21-08-11

Contactdag, praatgroep, zelfhulpgroep …?

Een schreeuw om hulp – blz 49 - En mijn gedachten kleurden rood, leven na een hersenbloeding (auteur: Lena de Nil).

Lena belde naar een zelfhulpgroep, een schreeuw om hulp. De vrouw van de zelfhulpgroep zei dat ze nooit iemand heeft weten kunnen volledig herstellen, een heleboel dingen kunnen ze niet meer doen. Ze kan ook niet gaan werken, haar man en haar zoon hebben haar in de steek gelaten, de rug toe gekeerd. Ze zei ‘ Maakt u geen illusies’.

Lena kreeg geen steuntje in de rug, integendeel, ze voelde zich ‘wanhopig’ en besloot om niet naar een zelfhulpgroep te gaan, ze wilde de (pessimistische doem-)verhalen niet aan horen.

Wat moet ik denken en schrijven, …? Wat is ‘volledig herstellen’, bijna volledig is ook al heel goed. Ik geloof in positief denken, optimistich zijn, genieten van wat je hebt. Blij zijn dat het glas halfvol is en niet half leeg. En dan gewoon je best doen, veel oefenen en hoop op meer!

Tijdens contactdagen zien we dat er mensen zijn die vrij goed hersteld zijn en andere minder hersteld. Lotgenoten voelen zich goed bij elkaar, ze begrijpen elkaar, ze weten dat het heel ‘intensief’ is om vooruitgang te maken. Ze weten dat ze niet dom zijn maar gewoon niet goed kunnen praten en/of niet goed kunnen bewegen.

Familie is heel belangrijk. Maar je kunt er niet voor kiezen hee. Sommige partners of dochters of … zijn fantastisch!!! Sommige andere geven geen steun, ze lachen met ons of lopen weg van de miserie. Of het is er iets tussen, het is niet zo gemakkelijk voor naasten.

Ik zit in de organisatie en ik help anderen, mensen die het moeilijk hebben. Zo van die vragen krijg ik: ‘Na meer dan een jaar zakt de moed je toch in de schoenen. Graag zouden wij met enkele mensen in contact komen, die ons wat kunnen stimuleren.‘ Ik probeer een luisterend oor te zijn. Het is niet gemakkijk om steun te geven, tips te geven, … het kan verkeerd begrepen worden.

En we hopen ook dat lotgenoten de weg vinden naar de contactdagen. Het is niet de bedoeling om leden te ronselen maar het zou toch fijn zijn als er een aantal lotgenoten bijeenkomen. Lot (een vriendin en lotgenote) heeft het ook moeilijk bij haar praatgroep: 'Wij hebben ook te kampen met het aantal leden, deze vermindert regelmatig maar is ook normaal hoor. Jonge mensen moeten na verloop van tijd terug gaan werken en oudere (meeste tussen 70 en 80 jaar) vallen er zo wie zo uit tenzij door overlijden, naar rusthuis of gewoon niet meer kunnen.'

Terug gaan werken ... zie je wel, het kan!

Informatie (BE)

http://www.afasie.be/regio.html

http://www.strokenet.be/

(NL)

http://www.afasiecentrum.nl/

Believe in yourself and you can achieve anything ...

Zinnen, duidelijke zinnen gevonden ergens op World Wide Web:

Door de combinatie van spontaan herstel en intensieve revalidatie komen de meesten weer tot een zeker niveau van communicatie. Het succes hangt onder meer af van de grootte en de plaats van het letsel, de leeftijd, de algemene gezondheid en de motivatie.

Mijn bedenkingen:

Spontaan herstel: soms oefen je zo hard en het lukt niet, je bent het beu, laat het even rusten! Doe andere oefeningen. En dan ineens een paar maanden later, dan lukt het?! Soms ben je gewoon nog niet klaar, pas als de hersenen de juiste prikkels doorkrijgen dan lukt het! Heb dus ook geduld, herstellen heeft tijd nodig.

Intensieve revalidatie: je moet veel oefenen … mijn intensieve revalidatie was een uur logopedie (4u per week) en dan twee tot drie uur huiswerk maken (na elke sessie logopedie). Ook oefende ik verder: praten, e-mailen, … ik maakte natuurlijk veel fouten, ik deed mijn best en mijn taal werd beter en beter. Beginnen werken is ook intensief ... infeite verder revalideren.

