsels, onsamenhangend, veel vertakkingen en het verhaal eindigde nooit, wist niet meer wat ik wilde vertellen en trouwens ik wil autorijden.

De luisteraars luisterden niet meer, te chaotisch en ze keken naar hun horloge en ze vluchtten weg. Ze haakten af.

Wat hen ik geleerd van mijn logopediste? Veel! Ik heb veel woorden terug gevonden en heb taalregels en zinconstructies geleerd. En meer, ik moest samenhangend praten, niet teveel vertakkingen gebruiken, niet teveel herhalingen en ook kunnen eindigen.

Een vriend en lotgenoot, heeft/had het ook. Een beetje chaotisch … (hij moet maar eens een boek schrijven, hij zou nog een BV kunnen worden).

Maar nu heb ik ‘Sprakeloos’ uiteindelijk gelezen. De vorm is inderdaad chaotisch, heel moeilijk leesbaar, voor mij is het echt worstelen met dat boek. De beschrijvingen over de ballonstad en de interieurs waren verschrikkelijk. Ik was echt heel ongeduldig, wanneer gaat hij schrijven over haar, over afasie? Ik wilde het weten, wat had hij geschreven? Het boek vertakt en vertakt en vertakt en … uiteindelijk eindigde wel elke tak, elk verhaaltje, maar het was o zo moeilijk. Voor mij natuurlijk.

Waarom? Afatici willen ook graag verhalen lezen over lotgenoten, waarom heeft hij geen verkorte uitgave gemaakt? Of, waarom taggen gebruiken, zoals een blog, lees alles over tag ‘afasie’?

En haar dan? Ik denk niet dat ze haar spraak was verloren maar wel haar (moeder)taal. Zij werd agressief tegen haar man.

En ik? Ik herken heel veel! Ik verloor ook mijn moedertaal, ik kon wel praten maar vertelde alleen maar onzin/wartaal/geraaskal. Ik werd ook heel snel woedend en dan inderdaad woedend op mijn man. Ik kon niet meer relativeren, iets verkeerd en ik begon te roepen, schreeuwen. Rottaal. Hij kon mijn gekrijs niet aanhoren. Soms en soms nog altijd.

Mooi boek! Blij dat het boek uit is! Oef! Ik ben wel fier dat het gelukt is! Ik lees wel nog steeds ‘stilletjes’ hardop. Misschien de volgende fase? Stillezen?

15-07-11

'Date' Guido

Tijdens de Nationale Afasiedag heb ik Guido, de man die alles organiseerde, gezien, ik heb niet veel met hem gepraat want hij was altijd druk bezig. Daarna hebben we een paar weken heen en terug gemaild en gebeld over mijn artikel, mijn blog en mijn kinderen en over hem en zijn kleinkinderen, …

'Zou jij het zien zitten om samen iets te gaan eten (dicht waar jij woont), liefst een donderdag avond (eind november of december). Ik schrijf er een tekstje over. Het kan anoniem zijn en je mag het verbeteren of een stukje weglaten. Laat het maar weten of je dat ziet zitten of niet.’ Ik kreeg geen antwoord dus ik dacht dat hij het niet zag zitten … een maand later, kreeg ik antwoord, en hij wilde wel gaan eten maar hij heeft weinig tijd, hij heeft veel vergaderingen.Toen heeft hij  tijd voor mij gemaakt.

Ik ben donderdag, 13 januari iets gaan eten met hem. Juist 35 jaar geleden (op 13 januari 1976) kreeg hij zijn eerste hersenbloeding. De afspraak vond ik leuk, het was lekker eten, hij heeft zijn leven verteld en ik heb veel geluisterd, voor mij is ‘luisteren’ moeilijk en ik heb mijn best gedaan. Ik had ook een paar vragen i.v.m. organisatie en het bestuur en hij heeft mij geholpen want hij heeft veel ervaring! Echt!

