27-07-12

(On)zichtbaar

De gevolgen van een beroerte kunnen zichtbaar zijn maar ze kunnen ook min of meer onzichtbaar zijn, omdat het gaat om veranderingen in het denken, de communicatie, de gevoelens en het gedrag.

Een vriendin en lotgenote lijkt alsof ze geen beroerte heeft gehad, ze is een toffe vrouw, heel sociaal, ... ze heeft een buitenlands accent* en ze krijgt complimenten dat ze heel goed Nederlands praat!

Ze heeft ook problemen met autorijden, oriëntatieproblemen, geheugendefect, … Ik zie het niet maar zij vertelt het. De gevolgen zijn niet zichtbaar, alleen zich zelf en haar man en misschien een paar mensen zien het.

Ik ben ook veranderd, veel dingen kan ik even goed als vroeger, maar ik kan niet goed mijn emoties regelen. Ik probeer soms mezelf te remmen, het lukt soms en soms niet. Tja ... Ik kan er ook niet goed tegen dat ze met mijn probleem lachen, dan krijg ik het nog erger.

* Het buitenlandsaccent-syndroom (foreign accent syndrome) is een zeldzame aandoening waardoor spraakpatronen veranderen. Dit is vaak het geval na een beroerte of een hoofdletsel. Ze verliezen hun eigen accent en in de plaats daarvan neemt hun stem een vreemde toon aan.

12-05-12

woorden worden zinnen worden onzinnen

Ik verzamel woorden en ook zinnen …

(mijn nieuwe hobby toen ik terug begon te praten).

Dus ik verzamel woorden en ook zinnen …

maar daar moet je nog verhalen mee maken.

Euh...(zoek naar woorden).

Een hersenspinsel, ik schrijf, ik zie linken maar ik vind de structuur niet.

Even zitten zoeken … kakofonie?

Soms zijn er meerdere manieren om tegen een situatie aan te kijken.

Een gedichtje dan?

Acute problemen met denken?

Zie het als een klein opgevatte sensibiliseringscampagne ...

Het onvermogen zich te uiten.

De moeite niet nemen om naar een ander te luisteren.

Misschien inhoudloos? (boos)

Het kan elk moment gaan escaleren.

Hoe kunnen we ophouden blindelings te reageren op dingen die we niet leuk vinden.

't Is niet makkelijk om erover te praten.

Hoe voorkomen we dat we impulsief reageren?

Ik weet het niet.

Ik weet ook niet meer waar ik ben of waar ik was.

Het onvermogen zich bij één onderwerp te houden?

Het kan elk moment (nog eens) gaan escaleren.

Persevereren (in herhaling vallen).

Grrrr...

Ik kan niet goed stoppen maar ik ga toch stoppen.

Dus ik stop.

Denk ik?

Ja.

The End.

22-04-12

Weggelopen

Voor school moest mijn zoon een gedichtje zoeken, hij printte het en het bleef op de printer liggen, hij kreeg waarschijnlijk een uitbrander van de leerkracht, gewoon het blad vergeten …

Ik las dus toevallig mee …

Weggelopen (Soe-Zie)

De straat onder mijn voeten
De stenen voel ik aan
Ik bewandel een pad
Waar het verkeerd is gegaan

Niet zomaar gelopen
Over deze stenen
Heb van alles gehaat
En toen nam ik de benen

Het werd me teveel
En heb de deur dicht gesmeten
Nog scheldend en schreeuwend
Wil alles vergeten

Daarom wandel ik nu
Mijn eigen voeten voorbij
Leven kan altijd beter
Maar leven is niks voor mij 

Mooi gedicht, woorden die zeggen wat hij soms voelt en ik voel het soms ook.

Ik heb hem graag, mijn zoon, maar hij kan zo zijn zussen ‘pesten’, ‘Hij is de beste en zijn zussen kunnen er niks van‘ zo van die dingen zegt hij soms, een puber, … En ik kan er niet tegen dat hij zijn zussen pest, ik word daar boos van, verschrikkelijk boos (ik ben dan een razende furie). Hij voelt zich dan slecht, mama is boos op hem, mama haat hem en hij liep weg … Het is vrij recent gebeurd, ik heb hem wel graag, hij doet heel veel goede dingen maar soms … Ik ben gewoon te boos geweest en ik moet gewoon sorry zeggen, ik wil graag dat hij bij mij woont en niet meer wegloopt.

