22-11-16

Autobiografisch filmpje ...

Hij, een lotgenoot, heeft geen autobiografisch boek geschreven maar maakte wel een autobiografisch filmpje (met poppen) ... Hier is de link 

Er zijn drie delen. Vooral deel 2 bestaat uit heel veel herkenbare situaties. Op sommige momenten gaan je ogen beginnen te tranen zo herkenbaar en pijnlijk... Echt de moeite waard!

25-09-12

Feestje (2)

Zij heeft een monotone stem, ‘leuk feestje’ zegt ze en het lijkt precies of ze het niet leuk vindt. Ze kan er niets aan doen, ze heeft een cva gehad en is haar ‘echte’ stem kwijt. Ze praat als een robot …

 

23-09-12

Feestje (1)

Gewoon een feestje, een koppel viert 10 jaar samen. Proficiat! Hij en zij zijn NAH-ers. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen die is ontstaan ná de geboorte. Zij had een (verkeers-)ongeval, hij een CVA. Zij doen het vrij goed maar veel is niet meer vanzelfsprekend. Zoals vlot wandelen, fietsen, autorijden, e.a.

Op het feestje kwam ik o.a. een ander koppel tegen, hij had een (verkeers-)ongeval en zij een CVA. We begonnen te praten, ... ik weet niet hoe het noemt, samenhorigheid, een geslaagde ontmoeting ... een beetje ‘ik voel me thuis’. Ik bewonder deze mensen, zij kunnen vrij veel maar niet alles, zij hebben hun lot aanvaard en ze proberen te genieten ... Toffe, unieke, moedige mensen!

En, ik? Ik ben ook NAH-er maar ik heb gewoon geluk gehad bij mijn ongeluk (mijn cva). Ik kan bijna alles. Ik heb heel veel geluk gehad.

03-09-12

Fietsen op een tweewieler

Lotgenoten hebben wel iets dat ze graag deden en het niet goed meer kunnen.

Een lotgenoot vraagt : kent u iemand wat ook ooit een herseninfarct kreeg en later toch terug kon fietsen op een tweewieler?

Kan jij fietsen?

Ik heb geen verlamming gehad, ik kon direkt fietsen.

Ik heb een tiental lotgenoten (of partners) gevraagd wie kan fietsen ... er zijn er wel een paar die wel kunnen fietsen, anderen kunnen het niet. Ik heb het niet gevraagd aan de mensen die in een rolstoel zitten, ik denk niet dat ze kunnen fietsen maar misschien met wel een speciale fiets (handbike, ...)

  • Mijn man kon na zijn herseninfarct niet fietsen, maar nu wel. Hij zat zelfs in een rolstoel, hij was volledig rechtzijdig verlamd. Dus: hij/zij mag de moed niet laten zakken, willen is de kracht ! veel sporten en opbouwen (langzaam aan).
  • Je vraag i.v.m. de afasie van mijn man. Hij was niet verlamd maar had Afasie-Apraxie en Agnosie. Hij kan fietsen en zelfstandig reizen.
  • Ik was rechts verlamd maar dat heeft maar een paar weken geduurd, nu kan ik fietsen.
  • Ik ben toen na 3 maanden begonnen met proberen te fietsen, dat lukte wel na enkele serieuze valpartijen maar niet opgeven is de boodschap.
  • Heb het geprobeerd en het ging maar hing naar links en verloor soms evenwicht. Nu mag het niet meer omwille van reactie vermogen.
  • Hier een antwoord op je vraag ofdat ik kan fietsen, neen spijtig genoeg maar wel met de wagen rijden ... Mijn buurvrouw die kan nog wel met de fiets rijden maar niet met de auto.... Zo zie je maar we vullen elkaar aan hé, gelukkig maar elkaar helpen nietwaar !!!!!
  • Toen ik nog niet geopereerd was voor de totale heupprothese een occasie tamdem gekocht, maar de ingreep was mislukt. En later de tandem terug verkocht. Nee, ik kan niet fietsen met Hemianopsie (halfzijdige blindheid) en m'n verminkt bekken.
  • Hij heeft een CVA gehad en hij kan wel fietsen maar op een driewieler, ik heb een hersenletsel gehad door een ongeval en kan ook enkel op een driewieler fietsen.
  • Nee dat durf ik niet, wel op een home trainer.
  • Kan fietsen heel goed.

