21-08-11

Contactdag, praatgroep, zelfhulpgroep …?

Een schreeuw om hulp – blz 49 - En mijn gedachten kleurden rood, leven na een hersenbloeding (auteur: Lena de Nil).

Lena belde naar een zelfhulpgroep, een schreeuw om hulp. De vrouw van de zelfhulpgroep zei dat ze nooit iemand heeft weten kunnen volledig herstellen, een heleboel dingen kunnen ze niet meer doen. Ze kan ook niet gaan werken, haar man en haar zoon hebben haar in de steek gelaten, de rug toe gekeerd. Ze zei ‘ Maakt u geen illusies’.

Lena kreeg geen steuntje in de rug, integendeel, ze voelde zich ‘wanhopig’ en besloot om niet naar een zelfhulpgroep te gaan, ze wilde de (pessimistische doem-)verhalen niet aan horen.

Wat moet ik denken en schrijven, …? Wat is ‘volledig herstellen’, bijna volledig is ook al heel goed. Ik geloof in positief denken, optimistich zijn, genieten van wat je hebt. Blij zijn dat het glas halfvol is en niet half leeg. En dan gewoon je best doen, veel oefenen en hoop op meer!

Tijdens contactdagen zien we dat er mensen zijn die vrij goed hersteld zijn en andere minder hersteld. Lotgenoten voelen zich goed bij elkaar, ze begrijpen elkaar, ze weten dat het heel ‘intensief’ is om vooruitgang te maken. Ze weten dat ze niet dom zijn maar gewoon niet goed kunnen praten en/of niet goed kunnen bewegen.

Familie is heel belangrijk. Maar je kunt er niet voor kiezen hee. Sommige partners of dochters of … zijn fantastisch!!! Sommige andere geven geen steun, ze lachen met ons of lopen weg van de miserie. Of het is er iets tussen, het is niet zo gemakkelijk voor naasten.

Ik zit in de organisatie en ik help anderen, mensen die het moeilijk hebben. Zo van die vragen krijg ik: ‘Na meer dan een jaar zakt de moed je toch in de schoenen. Graag zouden wij met enkele mensen in contact komen, die ons wat kunnen stimuleren.‘ Ik probeer een luisterend oor te zijn. Het is niet gemakkijk om steun te geven, tips te geven, … het kan verkeerd begrepen worden.

En we hopen ook dat lotgenoten de weg vinden naar de contactdagen. Het is niet de bedoeling om leden te ronselen maar het zou toch fijn zijn als er een aantal lotgenoten bijeenkomen. Lot (een vriendin en lotgenote) heeft het ook moeilijk bij haar praatgroep: 'Wij hebben ook te kampen met het aantal leden, deze vermindert regelmatig maar is ook normaal hoor. Jonge mensen moeten na verloop van tijd terug gaan werken en oudere (meeste tussen 70 en 80 jaar) vallen er zo wie zo uit tenzij door overlijden, naar rusthuis of gewoon niet meer kunnen.'

Terug gaan werken ... zie je wel, het kan!

Informatie (BE)

http://www.afasie.be/regio.html

http://www.strokenet.be/

(NL)

http://www.afasiecentrum.nl/

Believe in yourself and you can achieve anything ...

Zinnen, duidelijke zinnen gevonden ergens op World Wide Web:

Door de combinatie van spontaan herstel en intensieve revalidatie komen de meesten weer tot een zeker niveau van communicatie. Het succes hangt onder meer af van de grootte en de plaats van het letsel, de leeftijd, de algemene gezondheid en de motivatie.

Mijn bedenkingen:

Spontaan herstel: soms oefen je zo hard en het lukt niet, je bent het beu, laat het even rusten! Doe andere oefeningen. En dan ineens een paar maanden later, dan lukt het?! Soms ben je gewoon nog niet klaar, pas als de hersenen de juiste prikkels doorkrijgen dan lukt het! Heb dus ook geduld, herstellen heeft tijd nodig.

Intensieve revalidatie: je moet veel oefenen … mijn intensieve revalidatie was een uur logopedie (4u per week) en dan twee tot drie uur huiswerk maken (na elke sessie logopedie). Ook oefende ik verder: praten, e-mailen, … ik maakte natuurlijk veel fouten, ik deed mijn best en mijn taal werd beter en beter. Beginnen werken is ook intensief ... infeite verder revalideren.

De grootte en de plaats van het letsel: eerlijk ik had geluk, ik kon vrij veel, ik moest alleen focussen op mijn probleem, mijn taalprobleem: afasie. Vele lotgenoten hebben meer problemen, die moeten focussen op veel dingen, ze moeten naar de kinesist, de logopedist, de ergotherapeut, … en ze moeten ook af en toe slapen want meestal hebben ze veel slaap nodig. Ze moeten echt een lange weg gaan.