Vorige week ben ik zelf weggelopen … ik wilde graag dat mijn zoon zijn veters knoopten, ik vind dat beter voor zijn voeten. Hij had er geen zin voor. Ik herhaalde … en nog eens, ik vond dat belangrijk vermits zijn benen recent waren geopereerd. De familie (vooral mijn man) begon tegen mij, dat ik slecht ben, dat ik iedereen saboteer, … zeg, ik wilde gewoon mijn zoon opvoeden. Ik voelde me niet meer gewenst en ik ben weggelopen. Impulsief, ja en wat dan nog, ik doe alles voor de kinderen. Ben ik niet meer nodig? Ik kan alleen gaan wonen maar ik heb geen plaats om te wonen … doemme … ik wil gewoon wel leven bij mijn kinderen. Ben ik zo slecht? Ik wil graag naar huis … ik ben helemaal niet zo slecht, … Ik weet dat ik veranderd ben na mijn beroerte, impulsief, emotioneel, … een puber precies, maar ik doe heel veel voor mijn kinderen, ik doe ook heel veel voor anderen, … ik ben wel lief.

Mijn vader die zei dat ik altijd opnieuw herhaal, daar word ik ook boos van, persevereren, ... ik weet dat ik dat soms doe, en wat dan nog? Ik ben wie ik ben na mijn beroerte. Ik heb dat niet gekozen.

Ja en wat dan nog, er zitten nogal wat herhalingen in mijn blog. Dat is mijn leven zeker?

07-04-12

Als ik niet krijg wat ik wil dan …

Ik had een afspraak bij de dokter, maandelijkse bloedcontrole voor marcoumar. Het is op afspraak dus normaal had ik gehoopt dat ik niet veel moest wachten. Maar de consultatie van de patiënt voor mij bleef maar duren … 40 minuten zat ik ongeduldig te wachten. Toen mocht ik binnen en ik had geen tijd meer want ik moest twee mensen gaan halen. Bloedprikken lukte niet en ik had echt geen tijd meer voor een tweede prik … ik ben in tranen ‘weggelopen’. De dokter was bits en ze zei dat ik niet moest betalen, ik denk dat ze zich schuldig voelde maar ook boos was.

In de auto kreeg ik een telefoon dat ze aan het wachten zijn, ‘yes I know’ (boos), er waren wegenwerken, er was markt, veel verkeer en …

Thuis na het avontuur begon ik te wenen, mijn grens was er echt over …

Ik weet dat ik emotioneel en impulsief reageer, ik schaam me, maar ik ben wie ik ben na mijn beroerte (sorry dus). Ik wil niet meer naar die huisarts. Ik krijg niet wat ik wil, er is al teveel gebeurd.

Ik heb gebeld naar een andere dokter, hij heeft zo’n vingerprik machine. Ik ben geweest en het was een aangename dokter, ik heb mijn ziekte-verhaal verteld. Met een eenvoudige vingerprik werd mijn bloed gemeten en besproken. Die dokter neemt ook Marcoumar. Een lotgenoot of zoiets!

Ik ben nogal gewoontegetrouw, ik ben een beetje vijandig tegenover veranderingen. Misschien was het nodig?!

19-02-12

Iedereen is anders

Gewoon gelezen op internet:

Bij kinderen gaan taalstoornissen vaak samen met spraakstoornissen.

Voor kinderen met taal- of spraakstoornissen is het vaak moeilijk om hun gedachten en emoties onder woorden te brengen.

Dit is waar! Je mag ‘kinderen’ vervangen door ‘mensen’ …

Partners of verwanten schrijven erover ... (want lotgenoten kunnen het niet zo goed).

Hij praat moeilijk, hij heeft afasie en verbale apraxie. Lezen is ook moeilijk en schrijven ook. Volgens de dokter is het brocagebied aangetast. Schrijven is voor hem zeer moeilijk omdat hij ook geen zinnen kan maken. Het alfabet kent hij ook niet. Woordjes lukt af en toe.

Hij lijdt aan een primaire evolutieve cerebellaire ataxie. Zijn spraak is sterk dysartrisch en is er een trunclulaire ataxie en een musculaire hypotonie.

Hij kan nog steeds niet praten. We proberen hem te verstaan door zijn gebaren en gelaatsuitdrukking goed te observeren.

Ook gelezen op intenet:

Het komt maar zelden voor dat iemand alleen afasie heeft. Vaak zijn ook andere gebieden getroffen.