Guido heeft motorische afasie, hij heeft vooral woordvindingsproblemen, meestal vindt hij het woord maar met vertraging … het lijkt een beetje een film in slow motion … als hij het woord echt niet vindt, zegt hij djuu …en dan komt het woord, hij blijft vrolijk! Ik vroeg of hij alles begrijpt, ik had veel begripsproblemen en nu gaat het beter en hij zei dat hij niet veel begripsproblemen heeft maar wel een klein beetje, ‘Wie niet?’voegde hij er aan toe!

Bij het eten zie ik dat het wel moeilijk is om maar één  hand te gebruiken. Zijn rechterhand werkt niet, het papiertje van een suikertje openmaken is al moeilijk! Met mes en vork  zijn tafelmanieren,  maar dat gaat niet, met een vork een bladje sla eten is heel moeilijk!

Guido vertelde over zijn jeugd, hij was een bezige bij, deed elke avond sport, volleybal, voetbal, duurloop, fietsen. Na het middelbaar onderwijs deed hij handelwetenschappen, zijn vader was gestorven en hij moest in de winkel werken en dus ging hij naar de avondschool. Nadat hij afgestudeerd was, is hij in een garage begonnen, hij leidde en organiseerde de hele garage met  veel personeel, hij werkte 11u per dag en in het weekend werkte hij ook. Ik zei ‘Dan sliep je maar 4 u per nacht?’ Hij glimlachte en zei ‘Ja zoiets’…

Toen, hij was 26 jaar en zijn vrouw was in verwachting, kreeg hij een cva, een bloedvat gesprongen waarschijnlijk van een vroegere auto-ongeval. Hij werd geopereerd terwijl zijn vrouw beviel, hij kreeg een dochtertje. Ik luisterde en ik dacht wat een ontroerend verhaal. Zijn vrouw beviel diezelfde dag van een dochter in Hasselt terwijl hij in Leuven, Sint Rafaelziekenhuis, werd geopereerd van een hersenbloeding. Zij had hem nodig en hij had haar nodig.

Hij had verlammingsverschijnselen, afasie en epilesie. Hij bleef een paar maanden in het ziekenhuis en dan ambulant. De revalidatie ging vrij goed, bijna een jaar later kreeg hij terug een cva, terug verlammingsverschijnselen en moest ‘opnieuw’ beginnen … Epilepsie aanvallen kreeg hij tot augustus 1977, dagelijks neemt hij nog medicatie.

Guido vertelde ook over ‘niet mogen autorijden’ en toen hij terug mocht rijden voelde hij zich vrij (ik had dat dus ook!). Ik vroeg of hij lang niet mocht rijden. Hij zei dat het wel een jaar of drie duurde, hij reed (of oefende) wel op een stuk privé-grond maar hij mocht niet. Hij werd verwezen voor een rijgeschiktheidstest bij Cara en dat was moeilijk. Hij kreeg eerst een negatieve beoordeling want hij praatte niet vlot en had verlammingsrestverschijnselen. Een half jaar later werd hij positief beoordeeld, eindelijk!

Na zijn cva is hij vrij snel beginnen sporten, veel fietsen tijdens de revalidatie, daarna atletiek maar hij kreeg een kwetsuur en dan is hij beginnen wielrennen en ping pongen. Hij is ook met joga begonnen, dat deed hem goed, hij begon vlotter te praten, kon zich beter concentreren en zijn geheugen werd beter. Hij gaf een voorbeeld in yoga dat hij veel gebruikt, het is waarschijnlijk focussen of inzoemen, tijdens ons etentje fikseerde zijn ogen op een punt, een buis van de verwarming,  en dat hielp, hij praatte vlotter!

Guido vertelde verder over zijn verenigingen, tal verenigingen waar hij actief in is. Wat een bezige bij!!!  Hij vertelde ook over zijn familie en hun aktiviteiten, …

We begonnen terug over ‘afasie’, hij kan niet goed schrijven en ook niet goed lezen. Hij leest diagonaal, selecteert wat belangrijk is. Ik heb dat ook. Ik schrijf nu tamelijk goed omdat ik veel heb geoefend maar het lezen is soms moeilijk. Op mijn werk moet ik ook selecteren, ik krijg zoveel e-mails, ik moet ook hoofd en bijzaken scheiden.

