20-09-11

Intensief

2009: Ik was 39 jaar toen ik een beroerte (en afasie) kreeg.

1965: De filmster Patricia Neal was 39 jaar toe ze drie beroertes kreeg tijdens haar zwangerschap. Ze was drie weken in coma, was half verlamd en leed aan ernstige afasie. Ze was getrouwd met de schrijver Roald Dahl. Hij zorgde voor een strenge intensieve revalidatie plan en hij trommelde familie, vrienden en buren op. Ze ‘moest’ revalideren en het is super goed gelukt. ‘Moest’ was een beetje dwangmatig, ze had geen keuze en ze vond het niet zo leuk. Nadien was ze heel blij dat het was gelukt.

Van waar komt die informatie? Het staat geschreven ergens in het boek ‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’. Ik ga dan googlen natuurlijk en het staat inderdaad op internet. Wauw Roald Dahl (mijn kinderen lezen die boeken heel graag)...?!

Ik geloof daar wel in. Een beetje dwangmatig is goed. Er voor vechten is zelfdwang, zelfdisipline. Als het niet goed gaat, zorg dan voor een strenge logopediste, …? Of een strenge partner. Maar dat is ook niet zo gemakkelijk, dan komt er ruzie van. En vraag om hulp, samen gezelschapspelletjes spelen?!

Ook interessant Constraint Induced Aphasia Therapy (dwangmatig en intensief)

Ook op intenet, Ria’s verhaal: ‘De dokter had verteld dat men best een groep vrijwilligers zocht om met mij te praten om zo nog beter te genezen. Veertien mensen waren bereid om mij les te geven. Ieder op zijn eigen manier probeerden ze iets te bereiken. Ze leerden mij bijvoorbeeld terug de kleuren. Ik zal altijd zeer dankbaar zijn, ik weet dat ik zonder jullie hulp nooit zo ver geraakt zou zijn.’

28-08-11

Gewonde taal

Afasie krijgen: pas als je het ervaart, weet je wat het is. En dan nog, want iedereen is een beetje anders, afasie is heel verschillend …

Gaston Dorren heeft (nog) een fraai artikel geschreven, Gewonde Taal. Ik heb de indruk dat hij zich goed kan inleven want hij schrijft wat ik herken. Het is wel een lang artikel, soms kan ik niet goed volgen.

Wat ik herken:

Ik begrijp de woorden meestal wel (ondertussen) maar ik kan ze nog altijd niet goed nazeggen.

Zogenoemde w-vragen niet (wie?, wat?, waar?, enzovoort) vond ik moeilijk, begreep het niet. Nu gaat het vrij goed.

Ik wist niet goed waarom we werkwoorden hebben. Vooral de rare werkwoorden: doen, zijn, hebben, worden, … Beter begreep ik echte werkwoorden: fietsen, zwemmen, lopen, … Ik had het ook moeilijk met vervoegingen.

Ik vergis mij in ‘hij’ en ‘zij’, nog altijd als ik snel praat.

Ik kwam makkelijk uit mijn woorden in het Engels dan in mijn eigen Nederlands.

Wat ik niet herken en eigenaardig vind, sommige kunnen schrijven maar kunnen niet lezen. Ik heb zo iets van, hoe kan dat? Heel eigenaardig, ik heb het (misschien gelukkig) niet ervaren.

Mijn interpretarie over de taalstad en de betekenisbibliotheek:

Als je bibliotheek is afgebrand dan kun je wel een nieuwe bouwen. Als je een nieuwe taal leert dan bouw je toch ook een bibliotheek? Ik heb infeite opnieuw de kleuterklas en de basisschool gevolgd maar dan intensief (10 maanden ipv vele jaren). Alles wat niet goed ging, moest ik voor oefenen met mijn logopediste. Veel woorden geleerd, zinnen gemaakt, …

Ik denk ook dat er soms een soort spontaan herstel is, zoiets van, iets nieuw leren, een taaltip en dan vind ik ergens in mijn hersenen herinneringen over die taaltip op school ofzo. Je hebt soms iets nodig, een tip of een woord, om verder te groeien. Dingen die terug komen.

Ik herwon na mijn verlies

Aan een boek durven schrijven is misschien arrogant. Sorry dan.

Vorige week was ik op een rommelmarkt, tweedehands kopen voor een goed doel. De boeken komen van bibliotheken, ze hebben een stempel: ‘afgevoerd’. Wat een woord ‘afgevoerd’, het lijkt niet meer goed genoeg?

Ik heb geen boek gekocht, ik ben heel selectief, wil iets lezen over lotgenoten. Mijn kinderen en mijn man hebben stapels boeken gekocht voor een paar euro. Ze lezen graag. Vooral eentje van mijn dochters, ze leest alles, een echt boekenbeest. We kochten ook een paar andere tweedehands voorwerpen. De kinderen vonden het heel leuk om veel te krijgen (Mama is meestal zuinig).

Vandaag heb ik twee boeken besteld in een boekenhandel. Ik heb een tijdje geleden een mooi artikel gelezen: ‘Wat zij herwonnen na hun verlies’, het gaat over die twee boeken, boeken van lotgenoten; ‘The Man Who Lost His Language’ en ‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’.

