13-08-17

Moge de mensen zonder stem met onze stem winnen

afasiestandaard.jpgU kan uw stem uitbrengen ...

http://www.standaard.be/solidariteitsprijs

Moge de mensen zonder stem met onze stem winnen. Hij, een partner van een lotgenoot, schreef dit!

Deze lotgenoot heeft het heel erg ... Hij kan niet meer praten, is afhankelijk van een rolstoel en is afhankelijk van mensen die hem helpen. Ja en nee kan hij zeggen maar soms blijft hij ja zeggen terwijl hij nee bedoelt. Hij is ongeveer zo oud als ik, dus nog jong … (minder dan 50 jaar). Hij kan niet praten, laat staan proberen zijn stem uit te brengen ...

Stem ook eens voor ons, wij kunnen het niet alleen, wij kunnen niet vlot praten, kunnen zichzelf niet verkopen, ... Help ons en steun ons.

09-07-17

Taalroof

Er is niets gebeurd (geen cva gehad, geen accident, geen tumor) maar langzaam vind je de woorden niet meer, je kan niet meer zo vlot praten als vroeger, de problemen met taal verergeren langzaam, ...

Maar je geheugen werkt nog goed, je weet de weg nog wel, zelf koken gaat nog prima, ...

Dat is dan Primair progressieve afasie (PPA)?

Het is een soort voorstadium van 'dementie' met als eerste verschijnsel afasie. Toch betekent niet dat je dementerend bent. Ze spreken pas van dementie als verschillende problemen samenkomen en zo ernstig zijn, dat ze het dagelijks functioneren belemmeren.

Lotgenoten:

Een partner schreef: Hij heeft primaire degenererende afasie, dit is een vervroegde afsterven van de hersencellen die de taal commanderen, en telkens tast dat een andere functie aan, nu is het begrip aan 't weg gaan.
Als ik aan de prof vraag of het een vorm van dementie is, dan ontkent hij dat, daar hij nog iedereen kent en ook de naam weet, hij weet ook nog overal de weg, maar ik verwacht wel dat dat in de toekomst zal komen.
Die aandoening is heel zeldzaam: 1 persoon op anderhalf miljoen*, hij is zijn derde patient uit zijn carriere, omdat er zo weinig zijn, word er geen onderzoek naargedaan, of ook geen medicatie er voor. (*misschien is dat niet juist maar dit is wat ze schreef)

Een partner vroeg: mijn man heeft afasie en begin van de ziekte van Alzheimer. De neuroloog raadt ons aan om een logopedist te proberen die ervaring heeft met afasie. Ik heb reeds enkele logopedisten in de omgeving gebeld maar die hebben geen enkele ervaring met patiënten met afasie. Mijn vraag, zijn er in de omgeving zulke logopedisten?
 
Een partner schreef: Mijn vrouw heeft primaire progressieve afasie. Ze heeft al 6 jaar te kampen met deze vorm van afasie en heeft het na een lange rouwperiode de feiten kunnen accepteren. We hebben al een hele weg afgelegd.
Het probleem neemt toe in de taal en het geheugen, en zelfstandig functioneren neemt af met de tijd maar fluctueert ook afhankelijk van de drukte en omgevingsgebeuren.
 
Lotgenoten op internet:

Michel

http://www.standaard.be/cnt/dmf20160922_02480367

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/cultuur%2Ben%2Bmedia/ku...

Terry

http://www.hln.be/hln/nl/945/Film/article/detail/2884466/...

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/cultuur%2Ben%2Bmedia/me...

Moeder van Eva 

http://mijnkijkopdementie.nl/primair-progressieve-afasie/

 

Meer info over PPA

http://www.ppaconnection.org/index/faq

22-11-16

Autobiografisch filmpje ...

Hij, een lotgenoot, heeft geen autobiografisch boek geschreven maar maakte wel een autobiografisch filmpje (met poppen) ... Hier is de link 

Er zijn drie delen. Vooral deel 2 bestaat uit heel veel herkenbare situaties. Op sommige momenten gaan je ogen beginnen te tranen zo herkenbaar en pijnlijk... Echt de moeite waard!

25-09-12

Feestje (2)

Zij heeft een monotone stem, ‘leuk feestje’ zegt ze en het lijkt precies of ze het niet leuk vindt. Ze kan er niets aan doen, ze heeft een cva gehad en is haar ‘echte’ stem kwijt. Ze praat als een robot …

 

23-09-12

Feestje (1)

Gewoon een feestje, een koppel viert 10 jaar samen. Proficiat! Hij en zij zijn NAH-ers. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen die is ontstaan ná de geboorte. Zij had een (verkeers-)ongeval, hij een CVA. Zij doen het vrij goed maar veel is niet meer vanzelfsprekend. Zoals vlot wandelen, fietsen, autorijden, e.a.

Op het feestje kwam ik o.a. een ander koppel tegen, hij had een (verkeers-)ongeval en zij een CVA. We begonnen te praten, ... ik weet niet hoe het noemt, samenhorigheid, een geslaagde ontmoeting ... een beetje ‘ik voel me thuis’. Ik bewonder deze mensen, zij kunnen vrij veel maar niet alles, zij hebben hun lot aanvaard en ze proberen te genieten ... Toffe, unieke, moedige mensen!

En, ik? Ik ben ook NAH-er maar ik heb gewoon geluk gehad bij mijn ongeluk (mijn cva). Ik kan bijna alles. Ik heb heel veel geluk gehad.

03-09-12

Fietsen op een tweewieler

Lotgenoten hebben wel iets dat ze graag deden en het niet goed meer kunnen.

Een lotgenoot vraagt : kent u iemand wat ook ooit een herseninfarct kreeg en later toch terug kon fietsen op een tweewieler?

Kan jij fietsen?

Ik heb geen verlamming gehad, ik kon direkt fietsen.

Ik heb een tiental lotgenoten (of partners) gevraagd wie kan fietsen ... er zijn er wel een paar die wel kunnen fietsen, anderen kunnen het niet. Ik heb het niet gevraagd aan de mensen die in een rolstoel zitten, ik denk niet dat ze kunnen fietsen maar misschien met wel een speciale fiets (handbike, ...)

  • Mijn man kon na zijn herseninfarct niet fietsen, maar nu wel. Hij zat zelfs in een rolstoel, hij was volledig rechtzijdig verlamd. Dus: hij/zij mag de moed niet laten zakken, willen is de kracht ! veel sporten en opbouwen (langzaam aan).
  • Je vraag i.v.m. de afasie van mijn man. Hij was niet verlamd maar had Afasie-Apraxie en Agnosie. Hij kan fietsen en zelfstandig reizen.
  • Ik was rechts verlamd maar dat heeft maar een paar weken geduurd, nu kan ik fietsen.
  • Ik ben toen na 3 maanden begonnen met proberen te fietsen, dat lukte wel na enkele serieuze valpartijen maar niet opgeven is de boodschap.
  • Heb het geprobeerd en het ging maar hing naar links en verloor soms evenwicht. Nu mag het niet meer omwille van reactie vermogen.
  • Hier een antwoord op je vraag ofdat ik kan fietsen, neen spijtig genoeg maar wel met de wagen rijden ... Mijn buurvrouw die kan nog wel met de fiets rijden maar niet met de auto.... Zo zie je maar we vullen elkaar aan hé, gelukkig maar elkaar helpen nietwaar !!!!!
  • Toen ik nog niet geopereerd was voor de totale heupprothese een occasie tamdem gekocht, maar de ingreep was mislukt. En later de tandem terug verkocht. Nee, ik kan niet fietsen met Hemianopsie (halfzijdige blindheid) en m'n verminkt bekken.
  • Hij heeft een CVA gehad en hij kan wel fietsen maar op een driewieler, ik heb een hersenletsel gehad door een ongeval en kan ook enkel op een driewieler fietsen.
  • Nee dat durf ik niet, wel op een home trainer.
  • Kan fietsen heel goed.

Er zijn wel mensen die verlamming hebben en die in een rolstoel zitten en die toch zelfstandig kunnen zwemmen. Met heel veel oefenen natuurlijk! Petje af!

27-07-12

(On)zichtbaar

De gevolgen van een beroerte kunnen zichtbaar zijn maar ze kunnen ook min of meer onzichtbaar zijn, omdat het gaat om veranderingen in het denken, de communicatie, de gevoelens en het gedrag.

Een vriendin en lotgenote lijkt alsof ze geen beroerte heeft gehad, ze is een toffe vrouw, heel sociaal, ... ze heeft een buitenlands accent* en ze krijgt complimenten dat ze heel goed Nederlands praat!

Ze heeft ook problemen met autorijden, oriëntatieproblemen, geheugendefect, … Ik zie het niet maar zij vertelt het. De gevolgen zijn niet zichtbaar, alleen zich zelf en haar man en misschien een paar mensen zien het.

Ik ben ook veranderd, veel dingen kan ik even goed als vroeger, maar ik kan niet goed mijn emoties regelen. Ik probeer soms mezelf te remmen, het lukt soms en soms niet. Tja ... Ik kan er ook niet goed tegen dat ze met mijn probleem lachen, dan krijg ik het nog erger.

* Het buitenlandsaccent-syndroom (foreign accent syndrome) is een zeldzame aandoening waardoor spraakpatronen veranderen. Dit is vaak het geval na een beroerte of een hoofdletsel. Ze verliezen hun eigen accent en in de plaats daarvan neemt hun stem een vreemde toon aan.