06-06-11

Doordrammen

Een paar weken geleden ben ik naar een algemene en/of bestuursvergadering van de Vereniging Afasie vzw geweest in Antwerpen. De effectieve leden zijn vrijwilligers zoals afatici, partners, en ook verschillende professionelen (zoals een psychologe, een neuroloog, logopedisten, een prof, … ) met een goed hart. Het is wel eens leuk zo’n vergadering, het is de kans om te mogen spreken, ook voor die niet goed vlot kunnen praten! Door elkaar heen praten dat doen ze niet, ze hebben geduld en ze proberen naar elkaar te luisteren.

 

Voor mij is  actief luisteren nog moeilijk, dus ik oefen! Ikzelf praat ondertussen vrij vlot en ik praat misschien ook teveel. Ik heb bepaalde kritieken over de organisatie geuit en  ze vonden het wel goed, de richting sturen voor de toekomst.

 

Na de vergadering kregen we een sobere maaltijd en het was wel leuk om te babbelen om de mensen van andere regio’s te leren kennen.

 

Daarna vertrokken we naar huis. Ik bleef even napraten met een psychologe. Ik begon over mijn kritieken tijdens de vergadering. Ik bleef waarschijnlijk doordrammen. Op een bepaalde moment zei die psychologe ‘Je herhaalt het weeral eindeloos’. En ik glimlachte, ja, ok, ik weet het, ik kan niet goed stoppen. Ja ik persevereer.  Een psychologe moet dat toch weten, ik ben een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) met cognitieve functiestoornissen?!

12-05-11

Ode aan Professor Gobelijn (1)

afasie,parafasie,broca,cognitieve_functiestoornissen,ik-kEen 30 jaar geleden, in de lagere school, las ik veel jeugdboeken en tekenverhalen. We moesten wel want mijn vader was een bibliothecaris. De strip Jommeke vond ik altijd leuk, veel fantasie en nooit over nagedacht. Jommeke en Filiberke, twee dikke vrienden en altijd hadden ze leuke avonturen. Toen ik een beetje ouder was wist ik pas dat het 'Filibèrke' uitgesproken wordt, hm … een doffe ‘e’ is toch ook leuk?!

Mijn kinderen lezen ook veel stripverhalen. Wij hebben honderden ‘oude’ strips, ze zijn allemaal van mijn man, een deel gekregen van een failliete bibliotheek en een deel gekregen van zijn verwennende mama (en nu een nog meer verwennende oma). Mijn kids kunnen hun hart ophalen in de stapel tekenverhalen.

En ik, ik lees de laatste twintig jaren geen stripverhalen …

Via via kom ik ineens bij professor Jeremias Gobelijn … en ik ben beginnen nadenken want ik lijk op Gobelijn. En een paar lotgenoten lijken ook op Gobelijn. Heeft professon Gobelijn ook vroeger helaas een CVA gekregen?

Gobelijn: "Hallo, Jommeke? ... ha, 't is hier met eu ... eu met dinges ... ge weet wel ... dinges?"

Gobelijn: "Nee! ... ik bedoel, ja! ... juist, dat is het!

Gobelijn is helaas en altijd verstrooid. Bij mij lijkt dat ‘afasie’, veel woordvindingsproblemen, veel versprekingen, …

Toffe website over Gobelijn met zijn duizenden versprekingen: http://users.skynet.be/ictzone/jommeke/gobelijn/gobelijn....

Ikzelf heb ook veel ‘versprekingen’ (=parafasie)

Duurder, ik bedoel goedkoper …

In de veranda, ik bedoel in de garage, … euh in de bureau.

Zes maanden in het gips … ik bedoel zes weken.

Naar boven, … ik bedoel naar beneden.

Mooie blauwe bloemen, euh gele bloemen bedoel ik.

En afasie (een beetje verstrooid, verstoorde taal), wil niet zeggen dat we dom zijn. Professor Gobelijn is juist heel slim!

Gobelijn heeft ook andere cognitieve stoornissen zoals apraxie, 'tijdelijk' geheugenverlies (amnesie), ...

Professon Jeremias Gobelijn is in Zweden  Professor Jeremias Grubbel ("grubbel" staat hier voor piekeren/denken). Ik heb dat ook. Ik pieker, ik denk teveel … ik lijk op Grubbel.

Links:

http://www.jommeke.com/

http://users.skynet.be/ictzone/jommeke

29-04-11

Heb ik amnestische afasie?

Ik ben vrij goed hersteld, kan tamelijk vloeiend praten, lezen, schrijven …

 

Amnestische afasie (of anomische afasie) is de lichtste vorm van afasie.