In het artikel, herken ik al veel:

‘w-vraag’ vond ik ook moeilijk, ondertussen weet ik de w-vragen weer, heel veel geoefend met de logopediste.

‘Hij kon geen vergaderingen meer voorzetten of zelf bijwonen.’ Toen ik begon te werken, ging het ook niet goed. Maar ondertussen gaat het beter en beter. Als het eventjes niet lukt dan zoek ik wel een excuus, ik heb afasie.

‘Hij beschouwt zichzelf als een “bofkont”, maar: “Het verlies van wat ik kon, is schrijnend.”’ Een jaar geleden zou ik ook zo schrijven. Nu zou ik het niet meer schrijven. Ik ben niet veel meer kwijt. Ik ben wel een paar dingen verloren maar ik heb veel andere dingen gekregen: misschien ervaring, misschien aanvaarden, misschien meer mezelf zijn. I’m quite happy.

Binnenkort ga ik die twee boeken lezen! Eentje in het Engels ... hm?! Het gaat moeilijk worden!

21-08-11

Contactdag, praatgroep, zelfhulpgroep …?

Een schreeuw om hulp – blz 49 - En mijn gedachten kleurden rood, leven na een hersenbloeding (auteur: Lena de Nil).

Lena belde naar een zelfhulpgroep, een schreeuw om hulp. De vrouw van de zelfhulpgroep zei dat ze nooit iemand heeft weten kunnen volledig herstellen, een heleboel dingen kunnen ze niet meer doen. Ze kan ook niet gaan werken, haar man en haar zoon hebben haar in de steek gelaten, de rug toe gekeerd. Ze zei ‘ Maakt u geen illusies’.

Lena kreeg geen steuntje in de rug, integendeel, ze voelde zich ‘wanhopig’ en besloot om niet naar een zelfhulpgroep te gaan, ze wilde de (pessimistische doem-)verhalen niet aan horen.

Wat moet ik denken en schrijven, …? Wat is ‘volledig herstellen’, bijna volledig is ook al heel goed. Ik geloof in positief denken, optimistich zijn, genieten van wat je hebt. Blij zijn dat het glas halfvol is en niet half leeg. En dan gewoon je best doen, veel oefenen en hoop op meer!

Tijdens contactdagen zien we dat er mensen zijn die vrij goed hersteld zijn en andere minder hersteld. Lotgenoten voelen zich goed bij elkaar, ze begrijpen elkaar, ze weten dat het heel ‘intensief’ is om vooruitgang te maken. Ze weten dat ze niet dom zijn maar gewoon niet goed kunnen praten en/of niet goed kunnen bewegen.

Familie is heel belangrijk. Maar je kunt er niet voor kiezen hee. Sommige partners of dochters of … zijn fantastisch!!! Sommige andere geven geen steun, ze lachen met ons of lopen weg van de miserie. Of het is er iets tussen, het is niet zo gemakkelijk voor naasten.

Ik zit in de organisatie en ik help anderen, mensen die het moeilijk hebben. Zo van die vragen krijg ik: ‘Na meer dan een jaar zakt de moed je toch in de schoenen. Graag zouden wij met enkele mensen in contact komen, die ons wat kunnen stimuleren.‘ Ik probeer een luisterend oor te zijn. Het is niet gemakkijk om steun te geven, tips te geven, … het kan verkeerd begrepen worden.

En we hopen ook dat lotgenoten de weg vinden naar de contactdagen. Het is niet de bedoeling om leden te ronselen maar het zou toch fijn zijn als er een aantal lotgenoten bijeenkomen. Lot (een vriendin en lotgenote) heeft het ook moeilijk bij haar praatgroep: 'Wij hebben ook te kampen met het aantal leden, deze vermindert regelmatig maar is ook normaal hoor. Jonge mensen moeten na verloop van tijd terug gaan werken en oudere (meeste tussen 70 en 80 jaar) vallen er zo wie zo uit tenzij door overlijden, naar rusthuis of gewoon niet meer kunnen.'

Terug gaan werken ... zie je wel, het kan!

Informatie (BE)

http://www.afasie.be/regio.html

http://www.strokenet.be/

(NL)

http://www.afasiecentrum.nl/

Believe in yourself and you can achieve anything ...

Zinnen, duidelijke zinnen gevonden ergens op World Wide Web:

Door de combinatie van spontaan herstel en intensieve revalidatie komen de meesten weer tot een zeker niveau van communicatie. Het succes hangt onder meer af van de grootte en de plaats van het letsel, de leeftijd, de algemene gezondheid en de motivatie.

Mijn bedenkingen:

Spontaan herstel: soms oefen je zo hard en het lukt niet, je bent het beu, laat het even rusten! Doe andere oefeningen. En dan ineens een paar maanden later, dan lukt het?! Soms ben je gewoon nog niet klaar, pas als de hersenen de juiste prikkels doorkrijgen dan lukt het! Heb dus ook geduld, herstellen heeft tijd nodig.