Er zijn wel mensen die verlamming hebben en die in een rolstoel zitten en die toch zelfstandig kunnen zwemmen. Met heel veel oefenen natuurlijk! Petje af!

27-07-12

(On)zichtbaar

De gevolgen van een beroerte kunnen zichtbaar zijn maar ze kunnen ook min of meer onzichtbaar zijn, omdat het gaat om veranderingen in het denken, de communicatie, de gevoelens en het gedrag.

Een vriendin en lotgenote lijkt alsof ze geen beroerte heeft gehad, ze is een toffe vrouw, heel sociaal, ... ze heeft een buitenlands accent* en ze krijgt complimenten dat ze heel goed Nederlands praat!

Ze heeft ook problemen met autorijden, oriëntatieproblemen, geheugendefect, … Ik zie het niet maar zij vertelt het. De gevolgen zijn niet zichtbaar, alleen zich zelf en haar man en misschien een paar mensen zien het.

Ik ben ook veranderd, veel dingen kan ik even goed als vroeger, maar ik kan niet goed mijn emoties regelen. Ik probeer soms mezelf te remmen, het lukt soms en soms niet. Tja ... Ik kan er ook niet goed tegen dat ze met mijn probleem lachen, dan krijg ik het nog erger.

* Het buitenlandsaccent-syndroom (foreign accent syndrome) is een zeldzame aandoening waardoor spraakpatronen veranderen. Dit is vaak het geval na een beroerte of een hoofdletsel. Ze verliezen hun eigen accent en in de plaats daarvan neemt hun stem een vreemde toon aan.

18-07-12

Lotgenote

Iemand die ik recent heb leren kennen, heeft afasie gekregen. Ze kreeg ineens problemen met praten, lezen, schrijven,… en moest naar het ziekenhuis. Ik ben er niet goed van. Is afasie besmettelijk denk ik dan? Pfff...

Ze is terug thuis, ze volgt logopedie en ik denk dat ze goed evolueert ... oef! Binnenkort is ze terug de oude, hoop ik!

Het is heel moeilijk in te schatten hoe erg de hersenbeschadiging is, en hoeveel motivatie de persoon heeft.

19-02-12

Iedereen is anders

Gewoon gelezen op internet:

Bij kinderen gaan taalstoornissen vaak samen met spraakstoornissen.

Voor kinderen met taal- of spraakstoornissen is het vaak moeilijk om hun gedachten en emoties onder woorden te brengen.

Dit is waar! Je mag ‘kinderen’ vervangen door ‘mensen’ …

Partners of verwanten schrijven erover ... (want lotgenoten kunnen het niet zo goed).

Hij praat moeilijk, hij heeft afasie en verbale apraxie. Lezen is ook moeilijk en schrijven ook. Volgens de dokter is het brocagebied aangetast. Schrijven is voor hem zeer moeilijk omdat hij ook geen zinnen kan maken. Het alfabet kent hij ook niet. Woordjes lukt af en toe.

Hij lijdt aan een primaire evolutieve cerebellaire ataxie. Zijn spraak is sterk dysartrisch en is er een trunclulaire ataxie en een musculaire hypotonie.

Hij kan nog steeds niet praten. We proberen hem te verstaan door zijn gebaren en gelaatsuitdrukking goed te observeren.

Ook gelezen op intenet:

Het komt maar zelden voor dat iemand alleen afasie heeft. Vaak zijn ook andere gebieden getroffen.

Ik zelf heb alleen maar afasie. Geen verlamming gehad, geen spraakstoornis gehad, ... Dat vond ik, nu weet ik dat er meer beschadiging was ...  een frontaal hersenletsel kan je persoonlijkheid veranderen!

http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/een-frontaal-hersen...

Not done en toch doen ... bij het artikel van Knack. Ik heb die stroop kleur-woordtest gedaan. Domme test ...

http://ik-na-cva.skynetblogs.be/archive/2010/09/26/geheug...