Een persoon met amnestische afasie (of anomische afasie) spreekt vlot maar heeft woordvindingsproblemen (anomie). Bij het spreken zijn er pauzes omdat die persoon niet op een woord kan komen. Het kan geëvolueerd zijn uit een afasie van Broca.

 

Ik heb het een beetje maar ik heb nog ander problemen, ik heb nog lichtjes begrijpsproblemen, mijn zinsconstructie is niet altijd juist, ik kan geen zinnen nazeggen en soms zelf geen woord herhalen. Dus ik heb gewoon lichte (globale of gemengde) afasie

 

Wat ik nog regelmatig ervaar is dat ik nog ‘conductie afasie’ heb (woorden nazeggen is heel moeilijk).

 

Even bellen naar de helpdesk omdat iets (software) niet werkt, ik krijg dan een ticketnummer en dan moet ik dat nummer opschrijven en dat lukt niet, cijfer per cijfer gaat al wel. Of iemand zegt zijn naam, voor mij is dat heel moeilijk, zeg nog eens (x5), ik kan het niet opschrijven, dat is een nieuw woord voor mij. Letter per letter gaat wel maar niemand heeft daar geduld voor, ze denken dat ik dom ben. Het is niet dat ik het niet onthoud, ik kan het woord gewoon niet auditief ontvangen. Het is erg, ik moet dan zeggen dat het niet lukt en dan voel ik me slecht. Of ik doe alsof dat ik alles heb opgeschreven en dan probeer ik op een andere manier de informatie te pakken te krijgen (intenet of een ‘echte’ vriend vragen om mij te helpen).

15-04-11

Dysartrie

Afasie en Dysartie hebben veel gelijk. De oorzaak van alle twee kan door een hersenbeschadiging zijn, zoals een cva. Het zijn communicatiestoornissen. En ze moeten naar de logopedist, maar de oefeningen zijn wel anders ...

Sommige zijn moeilijk te verstaan, zoals een onduidelijke uitspraak, een zachte en/of hese stem, ... door een verlamming aan één kant: verlamming van gehemelte, mond, stemband, ... (Dysartrie = spraakstoornis).

Sommige zijn ook moeilijk te verstaan, omdat ze niet meer weten wat ze aan het vertellen zijn (afasie van Wernicke) of hebben woordvindingsproblemen (afasie van Broca) of ... (Afasie = taalstoornis).

Een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) is bij iedereen anders en vele hebben een combinatie van afasie, dysartie, e.a. Bij een afasie contactdag heeft de ene een zachte en hese stem, de ander kan niet goed articuleren, ...  is dat afasie? Misschien een combinatie. Iedereen is uniek en de hersenletsels zijn spijtig genoeg ook uniek. De ene kan zijn linker hand niet meer gebruiken, de andere heeft een slepende voet, de ene kan niet goed berekenen, de andere heeft hemianopsie, dysartrie, afasie, ....

Nu een mop (iemand vertelde tijdens de contactdag iets gelijkaardig maar het was wel echt): Een afaticus zit in een restaurant en de ober komt zijn bestelling opnemen. “Een spa….spa….spa….spaghetti.” De ober gaat naar de keuken en roept : “Chef, drie spa’s en een spaghetti alstublieft.”

Het is niet omdat we niet goed kunnen praten dat we dom zijn, geef ons een beetje geduld!

08-03-11

Persevereren (2)

Persevereren is een symptoon die zich soms kan voordoen bij dementie. Zeg, ik ben nog maar 41 jaar! Persevereren is zo negatief.

Als je een mededeling meer nadruk wil geven, kan je twee keer (ongeveer) hetzelfde zeggen. Dat moet soms. Als ik het één keer zeg dan zou mijn man zeggen, sorry ik had het niet gehoord. Als ik het twee keer vertel dan zou mijn man zeggen, 'Zeg ik heb het al gehoord, je zaagt'. Als ik het belangrijk vind dan mag ik toch 3-4 keer herhalen?

En als ik boos ben dan blijf ik herhalen... (sorry) ... ik kan moeilijk stoppen.

Een goede vriend en lotgenoot heeft geen internet en geen e-mail en woont ver van mij. Ik vind dat spijtig. Als ik een interessante e-mail krijg dan wil ik het doorsturen. Dat gaat niet of alles gaat!? Flexibel!? Ik kan natuurlijk printen en dan moet ik naar de post en dan een paar dagen later krijgt hij post. En dan krijg ik misschien antwoord binnen twee weken? Sms'en en telefoneren gaat ook maar ik heb liever e-mail. Ik herhaal regelmatig dat ik het moeilijk vind, ik doe dat niet expres, het is gewoon moeilijk. Hij reageert meestal 'boos' en nu kreeg ik een brief die al veel positiever was 'want ik wil nog geen internet, mails' . Misschien heb ik hem overtuigd? Please?! Hij leest wel mijn blog als hij naar de bib gaat want daar hebben ze publieke computers. (Als hij het leest: lieve groetjes!)