Intensieve revalidatie: je moet veel oefenen … mijn intensieve revalidatie was een uur logopedie (4u per week) en dan twee tot drie uur huiswerk maken (na elke sessie logopedie). Ook oefende ik verder: praten, e-mailen, … ik maakte natuurlijk veel fouten, ik deed mijn best en mijn taal werd beter en beter. Beginnen werken is ook intensief ... infeite verder revalideren.

De grootte en de plaats van het letsel: eerlijk ik had geluk, ik kon vrij veel, ik moest alleen focussen op mijn probleem, mijn taalprobleem: afasie. Vele lotgenoten hebben meer problemen, die moeten focussen op veel dingen, ze moeten naar de kinesist, de logopedist, de ergotherapeut, … en ze moeten ook af en toe slapen want meestal hebben ze veel slaap nodig. Ze moeten echt een lange weg gaan.

Leeftijd: als je jong bent gaat het gemakkelijker. Bejaarden (75+) is het veel moeilijker. Spijtig maar dat is het leven.

Algemene gezondheid: daar kun je niet veel aan doen of toch een beetje: eet gezond, doe sport, slaap regelmatig, ... 

Motivatie: niet opgeven is de boodschap!

Een paar lotgenoten:

Lot: Weet je soms denk ik wat heb ik toch allemaal moeten leren op enkele maanden tijd. Onvoorstelbaar, maar waar een wil is, is een weg . Nu ben ik blij dat ik volhard heb in de boodschap en ik heb terug een normaal leven. Na regen komt zonneschijn …

Nils: Vlak na die infarct kon ik totaal niet meer praten, een vreselijk gevoel, zeker omdat communicatie mijn stokpaardje is. Het "oefenen-oefenen-oefenen" verhaal heeft vruchten afgeworpen, ookal zijn er nog wat vouwtjes weg te werken.

Lena: Vaak heb ik in de loop van al die maanden gehoord dat ik dingen mijn hoofd moest zetten, omdat ze nu eenmaal niet mogelijk waren. Vaak heb ik dat ook geloofd …

Gerard: Waar de meeste artsen zeggen, na een jaar is het herstel wel voorbij, vergeet dat maar. Na 7 jaar ga ik nog steeds door en ik vind nog steeds dat ik beter praat ...

16-07-11

Karwei

Waarom duurt wachten zo lang …

Technische problemen?

Het gaat over mijn lang verwachte blogje, het duurde een half jaar voordat ik het heb gepost.

Weet je, hij moet het lezen en corrigeren. Hij heeft andere prioriteiten, eerst zijn gezondheid, een lange tijd ziek geweest. En daarna een stuk van het werk van zijn verenigingen waar hij actief in is, inhalen.

Twee bladzijde lezen en corrigeren is een zware karwei. Voor gewone mensen is dat misschien een half uurtje alles inbegrepen. Voor mensen die afasie lijden, is het een serieuze corvee …

Lees dit eens, heel interessant: Afasie: Nooit meer lezen?

http://www.afasie.nl/nieuws/nooit.meer.lezen.html

Je kunt wel lezen! Alles kan! Maar het is oefenen, oefenen, oefenen, …! Spijtig kun je niet alles en tegelijkertijd doen. Je moet ergens kiezen ...

bedankt16.gif

Animaties bewegende prentjes, ... prachtig! Speciaal voor iemand! En bedankt ook voor de anderen die komen lezen!

 

13-04-11

Het grote publiek bewust maken ...

Vorig weekend nam ik deel aan een 'afasie' praatgroep. Het is fijn zo een praatgroep, ook al kunnen ze niet goed praten. Laten we zeggen ... lotgenoten onder elkaar hebben maar een half woord nodig !

Ik bewonder ook partners van lotgenoten, het zijn mantelzorgers ... het is een grote zorg en een last en ze hebben er niet voor gevraagd, hee ... voor altijd samen, ondanks alle tegenslagen ...

Partners praten meer dan de lotgenoten (vermits ze niet goed kunnen praten). Ze praten voor hun, ze kennen elkaar en ze begrijpen elkaar. Een van deze partners zei dingen die (vind ik) heel waardevol zijn ...

Veel mensen weten niet wat afasie betekent, het staat niet in hun woordenboek. Afasie is zo een raar woord, niemand kent dat woord ... wat is dat?

Veel mensen vinden ook dat iemand niet goed kan praten achterlijk is. Zwakzinnig, idioot, imbeciel, debiel zo worden we gestempeld.

Het publiek kent de woorden 'kanker', 'zwakzinnig' ... maar het woord 'afasie' kennen ze niet.

Dus ja ... het grote publiek bewust maken ...

A (= niet) Fasie (= spreken)

&

 “Verlies van woorden ≠ het verlies van intelligentie”

(dat in het licht blauw is gecopieerd uit http://www.jankoot.nl/index.php/afasie - mooie zinnen vind ik)

In maart 2007 verscheen in Humo een artikel ‘Dossier Afasie’ met de getuigenis van een man met afasie. Het heeft waarschijnlijk geholpen maar in 2011 is het publiek nog niet bewust genoeg ... De reactie (zie hieronder) was ook waardevol!

reactie.JPG