Leeftijd: als je jong bent gaat het gemakkelijker. Bejaarden (75+) is het veel moeilijker. Spijtig maar dat is het leven.

Algemene gezondheid: daar kun je niet veel aan doen of toch een beetje: eet gezond, doe sport, slaap regelmatig, ... 

Motivatie: niet opgeven is de boodschap!

Een paar lotgenoten:

Lot: Weet je soms denk ik wat heb ik toch allemaal moeten leren op enkele maanden tijd. Onvoorstelbaar, maar waar een wil is, is een weg . Nu ben ik blij dat ik volhard heb in de boodschap en ik heb terug een normaal leven. Na regen komt zonneschijn …

Nils: Vlak na die infarct kon ik totaal niet meer praten, een vreselijk gevoel, zeker omdat communicatie mijn stokpaardje is. Het "oefenen-oefenen-oefenen" verhaal heeft vruchten afgeworpen, ookal zijn er nog wat vouwtjes weg te werken.

Lena: Vaak heb ik in de loop van al die maanden gehoord dat ik dingen mijn hoofd moest zetten, omdat ze nu eenmaal niet mogelijk waren. Vaak heb ik dat ook geloofd …

Gerard: Waar de meeste artsen zeggen, na een jaar is het herstel wel voorbij, vergeet dat maar. Na 7 jaar ga ik nog steeds door en ik vind nog steeds dat ik beter praat ...

05-06-11

Mijn werkelijke hobby

Na mijn gezin, mijn werk en mijn verslavende hobby (bloggen en mailen) , heb ik een andere hobby namelijk aktiviteiten organiseren voor en door lotgenoten.

 

Ik kreeg post van Lot:

Ik hoop dat alles in orde is met jou, en zo te zien heb je wel je handen vol met organiseren van activiteiten met en voor de praatgroep. Ik ben oneindig blij dat je hierin een uitlaatklep gevonden hebt, en je zal wel merken dat het ook steeds beter gaat met je eigen ik.

En zeurt je familie niet teveel, omdat je veel uren in de praatgroep " steekt" ? Of reageren zij ook positief, en apprecieren zij je iniatief ?

 

Ik reageerde en hiermee laat ik de virtuele wereld het weten.

Ik doe het wel graag organiseren, mijn man en mijn kids vinden het goed, ik denk dat mijn man blij is dat ik een werkelijke hobby heb. Soms gaan mijn dochters mee, ze vinden het leuk en dan moeten ze een beetje helpen. Wat ik soms jammer vind is dat ik er veel tijd insteek en dat er dan maar weinig volk komt opdagen. Een vorige organisator zag het niet meer zitten en nu heb ik het ook. Ah het is maar een hobby!

 

Als ik mijn virtuele hobby (bloggen) vergelijk met mijn werkelijke hobby (organiseren voor en door lotgenoten) dan denk ik dat mijn virtuele hobby meer waardevol is dan mijn werkelijke hobby. 40 tot 50 bezoekers komen naar mijn blog per dag. 5 tot 40 mensen komen naar een contactdag (Afhankelijk van de regio, ongeveer een 8-tal contactdagen per jaar).

 

Heb je afasie en wil je eens komen?

http://www.afasie.be/regio.html

Misschien zie ik je?

02-06-11

Afasie (weet je nog ...)

Een leuk gedichtje gevonden op internet (http://www.gedichten-freaks.nl/)

Het is echt 'parafasie' en uiteindelijk heeft zij geen afasie meer!

Het kan! Samen met logopedie, zelfdiscipline, durf en oefening geraak je er!

Ik ken echt wel lotgenoten die helemaal hersteld zijn.

Een stukje uit een communicatie tussen Lot en mij, i.v.m. 'lotgenoten elkaar helpen'

Je hebt toch ook afasie gekregen ofzoiets …? Afa

Inderdaad heb ik ook daar last van gehad, en ben nu praktisch volledig hersteld. Lot

 

Gedichtje: Afasie (weet je nog ...)

Ik schreeuw bijna de woorden

die je niet wilt verstaan

ik roep poes, maar waar blijft het eten

hoe verwarrend is mijn leven ...

 

Ik fluister zwart

en jij kijkt om je heen, verward

maar wat ik bedoel is gewoon dat je zo lief voor me bent

jouw gezicht is er een die ik altijd herken ...