Hij vertelde ook dat hij beter dialect praat dan abn, ik vroeg of hij tegen mij wilde ‘dialect’ praten en het lukte niet, … voor mij is het ook moeilijk om van het nederlands naar het engels te gaan, een andere woordenschuif openen!

We hebben heel veel gepraat en het werd laat, de dame van de taverne wilde sluiten …  Guido babbelde in het dialect tegen haar en hij praat inderdaad vlotter!

Guido, ik ben blij dat ik met jou heb gesproken! En Guido mailde ‘We hebben goed gegeten en er beide iets van opgestoken.

 

12-06-11

Manlief

Ik ben mijn e-mail archive aan het opruimen, …

Een jaartje geleden heb ik met Nara (ze woont in Amerika) gechat … dat doen we maar af en toe. De keer ervoor was 5 weken na mijn beroerte.

Mijn vriendin Nara wou elke dag met mij chatten om mij te helpen maar het is niet gebeurd. Spijtig, maar geen probleem, hoor.

 

Nu als ik lees wat ik heb geschreven, 30 april 2010, het gaat over mijn man.

 

Nara: How is your husband?

Afa: for my husband is more difficult, my personality has changed because of my stroke. We no longer fit.

 

Dan denk ik, shit… wat heb ik geschreven. We hebben heel veel ruzie gemaakt, vooral het eerste jaar na mijn beroerte. Nu gaat het veel beter, af en toe is het nog wel eens ruzie maar toch minder.

 

Ik vind infeite dat mijn man heel goed zich heeft aangepast. Hij doet veel meer dan vroeger, vooral voor onze kinderen. Mijn kinderen vinden de papa een super papa. Elke donderdag (sinds ik terug werkte) is papa-dag en de kids vinden dat geweldig. Papa maakt lookbroodjes en lasagne of hij haalt friet uit het frietkot en de kids vinden het heerlijk! Papa gaat met de meisjes naar de bib, papa brengt de kids naar het zwembad, papa … ja ze hebben papa nodig. 

 

Toen ik in het gips zat, was manlief weeral super lief. De kids vervoeren, naar de winkel om eten te kopen, … want mama kon niet. Manlief bracht mij zelfs na de ‘afasie’ contactdag want ik kon niet autorijden.

 

en-verder,ik-werk,ruzie,mannen,karakterveranderingEn manlief doet zoveel andere dingen, die ik niet doe. Gras afrijden, in de tuin werken, mijn auto controleren, …  ach papa’s doen heel veel zonder dat we het weten. Papa is super! Mijn manlief is lief!

 

 

Chat ---- 30 april, 2010

Afa [9:54 PM]:

hi Nara

Afa [9:54 PM]:

how are you doing

Nara[9:54 PM]:

hi Afa

Nara[9:54 PM]:

How are you ?

Nara[9:54 PM]:

are you back at office ?

Nara[9:54 PM]:

how is your health ?

Nara[9:55 PM]:

I looked up for you a couple of times and you were offline

Afa [9:55 PM]:

I started working as of January

Afa [9:55 PM]:

it's going ok

Nara[9:56 PM]:

are you fully comfortable with your speech and language now ?

Afa [9:56 PM]:

no

Afa [9:56 PM]:

not yet maybe next year

Nara[9:57 PM]:

so, are you able to manage at office ?

Afa [9:58 PM]:

I spoke with my boss when I started working - first 50% part-time and as of March 80%.

Afa [9:58 PM]:

I'm not as good as I was

Afa [9:59 PM]:

I have problems in meetings

Afa [9:59 PM]:

talking is quite ok, listening is more difficult

Afa [10:04 PM]:

how are your kids?

