19-02-12

NAH

Een jaartje of twee geleden … Papieren van school, een enquette die ik moest invullen, ‘Volgen uw kinderen logopedie?’ Ik dacht toen ‘Hey, mijn kids volgen geen logopedie maar ik wel …?!’ Ik ben volwassen, ik heb NAH (niet-aangeboren hersenletsel). De meeste kinderen die logopedie volgen hebben geen NAH.

Jammer genoeg zijn er wel uitzonderingen. Bij ons op school … een kind (~6 jaar) die een hersenbloeding kreeg, een ander kind (~7 jaar) die afasie kreeg door een tak die afbrak en op zijn hoofd terecht kwam. Dat-kan-toch-niet? verhalen ...

Een lotgenoot (een kind) met een website: http://ikhebnah.simpsite.nl/

18-02-12

Klasse is klasse!

Wel mooi dat tijdschriftje Klasse voor ouders. Vooral dan die van februari 2012: Iedereen buitengewoon – kinderen met een handicap, allemaal vechtertjes!

Mooi verhaal van Jochem, hij heeft verbale dyspraxie. Hij heeft een spraakstoornis. http://www.klasse.be/ouders/28922/ik-wil-olifantenverzorg...

Ik lees graag verhalen over ‘lotgenoten’ met taal-of spraakstoornissen, Ik 'herken' dingen ...

09-12-11

Goed gevoel

Ik kreeg een hoopje tijdschriften (voornamelijk ‘Goed Gevoel’) van mijn schoonmoeder. Ik heb tijd om te lezen want ik ben nog in ziekteverlof. Goed Gevoel is wel een mooi maandblad (het meest gelezen maandblad van Vlaanderen!?).

Veel artikels en verhalen hebben iets, heel interessant, aangrijpend, wetenswaardig en/of herkennend. Alles wat ik lees over ‘gezond zijn’ zoals gezond eten, bewegen en sport, stress vermijden , … ken ik meestal wel, dus is het niet echt een openbaring. Misschien is het wel goed om het nog eens te lezen en het dan nog doen!

Heel interessant …

6 lezers 340 kg lichter: Mooie voorbeelden! Ik wil ook vermageren, ik wil graag van 105kg naar 80kg. Ik vroeg aan de sint ‘een slank lichaam en een dikke bankrekening’. De sint heeft echter deze twee door elkaar gehaald. Pech dus. (grapje).

We zijn zeldzaam: Aangrijpend. Veel van die ziektes ken ik niet zoals sarcoïdose. De benamingen van deze aandoeningen zijn ook moelijk om uit te spreken, laat staan te onthouden. Het helpt mij te relativeren, er zijn meer mensen die ziek zijn, pijn hebben en onbegrepen zijn. Ik zelf ben wel ziek, maar heb geen pijn en ik kan nog steeds beter worden … neuro- en hartrevalideren dus.

Dyfasie (taalstoornis): Ik herken heel veel (verhaal van Collin) … ik heb nog steeds afasie. Afasie is je taal kwijtraken door een hersenbeschadiging. Dysfasie is je taal niet goed onder de knie krijgen, het is aangeboren, dus geen (duidelijke) hersenbeschadiging. Ik heb geen echte afasie meer, het gaat vrij goed, vrij goed gerevalideerd. Sommige dingen zijn moeilijker maar dan kies ik een alternatief. Auditief is het voor mij soms moeilijk, visueel gaat het veel beter. Ik zeg dan dat ik een e-mail wil i.p.v. telefoneren. Ik ben niet dom maar heb mijn taalproblemen. Die kindjes die taalstoornissen en/of spraakstoornis hebben die zijn ook slim, ze moeten er wel voor vechten.

25-03-11

Ik ben ziek en ik ga beter worden!

Op school is er een kindje die een tweetal jaren geleden een cva had gekregen. Hij is al vrij goed gerevalideerd, vind ik en volgens mij gaat hij nog verdere vorderingen maken. Een vechtertje?!

Ik was met zijn mama aan het praten. Zijn mama vindt dat haar zoon naïf is, hij voelt zich wel een beetje ziek maar hij is toch niet gehandicapt ... 'Mama, Ik ben ziek en ik ga beter worden en dan ben ik binnenkort niet meer ziek!'

Ik was er niet goed van - naïf? Ik vind die jongen juist zo prachtig dat hij wil beter worden. Dat moet toch!

Ik heb het ook zo gedaan, iedereen vond ook dat ik naïf was, de maatschappelijk assistent schreef: 'Ze heeft weinig inzicht en verwacht dat binnenkort haar spraakproblemen zijn opgelost met logopedie.' En uiteindelijk ben ik vrij goed hersteld. Die mama vindt dat ik niet gehandicapt ben en dat ik gewoon een klein probleempje had en helemaal hersteld. Dus echt ... alles kan ... probeer het ... gewoon misschien een beetje naïf maar vechten!

Ik heb nog een paar restverschijnselen, dat is soms wel lastig. Ik voel me soms debiel omdat ik sommige zinnen niet goed begrijp of omdat ik niet heel vlot kan praten.  Ik heb een handicap. Zo erg is het niet ... af en toe word ik gekwetst. Zoals toen mijn dochter zei: 'Jij begrijpt nu niks!'. Of soms het omgekeerde, iemand die zei: 'Je hebt toch helemaal niks, je hebt geen afasie'. Ik wilde toch geen medelijden vragen? Ik mag toch mijn frustraties uiten?