 

Weet je niet dat als ik 'groen' zeg

dat betekent dat ik het koud heb

en als je mijn hand in de jouwe voelt

dat ik zo graag bij je ben ...

 

Zwijgen kan ik beter,

als je me toch niet begrijpt

en je bent nu alweer vergeten

mijn knuffel op te pakken die blijft.

 

Zie je dat dan niet? daar op de grond

op de grond gebleven, met een kleine schreeuw uit mijn mond

nee ik hoef geen poezen en ik heb het groen

Ja, zo was het allemaal toen ...

 

* Gelukkig begrijpen jullie nu allemaal wel wat ik bedoel, afasie is verschrikkelijk, en ik ben blij dat ik het niet meer heb ...*

- Louise Lichtzee. -

16-03-11

Ik beteken ook iets voor de maatschappij ...

Ik heb een nieuwe hobby: lotgenoten helpen. Ik steek er veel energie in maar ik vind het wel leuk, ik leer nieuwe mensen kennen, connecties maken ... ik kan niet vlot praten maar de andere ook niet dus voel ik me niet slecht. Op mijn werk is het moeilijker.

Lot mailde naar mij: "He Afa, Dat is tof !!!! Ik ben zo blij dat je een doel gevonden hebt. Weet je Afa, ik doe hetzelfde met de cva praatgroep en voel mij sindsdien stukken beter. Je beseft zo duidelijk dat je niet de enige bent, en dat er mensen zijn die er veel slechter aan toe zijn dan jezelf. Proficiat, dit hoor ik enorm graag en maakt me superblij. Groetjes, nogmaals nen dikke proficiat en heel veel succes!!!!!! Lot"

Lot is wel heel lief!!!

Ik doe het ook voor mezelf: mijn zelfvertrouwen vergroten, verder revalideren zoals dingen doen die ik niet goed kan (telefoneren, actief luisteren, horen en dan noteren,  ...  ik heb nog een beetje auditieve afasie).

lot,lotgenoten,afasie

05-12-10

e-mails ...

En verder ... ik begon te werken maar dat wilde niet zeggen dat ik geen problemen meer had, ik heb nog steeds afasie en ik ben heel kwetsbaar en prikkelbaar ... gewoon e-mails tussen Lot en mezelf ... lotgenoten schept een band...

Mails:

----May 28, 2010

Hallo Lot,

Heel tof. Bedankt hee. Ik vind het ook heel moeilijk hoor, ik ben in mijn ’blootje’ precies. Ik heb mij link doorgestuurd naar mijn man. Mijn man wilt mijn blog nog niet eens lezen, stom hee.

Veel liefs, Afa

----May 27, 2010

Hello Afa,

Blij te horen dat je het stukken beter maakt: je ziet met een beetje geduld en goodwill van iedereen komt het wel terug in orde. Emotioneel en trager ja daar moet je met leren leven: ik ween nog steeds voor elke habbekrats.

Fijn dat je al je bevindingen op pc neerpent, dit verschaft enorm veel steun aan andere die hetzelfde meemaken als jij. Wij denken steeds aan onszelf en de reacties van naasten (onbegrip, boos worden) maar de nieuwe patienten kampen ook met dit fenomeen vandaar dat ik het blog reuze vind.

Groetjes Lot

----May 07, 2010

Hallo Lot,

Alles goed met je? We hebben toch al zon gezien en die vrolijke paasbloemetjes en meiklokjes maken onze humeur toch al beter?

Ik werk al een paar maanden en ben nu gestopt met de logopedie, ik heb alleen nog een paar kleine restverschijnselen (een beetje trager en meer emotioneel), daar kan ik nog wel mee leven.

Ik heb een blog (dagboek of herinneringen op internet) begonnen – het is anoniem. Je mag het lezen maar niet verder doorsturen (je mag het doorsturen maar ik wil niet gecopierd worden, mijn naam niet vermelden en dus anoniem): http://ik-na-cva.skynetblogs.be/ Gewoon wat ik nog wil vragen, mag ik onze e-mail gebruiken voor mijn blog – natuurlijk anoniem en sommige stukken worden eruit gelaten. Als je niet wilt, geen probleem hoor.

Veel liefs, Afa

---- March 05, 2010

Hoi Lot,

Bedankt voor je e-mail!

Het gaat wel, denk ik, soms … Ik werk nu 80% (voordat ik ziek was, werkte ik ook 80%) dus ik ben niet meer ziek ;-) Ik doe veel routine job – ik kan dat goed en ik doe dat wel graag – en de andere collega’s doen dat niet graag, ze willen nieuwe projecten krijgen, dus op elke pot past een deksel.