De grootte en de plaats van het letsel: eerlijk ik had geluk, ik kon vrij veel, ik moest alleen focussen op mijn probleem, mijn taalprobleem: afasie. Vele lotgenoten hebben meer problemen, die moeten focussen op veel dingen, ze moeten naar de kinesist, de logopedist, de ergotherapeut, … en ze moeten ook af en toe slapen want meestal hebben ze veel slaap nodig. Ze moeten echt een lange weg gaan.

Leeftijd: als je jong bent gaat het gemakkelijker. Bejaarden (75+) is het veel moeilijker. Spijtig maar dat is het leven.

Algemene gezondheid: daar kun je niet veel aan doen of toch een beetje: eet gezond, doe sport, slaap regelmatig, ... 

Motivatie: niet opgeven is de boodschap!

Een paar lotgenoten:

Lot: Weet je soms denk ik wat heb ik toch allemaal moeten leren op enkele maanden tijd. Onvoorstelbaar, maar waar een wil is, is een weg . Nu ben ik blij dat ik volhard heb in de boodschap en ik heb terug een normaal leven. Na regen komt zonneschijn …

Nils: Vlak na die infarct kon ik totaal niet meer praten, een vreselijk gevoel, zeker omdat communicatie mijn stokpaardje is. Het "oefenen-oefenen-oefenen" verhaal heeft vruchten afgeworpen, ookal zijn er nog wat vouwtjes weg te werken.

Lena: Vaak heb ik in de loop van al die maanden gehoord dat ik dingen mijn hoofd moest zetten, omdat ze nu eenmaal niet mogelijk waren. Vaak heb ik dat ook geloofd …

Gerard: Waar de meeste artsen zeggen, na een jaar is het herstel wel voorbij, vergeet dat maar. Na 7 jaar ga ik nog steeds door en ik vind nog steeds dat ik beter praat ...

16-07-11

Karwei

Waarom duurt wachten zo lang …

Technische problemen?

Het gaat over mijn lang verwachte blogje, het duurde een half jaar voordat ik het heb gepost.

Weet je, hij moet het lezen en corrigeren. Hij heeft andere prioriteiten, eerst zijn gezondheid, een lange tijd ziek geweest. En daarna een stuk van het werk van zijn verenigingen waar hij actief in is, inhalen.

Twee bladzijde lezen en corrigeren is een zware karwei. Voor gewone mensen is dat misschien een half uurtje alles inbegrepen. Voor mensen die afasie lijden, is het een serieuze corvee …

Lees dit eens, heel interessant: Afasie: Nooit meer lezen?

http://www.afasie.nl/nieuws/nooit.meer.lezen.html

Je kunt wel lezen! Alles kan! Maar het is oefenen, oefenen, oefenen, …! Spijtig kun je niet alles en tegelijkertijd doen. Je moet ergens kiezen ...

bedankt16.gif

Animaties bewegende prentjes, ... prachtig! Speciaal voor iemand! En bedankt ook voor de anderen die komen lezen!

 

13-04-11

Het grote publiek bewust maken ...

Vorig weekend nam ik deel aan een 'afasie' praatgroep. Het is fijn zo een praatgroep, ook al kunnen ze niet goed praten. Laten we zeggen ... lotgenoten onder elkaar hebben maar een half woord nodig !

Ik bewonder ook partners van lotgenoten, het zijn mantelzorgers ... het is een grote zorg en een last en ze hebben er niet voor gevraagd, hee ... voor altijd samen, ondanks alle tegenslagen ...

Partners praten meer dan de lotgenoten (vermits ze niet goed kunnen praten). Ze praten voor hun, ze kennen elkaar en ze begrijpen elkaar. Een van deze partners zei dingen die (vind ik) heel waardevol zijn ...

Veel mensen weten niet wat afasie betekent, het staat niet in hun woordenboek. Afasie is zo een raar woord, niemand kent dat woord ... wat is dat?

Veel mensen vinden ook dat iemand niet goed kan praten achterlijk is. Zwakzinnig, idioot, imbeciel, debiel zo worden we gestempeld.

Het publiek kent de woorden 'kanker', 'zwakzinnig' ... maar het woord 'afasie' kennen ze niet.

Dus ja ... het grote publiek bewust maken ...

A (= niet) Fasie (= spreken)

&

 “Verlies van woorden ≠ het verlies van intelligentie”

(dat in het licht blauw is gecopieerd uit http://www.jankoot.nl/index.php/afasie - mooie zinnen vind ik)

In maart 2007 verscheen in Humo een artikel ‘Dossier Afasie’ met de getuigenis van een man met afasie. Het heeft waarschijnlijk geholpen maar in 2011 is het publiek nog niet bewust genoeg ... De reactie (zie hieronder) was ook waardevol!

reactie.JPG

23-06-10

Blogfriend!