06-03-11

Persevereren (1)

Persevereren, er wordt steeds hetzelfde gezegd.

Over mezelf moet ik af en toe een bittere pil slikken, ben ik dat? Schaamte! (Een bittere pil slikken = iets onaangenaams moet horen).

Mijn moeder vertelde over hoe ik reageerde toen ik pas een beroerte had gekregen. Ik zei steeds hetzelfde: ik niet auto rijden, niet eerlijk, mijn kinderen sporten, ik wil kinderen rijden, want ik moet rijden, niet eerlijk, ik moet auto rijden ….

Persevereren, eindeloos herhalen van woorden en zinnen … gewoon niet goed kunnen stoppen.

Frustratie. Ik vond het heel erg om niet te mogen autorijden, ik wilde zelfstandig zijn, ik wilde graag voor mijn kinderen zorgen. Bij alle medische verslagen staat er ook veel over ‘niet mogen rijden’ en het was negatief (steeds herhalen dat zij niet zonder haar auto kan, rigiede en perseverende houding omtrend het rijverbod,…).

Ja en mijn blog staat ook vol van ‘niet mogen rijden’.

Persevereren, een idee over iets hebben waar je niet vanaf komt.

Negatief … Doemdenken

Neutraal … Passie … of … Verslaving?

Persevereren is ook positief: doorzetten, volhouden, …

Medisch verslag: Afa praat zeer veel en erg omslachtig, ze wil alles uitleggen, alles begrijpen wat er aangeboden wordt. Ze tracht voortdurend orde in haar gedachten te brengen, ze schrijft alles op. De woorden 'zien' helpt haar om ze te begrijpen. Zij praat in telegramstijl met weinig goede zinsconstructies, voorzetsels, werkwoorden en voornaamwoorden. Ze vraagt vaak te herhalen wat er gevraagd werd om zeker te zijn dat ze het begrepen heeft.

Heel veel oefenen, woordenschat instuderen, woordjes herhalen, repeteren. Proberen te begrijpen. Ik wilde graag beter worden …

Oefenen is ook … mijn verhaal vertellen aan iedereen die wilde luisteren, 100x en ik kende mijn verhaal vanbuiten …

Ik praat teveel, ik schrijf teveel … mijn rem werkt niet goed, ik kan niet goed stoppen. Dat is negatief maar infeite is het ook positief, veel oefenen dan krijg je een goed resultaat …

26-02-11

Automatische piloot (2)

Autorijden is voor een groot deel op de automatische piloot.

 

Iedereen kent wel het fenomeen van ergens naartoe rijden en ineens  merken dat je een heel stuk van de weg ongemerkt hebt afgelegd. Dat is onze automatische piloot.

 

Ik heb een paar routine wegen, naar mijn werk, naar twee sporthallen, naar het zwembad, naar het tekenacademie (ja, mijn kids hebben heel veel activiteiten).

 

En soms doe ik het te automatisch, ik wilde naar de fitness gaan (ja, ik sport soms ook) en onbewust kwam ik aan de sporthal … sorry, … ik moest een stukje terug rijden en dan de andere weg volgen naar de fitness.

 

Of ik reed naar huis, ik moest op de weg mijn kinderen oppikken en ineens was ik al te ver, ik moest terug keren.

 

Nog een reflex, meestal moet ik stoppen voor een verkeerslicht, en dan stop ik en dan heb ik niet door dat het groen was.

 

Reflexen … automatismen … je hoeft er niet meer bij na te denken en dan maak ik blunders.

 

Eerlijk ik ben wel veranderd, ik blijf gemakkelijker in mijn gedachten verzonken terwijl ik autorij. Mijn kids weten het en zij helpen mij: ‘Hej mama, we moeten naar links!’

 

Ik weet ook niet goed meer waar ik mij heb geparkeerd. Ik heb wel een favoriete parkeerplaats (gemakkelijk in en uit) maar als die bezet is dan parkeer ik ergens anders en daarna weet ik niet meer waar juist.

 

Thuis heb ik geen probleem, mijn sleutel hangt altijd aan de haak, ik vind alles terug, ... maar 'wegdromen terwijl ik autorijd', is wel een probleem. Mijn probleem.