Mijn concentratie en uithouding gaat vrij goed, vind ik. Praten kan ik niet goed, ik ben heel langzaam, ik maak zinconstructies fouten. Ik kan niet goed begrijpend lezen, ik moet 2 of 3 keer lezen voordat ik het begrijp. Een film kan ik niet goed volgen, of een radioprogramma kan ik ook niet goed beluisteren. Sociaal is voor mij ook een groot probleem. Mensen hebben geen geduld, ze hebben geen tijd en ze laten mij vallen. Dus dat doet pijn, dus ik heb niet veel vrienden meer. Ik ben ook wel boos, ik ben gefrustreerd, ik kan niet zeggen wat ik wil zeggen. Dus mij karakter is veel veranderd, vroeger was ik te braaf en nu ben ik een boze heks. Ik heb ook wel een paar vrienden, meestal oudere mensen die geduld hebben dus ik ben niet helemaal alleen.

De kinderen vinden de sneeuw leuk, en ik rij niet graag in de sneeuw, slippen, gevaarlijk, brrr… Ik heb wel niet teveel winterhumeur - maar de lente is nattuurlijk leuker binnenkort … nog effekes wachten, hee!

In april ga ik en mijn gezin een weekje naar Turkey – dus ik ga wel genieten (hopelijk).

Veel liefs, Afa

---March 02, 2010

Hi Afa,

Er is weer een tijdje overheen gegaan en ik hoop dat er ook vooruitgang geboekt is. Ja de eerste maanden zijn erg moeilijk, inderdaad door die handicap maar dat betert wel. Ik herinner mij dat er een enorm verschil was - na enkele maanden op het werk en dan 2 weken vakantie aan zee,- toen kwam ik als herboren terug op het werk. Het viel mijn toenmalige baas echt op dat ik een gedaanteverwisseling had ondergaan op elk vlak(praten, concentratie, uithouding, sociaal) . Dus ik ben er zo van overtuigd dat dit bij jou ook zal gebeuren maar men hoeft geduld te hebben. Makkelijker gezegd dan gedaan maar zoals ik tevoren ook al gezegd heb , voor de anderen en je familieleden is het ook zeer moeilijk.

Hier gaat alles zijn gewone gangetje en ik tracht zo naar de lente - ben die winter kotsbeu -maar waarschijnlijk ben ik niet de enige. Van winter gesproken - amaai - het is welletjes geweest. Ik heb in jaren niet zoveel sneeuw geruimd als dit jaar.

Ik laat je nu Afa , rust op tijd en stond en trek je vooral niets aan van wat anderen zeggen of doen - je bent sterker dan dat.

Groetjes Lot

----January 25, 2010

Hallo Lot,

Bedankt voor je e-mail.

Ja hoor ik ben terug aan het werken – 50%. Het gaat vrij goed ivm het werk (ik doe veel op de computer), alleen ik ben niet goed met het communiceren, meetings, luisteren, praten … dat gaat niet goed, ik kan het niet zo goed, ik ben nog altijd metaal gehandicapt precies. Nog zoiets, een e-mail antwoorden, het is ook nog moeilijk voor mij.

Veel mensen hebben teweinig geduld en niemand wilt met mij praten dus ik voel me een beetje asociaal, geïsoleerd ofzo … maarja dat is het leven zeker. Af en toe begin ik te wenen en regelmatig ben ik boos.

Het rijden gaat vrij goed.

Het is inderdaad te druk voor mij : 50% werken, rijden, nog naar de logopedist, met de kinderen spelen, eten maken, kuisen, … Pfff. Dus ik kan niet alles doen. Maarja …

Veel liefs en groetjes en bedankt voor de lieve e-mails! Afa

----January 08, 2010

Dag lieve Afa,

Eerst en vooral bedankt voor het mooie kaartje en ik wens jou en je familie het allerbeste toe.

Afa ik vond het ook spijtig dat ik je met het X-mas lunch niet heb kunnen spreken alhoewel ik je in de verte gezien heb met je plateau maar ja het was daar ook zo druk en veel lawaai. Ik heb ook minder mensen gezien en gesproken dan ik had voorzien, maar het weer zat daar wel voor iets tussen en ik wou toch voor de spits terug thuis zijn alhoewel ik ook 3 uur gedaan heb om naar huis te rijden. Ring zat volledig vast.