Ik krijg regelmatig reacties van een blogger, ze steunt mij en ik vind dat fantastisch! Ze schreef dat ze een interessant artikel in het magazine Leven van de Vlaamse Liga tegen Kanker heeft gelezen. Ik wil dat natuurlijk lezen, ik heb het gevonden op de world wide web (google is heel goed!). 

Artikel:http://www.tegenkanker.be/andy_fonteyne_leeft_met_een_her...

Magazine:http://www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/leven/Leven47.pdf

Meer info:http://www.tegenkanker.be/leven

Ik vind het een heel goed artikel, hij heeft afasie en ik ook, 'ik herken mezelf', ik heb dat ook! Ik kan ook vrij vlot praten maar het is nog moeilijk, ik heb ook moeite om te telefoneren en ik schrijf vrij vlot maar ik ben veel trager, ik heb meer tijd nodig om een e-mail te schrijven. Ik ben ongeveer even oud en ik heb ook kinderen. En ik heb ook nood aan contact van lotgenoten.

Ik werk wel maar hij werkt niet. Ik heb gewoon geluk, ik kan niet goed vlot praten en ik kan niet goed vergaderen. Maar mijn job lukt vrij goed! Ik doe veel berekeningen en heb een routine job op de computer en ik maak en onderhoud websites/databases en ik doe support. Dat kan ik goed, beter dan de andere mensen. Af en toe moet ik wel communiceren en dan ben ik veel trager. Bijgevolg ben ik 'gemiddeld', daarom mag ik toch nog werken van mijn baas! Mijn collega's en mijn baas miste mij, ze hadden mij nodig! Ik ben moeilijk vervangbaar! Leuk hee!!!!

08-04-10

Help, waar zit de rem??

Ja, mijn rem werkt niet goed.

  • Iemand die niet eerlijk is dan word ik boos en dan kan ik niet meer stoppen. Soms blijf ik wenen of soms kan mijn gedachte uren blijven sudderen.
  • Ik kan ook niet goed stoppen met mijn werk, ik doe meer uren dan dat ik moet. Voor dringende vragen werk ik nog harder (en op alles op mijn werk is het altijd dringendKnipogen).
  • Ik kan ook niet goed stoppen met het huishouden, ik wil nog stofzuigen, de afwasmachine insteken, de was plooien, de rommel opruimen terwijl ik al weg moest gaan of ik ben al te laat.
  • Ik krijg huiswerk van mijn logopedist, soms is het veel werk en ik wil het toch afmaken.
  • Ik blijf ook op mijn laptop plakken. Ik kan moeilijk stoppen.

 Dus, ik heb disinhibitie.

Disinhibitie (zonder rem)
Hierbij is de remmende werking van bepaalde zenuwen weggevallen, waardoor impulsen een groter effect hebben, zoals snel geïrriteerd raken of emotioneel overreageren.

 Een paar citaten van lotgenoten (Zie CVA forum). Ik herken dat! Voor mij is het moeilijk om vlot te schrijven, sommige mensen schrijven heel goed (of die hebben geen afasie gekregen).

  • Mijn gedachten waren niet meer te stoppen totaal ontremd,
    daar ben ik me echt naar van geschrokken.
  • Slikt iemand van jullie anti-depressiva om de chaos, onrust te voorkomen? En eventuele ontremde emoties te voorkomen?
  • Kan iemand mij vertellen waar de rem zit??
    Iedere keer opnieuw ga ik over mijn grens, waardoor ik weer terug bij af ben!
  • De rem ... die moet ik nog zien te vinden. 
  • Als ik ergens mee bezig ben, blijf ik maar doorgaan. Zonder op de tijd te letten, laat staan op mijn energie. Gevolg: keer op keer over mijn grens, zonder dat ik daar voor mijn gevoel invloed op kon uitoefenen.
  • Op mijn werk moet ik verplicht elk uur even pauze nemen. Én ik heb gemerkt dat ik eigenlijk verplicht moet rusten tussen de middag, omdat dat voorkomt dat ik weer ga doorschieten.
  • Ik ben te chaotisch. Ik was de keuken aan het opruimen, bedacht toen dat de koelkast wel een sopje kon gebruiken, dingen die over datum waren en kliekjes even op het aanrecht. En dan hup in de afvalemmer. Oh jee die zit erg vol.
    Vuilniszak eruit, dichtknopen en in de kliko in de voortuin gooien.
    Oh jee leuk, kijk er komen bloembolletjes op.
    Even bekijken en oh jee die hortensia mag wel gesnoeid.
    Snoeischaar pakken en snoeien.
    Nog even een praatje met de buurman en weer naar binnen.
    Ik ben wel aan koffie toe.
    Midden in de keuken staat de lege afvalemmer, de emmer sop en aanrecht vol met kliekjes en troep enz.
    Oeps vergeten, daar was ik mee bezig, maar nu is de energie op.
    Zulke dingen gebeuren mij steeds vaker.
  • ... , waar duidelijk naar voren kwam dat mijn rem duidelijk weg is. En dus ook in mijn hoofd. Ik dender maar door.
  • Ook kan ik, soms, erg opvliegend zijn en emotioneel worden. 

Ik heb geen tijd meer over: ik werk 80% en doe teveel overuren,  ik ben taxi-chauffeur want de kinderen doen heel veel aktiviteiten, ik doe te veel huishoudelijke taken (met een hond in huis moet je bijna elke dag stofzuigen), ik moet (of mag) nog naar de logopedist, ik doe 4-5 u sport per week want ik vind dat belangrijk en mijn hobby is computeren (bloggen, digitale foto´s bewerken, ...).  

Dus ik rust te weinig, ik kijk niet naar de TV (voor mij is dat ook nog moeilijk), ik strijk niet (kreukels in kleding vind ik niet belangrijk), ik kuis de ramen zelden, ik lees niet veel (voor mij is dat ook nog moeilijk), ik doe niet veel werk in de tuin. 

Ik heb aan mijn kinderen gevraagd om mee te helpen, af en toe te stofzuigen of soms de aardappellen te schillen, hun rommel opruimen, hun huiswerk maken (voordat ik het vraag). Soms helpen ze mee maar soms ook niet.

Ik moet regelmatig vragen aan mijn man om ook eens te stofzuigen. De hond is van mijn man, hij gaat er mee wandelen en naar de hondenschool maar voor mij is het soms teveel. Ik moet teveel stofzuigen (haren van onze hond), dweilen (natte of vuile poten) en de hond uitlaten (als mijn man er niet is).

03-04-10

Niet mogen rijden

Ik mocht 6 maanden niet autorijden, dat mag niet van de wetgeving, ik vond dat verschrikkelijk. Voor mij was het heel frustrerend.

Mijn kinderen doen heel veel aktiviteiten en ik bracht de kinderen naar overal en ik haalde ze terug en ik mocht niet rijden. Mijn man heeft veel moeten rijden en mijn moeder, schoonmoeder en een paar vrienden hebben geholpen.

Naar de winkel gaan? Voor een bak melk te halen? Nee dat ging niet, ik mocht niet rijden. Een fles melk gaan halen met de fiets dat kon ik wel.

Ik ben beginnen werken na bijna 6 maanden. Ik ging een dag naar mijn werk met het openbaarvervoer. Toen mocht ik autorijden.

Een collega heeft twee kinderen, haar auto was in de garage, ze vond dat al heel frustrerend om een dag niet te kunnen rijden. Dus ik ben niet zo ´ziek´*

Een vriendin heeft vroeger een epilepsie aanval gekregen en een paar uur later in het ziekenhuis heeft ze nog een aanval gekregen. Ze mocht 1 jaar niet meer rijden! Ze mocht na 2 weken werken maar hoe moet ze op haar werk geraken? Hoe moet ze haar kinderen brengen en halen?

Ja niet mogen rijden is niet leuk! Ik vind dat niet eerlijk!

Weet je wat ik leuk vind is het CVA forum. Je kunt lotgenoten vinden. Een paar citaten van lotgenoten

  •  Dit jaar deed ik een CVA. ... Tot mijn grote verbazing bleek dat ik 6 maanden wettelijk rijverbod had, terwijl ik nu na twee maanden ziekteverlof toch het werk weer kan hervatten volgens dokter. Raar toch? Hoe moet ik dan op m´n werk geraken?
  • Na mijn cva mag ik niet autorijden. Dat maakt mij boos! ... Ik mankeer niets meer. Toch mag ik niet autorijden. In wat voor land leven we eigenlijk?
  • ... Waar ik veel moeite mee heb is het half jaar niet mogen autorijden. Iedereen wordt gelijk behandeld. Of je nu ernstige last hebt overgehouden aan een CVA of net als mijn man alles gewoon kan.

 

*Mijn karakter is veranderd, ik reageer impulsief en emotioneel.