Voor mij betekent het woord naïf positief?! Dit is revalideren, beperkingen aanvaarden, én een positief zelfbeeld behouden?!

Nog eventjes over die mama ... zij is een prachtige mama! Ze zorgt voor haar zoon, zo goed als mogelijk!

28-12-10

'Date' Kathy

Zo af en toe krijg ik nog wel eens berichtjes op mijn blog. Ze schreef ‘Ik lees precies mijn verslag, mijn leven!’  en ik dacht wat een leuke reactie, dan trekken we op elkaar en dan kunnen we mailen? En zo zijn we begonnen!

 

Kathy schreef dat ze 35 jaar is, twee kinderen heeft en ze had een cva gekregen toen ze 6 jaar was. Ik schrok, maar 6 jaar?!  

Ik schreeft terug over een jongetje die ook een cva had gekregen twee jaren geleden. Hij gaat naar de school van mijn dochters. Vorig jaar ging hij naar het eerste leerjaar in zijn rolstoel en hij kon niet duidelijk praten. Nu zit hij in het tweede leerjaar dus hij was geslaagd. Ik zag hem een paar weken geleden, om mijn kinderen naar school te brengen. Hij stapte met een slepend been, aan de arm van zijn mama en zijn broertje liep ernaast. Ik was ontroerd ... ik zou zo willen vragen 'Hoe gaat het ermee?', maar ik durfde niet. Hun gezin heeft al genoeg problemen. Ah die jongen gaat beter worden daar ben ik zeker van! En de school werkt goed, er was toneel en dansjes van de school voor de ouders en grootouders en hij deed mee!

 

Kathy schreef terug dat ze 5 weken in het ziekenhuis had gelegen, eerst in coma en dan is  ze beginnen revalideren, stappen, spreken en leren slikken. Ze sprak geen woord meer, maar ze begreep wel wat de omgeving vertelde. Schrijven dat kon ze nog niet, ze was maar 6. Een twintig jaar later heeft ze ook nog een kleine cva gedaan waardoor zij links doof is.

 

Nu heeft zij nog steeds een slepend been en voet, schreef zij. Zij kan haar rechterarm en –hand niet gebruiken en is spastisch. Ze heeft ook last van overbelasting van haar linkerarm. Het spreken is teruggekomen maar ze heeft nog moeite om zich mondeling uit te drukken. Het schrijven en lezen dat gaat beter dan spreken.

 

Kathy wilde graag lotgenoten ontmoeten maar ze twijfelde, een stap durven zetten is heel moeilijk, mijn eerste stap was ook moeilijk! Ik schreef terug dat ik het uiteindelijk heel leuk vond, mijn eerste keer! Het heeft mij geholpen. Ik ben al drie keer geweest, het is wel waar dat ik de jongste ben, er zijn wel een paar jongeren maar die waren er niet. Van dezelfste leeftijd is ook wel belangrijk vind ik, sommige (50-60 jaar) zijn ook wel jong van geest en daar kan ik ook goed meepraten.

Ik heb geprobeerd om haar te overhalen om naar de contactdag te gaan. En ze is geweest, met haar dochtertje!

 

We babbelden over vanalles, …

 

Kathy krijgt weinig erkening en begrip van de medische wereld: de dokter ziet geen problemen, de neuroloog schreef in haar medische verslagen dat ze een heel lichte vorm van motorische afasie (~afasie van Broca) heeft en het werd geminimaliseerd.

Zij heeft haar lichamelijk handicap aanvaard, zij gebruikt haar armen en één hand en ze kan veel,  ze kan zelf  pampers verschonen! Maar haar handicap, afasie, is moeilijk herkend en erkend en dat is zwaar voor haar. Ik heb dat ook! Mijn man vindt dat ik ook geen probleem meer heb! Ik heb gemengde afasie, zowel Broca and Wernicke, ik heb last om te praten en ik begrijp niet altijd alles. Kathy heeft geen luister- en begrijpsmoeilijkheden maar spreken vindt ze vermoeiend. En ze vindt ook dat mensen geen geduld hebben, jawel en ik ervaar dat ook!

 

Ik vertelde ook over mijn karakterveranderingen, ik ben sneller boos en mijn emoties kan ik niet goed reguleren. Zij wist het niet of haar karakter veranderd was, ze was heel jong en het was lang geleden. Ze zei dat ze ook wel snel boos is en ze herkende veel van mijn verhalen. Ik vertelde over een boek 'Onverwacht Inzicht - Jill Bolte Taylor'en zij gaat dat boek bestellen!

 

En verder spraken we meer over ‘praatgroepen’ en ‘contactdagen’. De afasie.be over ‘contactdagen’ is niet ge-update of er is teweing informatie. Spijtig, want het trekt nieuwe lotgenoten niet aan. Kathy woont ook vrij ver van de locatie. Ik vertelde dat er ook CVA praatgroepen zijn, dichter bij haar. Lot, lotgenote en vriendin, zit bij zo’n CVA groep, ik ga haar mailen en als ik antwoord heb dan laat ik het je weten!

 

Ik vond het heel leuk, iemand van mijn generatie en zij werkt ook en heeft ook kinderen! Dag Kathy en misschien zien we elkaar nog terug?!