Ik veronderstel dat je terug aan het werk bent en hoop dat het toch een beetje meevalt. Het is wel veel vermoeiender dan je waarschijnlijk had gedacht , zelfs aan 50 % is het een korvee en zul je de uren die je thuis bent wel goed kunnen gebruiken om te recupereren. Je hebt nu ook de tegenslag met het weer en dan vergt autorijden nog meer van je concentratie. Lukt dat een beetje? Zijn je collega's begripvol en brengen ze het nodige geduld op? Of verwachten ze ook dat je ineens alles terug kunt opnemen? Als men niet begrijpt wat de ziekte inhoud is deze reactie ook wel normaal maar heeft mij anderzijds vaak boos en verdrietig gemaakt.

Bon Afa ik laat het voor nu en hoop dat alles weer op zijn pootjes terecht komt zoals men in schoon vlaams zegt.

Liefs Lot

17-10-10

'Date' Lot

Ik heb 10 maanden gecorrespondeerd met Lot, ze heeft 6 jaren geleden een cva gekregen. Ze was een steun voor mij. Zij schreef ‘na 7 maanden kwam ik terug bij mijn werk’ in haar e-mail en zij had meer problemen dan ik: zij was half verlamd,  had afasie, dyscalculie en stoornissen in de ruimtelijke oriëntatie. Ik had alleen afasie. Mijn doel was beginnen werken sneller dan haar. Ik ben begonnen werken na 6 maanden ‘ziek’ te zijn. Ik was heel fier!

 

Een paar maanden geleden heb ik getelefoneerd naar Lot, ik wou graag eens samen iets eten en bijpraten. Ze zei dat ze teveel werk had en ze ging terug mailen voor een date.

 

Nu een paar weken geleden hebben we afgesproken, we zijn in een stadje gaan wandelen, veel gebabbeld en een pasta gaan eten. Ik heb ervan genoten!

 

Lot was heel goed hersteld, ik merkte er niets van, zij zelf vertelde dat ze soms haar mond scheef staat , haar voet soms sleept en soms moeilijker praat als ze moe is. Haar karakter is ook veranderd, ze is sneller prikkelbaar en een beetje agressief, vertelde ze. Ik vertelde dat  ik dat ook heb, ik had de dag ervoor ruzie met mijn zoon. Hij had geen school en ik vroeg of hij mijn auto wou stofzuigen en ik zou met hem een boek (die hij wilde lezen) gaan kopen en hij weigerde. Ik werd razend, een boek kost 15 Euro, stofzuigen is een half uurtje, dat is wel duur en je weigerde! Mijn kuisvrouw krijgt maar 7,5 Euro per uur! Ik ontplofte, ik zou gewoon mijn zoon buiten zetten! Lot begreep het, we zijn ‘moeilijker’ en kunnen het moeilijk relativeren. Leken die begrijpen dat niet!

 

Lot vertelde ook van voor haar beroerte, zij werkte heel veel op haar werk en ook thuis, ze sliep maar 5u per dag en ze voelde zich goed.

Ze was een bescheiden meisje, hielp iedereen, werkte teveel en kreeg geen promoties omdat ze zichzelf niet verkocht. Alleen de mensen die hard roepen en goed lucht verkopen die kunnen promoveren! Ik was ook zo als haar, heel bescheiden, teveel en hard werken en iedereen helpen en ik heb nooit een echte beloning gekregen.

Thuis deed ze ook heel veel, haar huis was pico bello, ze kookte heel gezond en ze reed met haar kinderen van hier naar daar. Ze had geen tijdje rust. Ze was een beetje maniakaal, zei ze zelf. Ze deed ook alles voor haar kinderen. Ik was weeral zoals haar, ik deed ook alles voor mijn kinderen, ik was taxichauffeur van hier naar daar, de kinderen moesten gezond eten, veel activiteiten doen, sport doen, boeken lezen, sociaal zijn, … alleen mijn huis is niet super proper (ik ben geen kuisfreak).

Zij heeft een beroerte gekregen en ik ook. We hadden het zo druk met onze job, ons huis en ons gezin en we deden het graag en we wilden het perfect doen! Misschien hadden we vroeger niet zo perfect moeten zijn …?!

 

Lot heeft na haar beroerte heel hard gewerkt, heel veel geoefend, ze had zelfdiscipline en ze oefende nog meer. En ze is snel beginnen werken! Maar het was infeite iets te zwaar, … Nu is ze op pensioen, haar kinderen zijn niet meer thuis, haar huis is nog altijd heel proper. Ze heeft veel zelfdiscipline, ze maakt elke dag een sudoku en een kruiswoordraadsel. Ze helpt ook lotgenoten, ze zit in de organisatie van een cva praat groep. Meer informatie op de site van Stroke. Ze is een fantastiche vrouw! Bedankt hiervoor!!!!