Nara[10:04 PM]:

they are doing pretty well

Nara[10:05 PM]:

how about your kids ?

Nara[10:05 PM]:

how is your husband

Afa [10:06 PM]:

the kids are doing well - they do their best in the school and they enjoy sport

Afa [10:10 PM]:

for my husband is more difficult, my personality has changed because of my stroke. We no longer fit.

Nara[10:10 PM]:

no.. that sounds terrible.

Nara[10:11 PM]:

I hope everything will come around eventually

Afa [10:11 PM]:

I hope so but we will see

Nara[10:11 PM]:

You are a wonderful person and i want every good to happen to you

Afa [10:12 PM]:

thanks

Nara[10:13 PM]:

otherwise, how is life

Nara[10:13 PM]:

are you getting support from your family ?

Afa [10:14 PM]:

my parent and my sister and brothers help me

Afa [10:14 PM]:

My work helps a lot

Nara[10:14 PM]:

the children should also be a little older now.  that helps a bit

Nara[10:14 PM]:

I am so happy to hear that

Afa [10:15 PM]:

I'm happy that I can work

Nara[10:16 PM]:

very true

Nara[10:16 PM]:

you can work and you will do well

Afa [10:19 PM]:

I'm very good in somethings (macros, calculations,...) and in other things I'm not good (languages) so I'm still on target   so of course I will not get a promotion for the next years.

Afa [10:20 PM]:

but I do my best

Nara[10:20 PM]:

that is alright... you need to be happy with the work

Afa [10:20 PM]:

indeed

Afa [10:21 PM]:

bye - see you next time

Nara[10:21 PM]:

bye - take care and i am so happy to have heard from you

17-05-11

Artikel in Libelle & Libelle Mama

Ik las het verhaal in Libelle ‘De man van Wieke kreeg een herseninfarct’ en ook het verhaal in Libelle Mama ‘Toen hij vijf was, zag Jasper hoe zijn papa een herseninfarct kreeg’.

Zij hebben ook een kinderboekje ‘Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd’ gemaakt. Ik heb het al gelezen een tijdje geleden.

 

Ik vind het een mooi verhaal. Het begin was onverwacht en verschrikkelijk voor hem maar ook voor zijn partner en hun kinderen. Met vallen en opstaan en goede begeleiding is het uiteindelijk vrij goed gegaan. Het is nog altijd moeilijk om het te aanvaarden, hij is nooit meer helemaal zoals vroeger en hij heeft nog afasie, maar zij vechten samen voor een mooi leven.

 

Mijn begin was ook onverwacht en verschrikkelijk. Het was wel ‘minder’ verschrikkelijk, ik ben niet gevallen, ik had geen verlamming, geen slikproblemen, geen operatie en geen epilepsie. Ik kreeg alleen ‘afasie’, ik begreep niet wat ze aan het vertellen waren en ik kon mij ook moeilijk uiten. Ik had woordvindingsproblemen en ik gebruikte verkeerde woorden (parafasie).

 

Mijn verhaal is wel anders, ik had wel een logopediste maar ik had geen andere begeleiding, ik wilde niet. Mijn man en mijn kinderen hebben ook geen begeleiding gehad, ik wilde dat ook niet. We hebben wel veel ruzie gemaakt. Ik ben wie ik ben, ik wilde mama blijven, ik wilde ‘normaal’ zijn, niet gehandicapt zijn, ik wilde zelfstandig zijn, en ik wilde mijn kinderen opvoeden. Ik heb er wel voor gezorgd dat de kinderen vervoer hadden naar de aktiviteiten als mijn man er niet was. Mijn familie en vrienden hebben ons geholpen, vooral dan natuurlijk het ‘vervoer’ want ik mocht niet autorijden.

 

Ach, iedereen is anders, met ook vallen en opstaan en veel ruzie, ben ik ook vrij goed hersteld. En ik hoop dat het voor mijn man en mijn kinderen niet traumatisch is geweest?!

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende