30-04-13

Samen zorgen voor een stem ...

Ik kreeg een e-mail berichtje van een lotgenoot: Hij schreef: 'Dit weekend was er een tekst in de krant Het Laatste Nieuws over 'communicatiehandicap (o.a. afasie, ...).' Ik ging dus zoeken voor meer nieuws, inderdaad ...

Ik kan zeggen wat ik wil zeggen, ik ben alleen een beetje trager ... dus ik heb het niet nodig, maar sommige lotgenoten hebben echt geen stem meer.

Links over deze nieuwe technologie (Tablets):

http://www.nieuwsblad.be/article/detail.aspx?articleid=BL...

http://www.rztienen.be/www-rztienen-be-Samen-zorgen-voor-...

Bedankt!

28-11-11

Voorkamerfibrillatie (VKF)

In België noemt het voorkamerfibrillatie.

In Nederland noemt het boezemfibrilleren of atriumfibrilleren.

In de volksmond ook wel hartkloppingen genoemd. (Dit was mijn gedachte - het is niet helemaal juist ... hartkloppingen kan vanalles zijn zoals hartoverslagen (af en toe een extra slag), dit is meestal niet gevaarlijk, dus je moet niet ongerust worden. Als je hartritme niet regelmatig is dan zeker wel naar de dokter gaan, voorkamerfibrillatie is wel gevaarlijk en moet behandeld worden). 

Een derde van de mensen met voorkamerfibrillatie voelen het niet. Meestal is er niets ernstigs aan de hand!? Maar er is wel meer kans op een trombose of een beroerte!!

Ik dus?! Ik weet nog steeds niet of ik VKF heb of niet.

Interessante informatie over voorkamerfibrillatie :

http://www.mijnhartritme.be/  Wat als mijn hart op hol slaat ... een campagne ... Week van het Hartritme (21 tot 25 mei 2012)

http://doc.mediaplanet.com/all_projects/7110.pdf  Dossier met o.a. AED (Automatische Externe Defibrillator), Voorkamerfibrillatie, lotgenoten, ...

 

23-11-11

Drukke gezinnen

stress,bloggen,magic,kan-niet-goed-stoppenVeel ouders zijn fier dat hun kinderen het goed doen. De kids doen sport, soms zelf competitie en dan hebben ze heel veel trainingsuren na school en/of in het weekend. De kids gaan ook naar de muziekschool en/of de tekenacademie en/of de jeugdbeweging. Het is veel oefenen of trainen en in het weekend hebben ze dan meestal ook een match of een wedstrijd.

Ouders zagen wel dat ze toch heel veel moeten doen, veel taxi-chauffeur zijn en soms ver rijden naar de wedstrijden. Ze moeten ook werken, eten maken, het huis opruimen, … Ze hebben wel soms een kuisvrouw, goed dat dienstencheques bestaan. Ze hebben wel een oppas zoals de oma’s en de opa’s misschien. Ze doen ook wel mee aan een beurtenrol, iemand brengt en iemand anders haalt de kids op. En ouders zijn soms ook fier dat het allemaal lukt. Drukke gezinnen dus … dat zijn wij! Alleen doen mijn kids geen muziekschool, wij hebben geen muziektalenten in de familie. En fier op mezelf? Dat weet ik niet ... (Fier op mijn kinderen dat heb ik wel).

En mama’s en papa’s mogen ook tijd voor hun eigen maken: zoals carrière maken en/of hun passie en hobbies beoefenen, .... Sommige hebben geen schuldgevoelens, ze doen hun ding en de oppas zal voor de kids zorgen of de kids zijn naar school of de kids blijven achter de TV hangen. En andere hebben wel schuldgevoelens, … ikke dus. Ik doe wel dingen voor mezelf, zoals bloggen … dat is infeite wel stom, zomaar schrijven voor niks, waarom blijf ik bloggen?

Mooi artikel:

http://kindensamenleving.wordpress.com/2010/03/26/drukke-...

26-10-11

Wat is de oorzaak?

Ik kreeg geen ‘gewoon’ hartinfarct, ik heb geen aderverkalking of plaque …

Wat het wel zou kunnen zijn is een embolie ‘uit het hart’. Ik maak dus bloedpropjes en die komen terecht in de bloedbaan in kransslagaderen (hartinfarct), hersenen (CVA) of andere organen  ...

Voorkamerfibrillatie (VKF): door chaotisch trillen van de hartspier valt de pompkracht van de boezems weg en kan de bloedstroom in een kleine holte korte tijd tot stilstand komen, met als gevolg de vorming van kleine bloedstolsels. Deze bloedstolsels kunnen vervolgens de bloedsomloop in schieten en een beroerte of een hartinfarct veroorzaken. Bij voorkamerfibrilleren zal de behandeling naast stollingwerende medicijnen ook vaak bestaan uit anti-aritmica.

Patent Foramen Ovale (PFO): We worden allemaal geboren met een gaatje in de wand tussen de boezems (PFO). Voor de geboorte had dat gaatje een functie maar na de geboorte, als het zuurstofarme bloed op weg naar de longen van het zuurstofrijke bloed moet worden gescheiden, geeft het gaatje juist problemen. Bij drie op de vier mensen sluit het gaatje zich vanzelf kort na de geboorte en bij één op de vier blijft de doorgang open. Kwaad kan dat in de meeste gevallen niet, want het gaatje wordt dan door een flap afgesloten. Het bloed kan alleen onder bijzondere omstandigheden – als de flap bijvoorbeeld bij een harde nies wordt weggedrukt – van de ene boezem naar de andere stromen. Soms geeft een open PFO wel problemen. Er vormen zich dan in de turbulentie rond het gaatje bloedstolsels die via de bloedsomloop worden meegevoerd naar de hersenen waar ze een beroerte kunnen veroorzaken (of ... naar de kransslagaderen waar ze een hartinfarct kunnen veroorzaken). Bij een verhoogd risico op een beroerte e.a. worden er stollingwerende medicijnen voorgeschreven. Als de medicijnen niet helpen, kan het gaatje operatief worden gesloten door hartkatheterisatie. Een katheter met een uitvouwbare prothese (parapluutje) wordt via de bloedsomloop naar het hart gebracht om het gat te dichten. Dit is een weinig belastende ingreep.

Hej ik schrijf niet zo goed: deze info, goed verstaanbare uitleg staat ergens op http://www.hartwijzer.nl/ (Ik heb de tekst genomen (copy&paste) die voor mij toepasbaar is en een klein beetje veranderd, infeite een vertaling van Nederlands (NL) naar Vlaams (BE)). Die medische verslagen van het ziekenhuis (zie hieronder) zijn vrij moeilijk, ik moet continue googlen, wat betekent dat …? Goed dat google en wikipedia bestaan … een gratis online medische encyclopedie! Dus ik begrijp nu een beetje wat ik heb.

Deel van het medisch verslag: De oorzaak is hoogstwaarschijnlijk geen primaire plaqueruptuur, maar eerder een emboligeen fenomeen. Echocardiografisch zien we de gekende PFO, met spontane links-rechts shunt, doch slechts matige rechts-links shunt bij Valsalva (echter suboptimal uitgevoerd). Eenmalig werd ook een episode van VKF gedocumenteerd. Gezien reeds twee thrombotische events bij deze jonge persoon, dient anticoagulatie opgestart te worden. Bij opname werd VKF vastgesteld doch dit gebeurde in een ischemische setting. Om in de toekomst (asymptomatische) episodes van VKF te kunnen registreren werd links prepectoraal een loop recorder ingeplant waarmee gedurende drie jaren het hartritme continu kan geregistreerd worden. Er is ook een patient geactiveerde registratie mogelijkheid. Indien in de komende drie jaren geen VKF kan gedocumenteerd worden dan gaat er besproken worden om het PFO te sluiten om aldus nadien de orale anticoagulatie te kunnen staken.

Ondertussen heb ik geen ‘ingeplanteerde loop recorder’ meer (het was mislukt) …  ik weet nog niet wat we gaan doen of wat ik wil doen, schrik om nog eens te implanteren. De eerste data (1 maand) was goed, ze hebben geen hartritmestoornis gevonden.

Waarom hebben ze dat gaatje (PFO) nog niet gesloten? De cardioloog zei dat de zware medicatie (anticoagulatie) even goed is dan het gaatje sluiten. En als het gaatje operatief nu wordt gesloten dan moet ik nog steeds zware medicatie nemen vermits ze nog steeds niet zeker weten dat ik hartritmestoornissen heb of niet, dus ze doen het nog niet. 

Ze hebben een VKF wel een keer gezien, maar dat was in een ischemische setting, ischemische betekent 'onvoldoende doorbloeding'. Ik denk dat het tijdens de hartkatheterisatie was, ze hebben dan het hartritme herstelt met elektrische reconversie en cordarone (=anti-aritmica) tijdens de hartkatheterisatie, volgens mij is het een risico: complicaties bij hartkatheterisatie.

Woordenboek (wikipedia, e.a.):

Voorkamerfibrillatie (VKF) = Boezemfibrilleren of atriumfibrilleren, in België noemt het voorkamerfibrilleren is een hartritmestoornis waarbij de boezems (atria) van het hart niet meer zoals normaal samentrekken na een ontlading van de sinusknoop maar veel te snel en onregelmatig samentrekken. Het hart blijft wel een groot deel van de vitale pompfunctie behouden omdat de kamers nog wel effectief werken, maar in een onregelmatig ritme.

Patent Foramen Ovale (PFO)= is de open verbinding tussen de linker- en rechterboezem van het hart zoals die aanwezig is in de foetale bloedsomloop; de kleine bloedsomloop (van en naar de longen) en de grote bloedsomloop van en naar de rest van het lichaam zijn nog niet gescheiden. In principe sluit het foramen ovale vlak na de geboorte.

Anti-aritmica = hartritme-normaliserende medicatie (zoals cordarone)

Anticoagulatie = stollingwerende medicijnen (zoals aspirine, marcoumar,…)

21-08-11

Believe in yourself and you can achieve anything ...

Zinnen, duidelijke zinnen gevonden ergens op World Wide Web:

Door de combinatie van spontaan herstel en intensieve revalidatie komen de meesten weer tot een zeker niveau van communicatie. Het succes hangt onder meer af van de grootte en de plaats van het letsel, de leeftijd, de algemene gezondheid en de motivatie.

Mijn bedenkingen:

Spontaan herstel: soms oefen je zo hard en het lukt niet, je bent het beu, laat het even rusten! Doe andere oefeningen. En dan ineens een paar maanden later, dan lukt het?! Soms ben je gewoon nog niet klaar, pas als de hersenen de juiste prikkels doorkrijgen dan lukt het! Heb dus ook geduld, herstellen heeft tijd nodig.

Intensieve revalidatie: je moet veel oefenen … mijn intensieve revalidatie was een uur logopedie (4u per week) en dan twee tot drie uur huiswerk maken (na elke sessie logopedie). Ook oefende ik verder: praten, e-mailen, … ik maakte natuurlijk veel fouten, ik deed mijn best en mijn taal werd beter en beter. Beginnen werken is ook intensief ... infeite verder revalideren.

De grootte en de plaats van het letsel: eerlijk ik had geluk, ik kon vrij veel, ik moest alleen focussen op mijn probleem, mijn taalprobleem: afasie. Vele lotgenoten hebben meer problemen, die moeten focussen op veel dingen, ze moeten naar de kinesist, de logopedist, de ergotherapeut, … en ze moeten ook af en toe slapen want meestal hebben ze veel slaap nodig. Ze moeten echt een lange weg gaan.

Leeftijd: als je jong bent gaat het gemakkelijker. Bejaarden (75+) is het veel moeilijker. Spijtig maar dat is het leven.

Algemene gezondheid: daar kun je niet veel aan doen of toch een beetje: eet gezond, doe sport, slaap regelmatig, ... 

Motivatie: niet opgeven is de boodschap!

Een paar lotgenoten:

Lot: Weet je soms denk ik wat heb ik toch allemaal moeten leren op enkele maanden tijd. Onvoorstelbaar, maar waar een wil is, is een weg . Nu ben ik blij dat ik volhard heb in de boodschap en ik heb terug een normaal leven. Na regen komt zonneschijn …

Nils: Vlak na die infarct kon ik totaal niet meer praten, een vreselijk gevoel, zeker omdat communicatie mijn stokpaardje is. Het "oefenen-oefenen-oefenen" verhaal heeft vruchten afgeworpen, ookal zijn er nog wat vouwtjes weg te werken.

Lena: Vaak heb ik in de loop van al die maanden gehoord dat ik dingen mijn hoofd moest zetten, omdat ze nu eenmaal niet mogelijk waren. Vaak heb ik dat ook geloofd …

Gerard: Waar de meeste artsen zeggen, na een jaar is het herstel wel voorbij, vergeet dat maar. Na 7 jaar ga ik nog steeds door en ik vind nog steeds dat ik beter praat ...

20-07-11

Studie over woordassociaties

Wil je meedoen bij deze studie over woordassociaties ... het duurt ongeveer tien minuutjes (of minder). Voor mij is het een toffe oefening!

http://www.kuleuven.be/lsa/associations/

Ik lees het woord, ik zie gevoelens en beelden, associaties ... maar het is moeilijk om die woorden te vinden en dan nog op te schrijven.

17-07-11

Neuromodulatie: stroom als medicijn

Ik reed naar Limburg, voordracht over Neuromodulatie.

Het was interessant, nieuw voor mij.

Neuromodulatie houdt in dat er magnetische of elektrische stroom wordt gestuurd naar gebieden of netwerken in de hersenen die klachten veroorzaken. Ze doen momenteel studies rond de behandeling van taalstoornissen zoals afasie en stotteren. Neuromodulatie staat op dit moment nog helemaal in de kinderschoenen. Er zijn al een tiental personen getest en behandeld en ze hebben positieve resultaten, ze praten veel vlotter en hebben minder woordvindingsproblemen . Dus we hopen op meer! Er zijn nog kandidaten nodig, dus als je interesse hebt, het is nu (nog?) betaalbaar vermits het studies zijn.

Wat doen ze? Er zijn testen die de  activiteiten in de rechterhersenen onderdrukken. De linkerhersenen krijgen dan kans om te werken, hun linkerhersenen (en dus hun taalcentrum) worden beter gebruikt. Het is zoiets als kinderen met een lui oog, ze zijn geholpen door het goede oog af te plakken. Eigenaardig hee! Er zijn ook testen die de activiteiten in de linkerhersenen vergroten. Tot nu toe zijn er meer resultaten maar er is meer risco. De behandeling is een aantal beurten (herhalingen) van 20 minuten, het doet een beetje pijn. Maar het werkt?!


Interessante artikels over neurologie / neuromodulatie:

http://www.maguza.be/alle-onderwerpen/p/detail/neurologie

Interessant, wat is interessant? ... Iedereen denkt anders ... een paar reacties:

Wij zouden met 2 personen willen inschrijven voor de samenkomst. Mijn vrouw is rechts verlamd en lijdt aan afasie. Daarom ook onze interesse voor nieuwe behandelingsmethoden.

Ik heb voor hem opgezocht wat Neuromodulatie inhoud, doch hij wil het zelfs niet lezen op het internet “ hij wordt daar nog zieker van”.