Ik zelf heb alleen maar afasie. Geen verlamming gehad, geen spraakstoornis gehad, ... Dat vond ik, nu weet ik dat er meer beschadiging was ...  een frontaal hersenletsel kan je persoonlijkheid veranderen!

http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/een-frontaal-hersen...

Not done en toch doen ... bij het artikel van Knack. Ik heb die stroop kleur-woordtest gedaan. Domme test ...

http://ik-na-cva.skynetblogs.be/archive/2010/09/26/geheug...

 

 

14-02-12

Mama die flipt

Ik heb pubers tussen mijn kinderen. Pubers zijn soms onredelijk en egoïstisch. (Gelukkig zijn ze soms wel redelijk en lief.)

Een paar weken geleden ...

De ene wilde TV kijken, de andere wilde gamen met de playstation op de TV. Dus was het ruzie. De ene had twee minuten meer mogen kijken en de andere vond het niet eerlijk. Dus was het weer ruzie. ‘Laat de TV maar dan uit …’, mijn zoon bleef doorgaan dat het niet eerlijk is … mijn man riep ‘De TV uit’. Mijn zoon dramde verder door . Mijn man was boos en riep ‘morgen geen TV’. Hij stopte niet. Mijn man antwoordde ‘Geen TV meer voor de rest van de week …’.

Een uurtje later, mijn dochter vroeg of ze mocht TV kijken en ik zei dat het mocht. Zoon ging naar beneden en begon te roepen dat ‘Het niet eerlijk is, ik mocht niet gamen en zij mocht wel’ … dus ruzie. Mijn dochter had niks gedaan dus sorry zoon nee, ‘Zij mag kijken van mij’. Ruzie … ruzie … ruzie … hij bleef verder discussiëren, argumenteren, roepen, … en ik dus ook. Ik ben toch de baas? Of is mijn zoon de baas? Hij kan goed spreken en ik niet.

‘s Morgens was het nog niet opgelost en dus verder ruzie maken, op een bepaald moment begon ik dan te flippen, smeet speelgoed bakken op de grond, … ik ging door de lint. Sorry … Ben ik het? Goed voor in het zottenhuis?

Waarom maken ze mij zo boos. Ik weet het, heb een gebrek aan zelfberheersing (ja, ik heb hersenbeschadiging - frontaalsyndroom) maar een puber heeft dat ook.

Mijn man belde naar mijn zus en mijn zus wilde met mij praten … ik wil helemaal niet praten. Ik wil gewoon dat mijn kinderen minder ruzie maken.

Mijn vader vroeg of er pilletjes zijn om je emoties te controleren …

En ik voel me gekleineerd, echt goed voor het zottenhuis …  ?!

----

Een mooi artikel over ‘leren leven met afasie’ en ‘afasie en woede-aanvallen’ http://www.gezondheidsweb.eu/afasie/leren-leven-met-afasie

Het is niet gemakkelijk te argumenteren als je afasie hebt.

31-01-12

Frontaalsyndroom (en meer)

Ik had deel 3 van 'Leven met het Frontaalsyndroom' in Humo gelezen, dus wilde ik ook deel 1 en 2 lezen. Ik had geluk, die Humo's zaten in de stapel tijdschriften, gekregen van mijn schoonmoeder.

Deel 1 dus ... ik herken weer veel, precies of sommige dingen voor mij of over mij geschreven zijn.

Ongecontroleerde vreetbuien.’ (De rem werkt niet dus blijven 'eten')

Typisch frontaal: deze man blijft hangen in een gedachte, die hij blijft herhalen. Hij stopt niet met praten ... Hij is die controle kwijt ...’ Ik heb wel dingen over mezelf geschreven: Doemdenken, Zeven hoofdzonden, persevereren, ...

Deel 2 ging ook over ‘afasie’ Interessant en die zin is mooi geschreven: ‘Een taalprobleem is nog het ergste. Beroofd worden van je vermogen tot verbale communicatie? Dat is een van je meest humane capaciteiten.

In de artikels waren er ook veel dingen over gebrek aan initiatief en interesse en ook dingen over lusteloosheid. Ik heb wel initiatieven en interesses maar ‘anders’ dan vroeger. Ik ben echt veranderd, ik wil liever bij mijn computer blijven plakken dan andere dingen te doen. Kreeg zo van mijn zus van die bloemenbollen om te planten en ik had daar geen zin voor, te veel werk of te lui. Ook vakantieplannen is moeilijker, vroeger deed ik dat heel graag en nu is het zwaar, ik moet mezelf verplichten.

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende