06-11-11

Papa ik lijk steeds meer op jou

Ik vind het liedje ‘Papa ik lijk steeds meer op jou’ van Stef Bos wel heel mooi.

Mijn papa … ik lijk steeds meer op hem. Spijtig genoeg dan. Hij heeft ook hartproblemen. Ik heb dan erfelijk aanleg waarschijnlijk. Mijn papa heeft een pacemaker, een klein apparaatje om de regelmaat van zijn hartritme te bewaken en te sturen. Hij heeft bepaalde hartritmestoornissen (specifiek dan: hij heeft niet tegelijk samentrekkende kamers). Ook heeft hij spataders, bloedklonter in zijn been gehad, ooit een TIA gekregen. Hij heeft ook andere gezondheidsproblemen die ik (gelukkig) niet heb.

Ik zou mijn papa niet kunnen missen. Ik heb wel een hele lieve papa. En papa doet het heel goed, hij zaagt niet over zijn kwalen en denkt heel positief. Ik denk dat ik veel meer praat over mijn eigen kwalen.

Ik heb een zus, een verpleegster die werkt in Intensive Care, die veel weet over vanalles. Ze is een beetje een wandelende medische encyclopedie en ze kent veel dokters. Zij zorgt voor onze papa, en dus ook voor mij.

04-11-11

Ziekteverlof

Ziekteverlof = verlof wegens ziekte

Ik wil graag iets doen, bijvoorbeeld werken, ik wil terug nuttig zijn … Ik ben het werk wel een beetje beu, ik wil gewoon iets anders doen. Maar dat is niet gemakkelijk, als ik solliciteer moet ik dan zeggen, ik heb een beetje afasie, ik heb een cva gekregen en dan nog een hartinfarct, … ik denk niet dat ze mij zouden aannemen.

Op ons bedrijf is alles dringend: dringende vragen van vandaag moeten gisteren al beantwoord worden. Ik werk infeite wel graag, ik ben een beetje perfectionistisch, ik wil nauwkeurig werken en graag eindigen, het moet (van mij) vandaag gebeuren. Dat is wel stress. Ik denk nu, misschien moet ik iets anders doen?

Het bedrijf waar ik werk is wel goed, er zijn heel veel positieve dingen, zoals van thuis te mogen werken, een prima hospitallisatie hebben, … en dan denk ik, gewoon verder blijven werken?

Ik heb een collega (een lotgenoot die ooit een hartinfarct kreeg) die met mij wil chatten over ervaring, revalidatie, beginnen werken, … dat helpt. Die collega en een paar andere collega’s vinden dat ik langer ziekteverlof moet nemen, pas beginnen na de revalidatie: dat wil zeggen ’15 weken’ dus midden februari pas beginnen werken. En dan denk ik, wat moet ik doen?

Wat mijn collega’s schrijven …

En laat u vooral niet verleiden om vroeger te beginnen werken!

Ik wens je veel moed tijdens je herstel, en ik hoop dat je de tijd zal nemen om volledig te herstellen.

I trust they will come up with an excellent program based on a colleague experiences with cardiac medi care in Belgium.

Wat zou je dan willen doen? Tenzij je totaal iets anders gaat doen! Breek de ban! 't Is misschien de moment om eens iets zots te doen!

Ach, na mijn cva ben ik snel beginnen werken omdat werken revalidatie is (ik kon niet goed communiceren). En nu weet ik het niet … ik voel me vrij goed, soms ben ik een beetje moe en 's nachts voel ik dingen die ik normaal niet voel (~ lichte paniek). Beginnen werken of nog niet? Of iets anders doen?

29-10-11

Geen oedemen

Bij klinisch onderzoek bij opname (van mijn hartinfarct) staat er ...

Ledematen: normale bevindingen, soepele kuiten, geen oedemen.

Hey ik heb geen oedemen meer! Ik heb een tijdje geleden in het gips gezeten. Na het gips had ik een olifantenbeen, een groot verschil tussen mijn 'ex-gips' 'oedeem' linker been en mijn rechter been. Nu gaat het veel beter maar ik zie het nog altijd.

Een verpleegster moest bloedprikken en het lukte niet zo goed. Ze bekeek mijn benen, ze zei 'misschien prikken in je been?' Ze zag direct dat ik een dikkere been heb dan het ander. Ze ziet meer details ... dus toch een beetje oedeem! 

(Ze heeft uiteindelijk in mijn benen niet geprikt maar toch nog eens in mijn arm).

28-10-11

Ik voel vanalles …

Ik voel het meestal niet … en nu voel ik vanalles. Krijg ik het terug binnenkort? Nog zo’n cva of een hartinfarct. Nee hopelijk niet. Maar ik voel dingen die ik normaal niet voel … Midden in de nacht, voel ik iets raar, binnen in mij, precies een trilling, is het boezemfibrillatie? Voel ik mij wel goed? Heb ik een beetje pijn aan mijn hart? Ik kan nog mijn armen en benen bewegen. Ik hoor mijn adem dat goed gaat. Hm … Paniekaanval? Nee ik denk het nog niet.  Maar ik maak wel zorgen. Normaal heb ik pas binnen twee maanden een afspraak met de cardioloog. Het was pas een paar dagen geleden dat ik een afspraak had, ik heb veel gevraagd en nu heb ik andere vragen. Misschien teveel gelezen op internet?

Interessant vond ik 15 vragen over boezemfibrilleren. http://martevansanten.wordpress.com/2010/10/17/15-vragen-...

hart,googleIk ben ook aan het piekeren, over die hartmonitor, zie foto, zo ene had ik. Die 'stick' was geïmplanteerd. De rechter helft van de foto is een soort afstandbediening (patient geactiveerde registratie), als ik mij slecht voel moest ik op een knopje (REC) duwen, maar ik heb het niet gebruikt.

Wil ik het nog eens implanteren of niet. Ik begin dus ook te googlen …’uw arts dient alle mogelijke voordelen en risico’s met u te bespreken’. Ik heb niet al de informatie gekregen of wel?

Interessant op internet, de website is van een ander firma, maar de informatie is tenminste wel goed! http://www.medtronic.nl/onze-therapieen/hartmonitor/index...

De hartmonitor wordt onder uw huid geïmplanteerd. Daarom bestaat er een klein risico dat er een infectie optreedt, dat het apparaat verschuift of door de huid naar buiten komt en/of dat u overgevoelig bent voor de materialen van de hartmonitor. Ik denk gewoon pech gehad? Er staat geen informatie om het apparaat er uit te halen nadat het eruit mag. Bij mij is het toch een beetje miserie … het is niet eventjes snijden en dan terug naaien of heb ik echt pech gehad? Heeft iemand (positieve of negatieve) ervaring?

Hartmonitor: Confirm® (St. Jude) en Reveal® (Medtronic) - nog een interessante link

26-10-11

Wat is de oorzaak?

Ik kreeg geen ‘gewoon’ hartinfarct, ik heb geen aderverkalking of plaque …

Wat het wel zou kunnen zijn is een embolie ‘uit het hart’. Ik maak dus bloedpropjes en die komen terecht in de bloedbaan in kransslagaderen (hartinfarct), hersenen (CVA) of andere organen  ...

Voorkamerfibrillatie (VKF): door chaotisch trillen van de hartspier valt de pompkracht van de boezems weg en kan de bloedstroom in een kleine holte korte tijd tot stilstand komen, met als gevolg de vorming van kleine bloedstolsels. Deze bloedstolsels kunnen vervolgens de bloedsomloop in schieten en een beroerte of een hartinfarct veroorzaken. Bij voorkamerfibrilleren zal de behandeling naast stollingwerende medicijnen ook vaak bestaan uit anti-aritmica.

Patent Foramen Ovale (PFO): We worden allemaal geboren met een gaatje in de wand tussen de boezems (PFO). Voor de geboorte had dat gaatje een functie maar na de geboorte, als het zuurstofarme bloed op weg naar de longen van het zuurstofrijke bloed moet worden gescheiden, geeft het gaatje juist problemen. Bij drie op de vier mensen sluit het gaatje zich vanzelf kort na de geboorte en bij één op de vier blijft de doorgang open. Kwaad kan dat in de meeste gevallen niet, want het gaatje wordt dan door een flap afgesloten. Het bloed kan alleen onder bijzondere omstandigheden – als de flap bijvoorbeeld bij een harde nies wordt weggedrukt – van de ene boezem naar de andere stromen. Soms geeft een open PFO wel problemen. Er vormen zich dan in de turbulentie rond het gaatje bloedstolsels die via de bloedsomloop worden meegevoerd naar de hersenen waar ze een beroerte kunnen veroorzaken (of ... naar de kransslagaderen waar ze een hartinfarct kunnen veroorzaken). Bij een verhoogd risico op een beroerte e.a. worden er stollingwerende medicijnen voorgeschreven. Als de medicijnen niet helpen, kan het gaatje operatief worden gesloten door hartkatheterisatie. Een katheter met een uitvouwbare prothese (parapluutje) wordt via de bloedsomloop naar het hart gebracht om het gat te dichten. Dit is een weinig belastende ingreep.

Hej ik schrijf niet zo goed: deze info, goed verstaanbare uitleg staat ergens op http://www.hartwijzer.nl/ (Ik heb de tekst genomen (copy&paste) die voor mij toepasbaar is en een klein beetje veranderd, infeite een vertaling van Nederlands (NL) naar Vlaams (BE)). Die medische verslagen van het ziekenhuis (zie hieronder) zijn vrij moeilijk, ik moet continue googlen, wat betekent dat …? Goed dat google en wikipedia bestaan … een gratis online medische encyclopedie! Dus ik begrijp nu een beetje wat ik heb.

Deel van het medisch verslag: De oorzaak is hoogstwaarschijnlijk geen primaire plaqueruptuur, maar eerder een emboligeen fenomeen. Echocardiografisch zien we de gekende PFO, met spontane links-rechts shunt, doch slechts matige rechts-links shunt bij Valsalva (echter suboptimal uitgevoerd). Eenmalig werd ook een episode van VKF gedocumenteerd. Gezien reeds twee thrombotische events bij deze jonge persoon, dient anticoagulatie opgestart te worden. Bij opname werd VKF vastgesteld doch dit gebeurde in een ischemische setting. Om in de toekomst (asymptomatische) episodes van VKF te kunnen registreren werd links prepectoraal een loop recorder ingeplant waarmee gedurende drie jaren het hartritme continu kan geregistreerd worden. Er is ook een patient geactiveerde registratie mogelijkheid. Indien in de komende drie jaren geen VKF kan gedocumenteerd worden dan gaat er besproken worden om het PFO te sluiten om aldus nadien de orale anticoagulatie te kunnen staken.

Ondertussen heb ik geen ‘ingeplanteerde loop recorder’ meer (het was mislukt) …  ik weet nog niet wat we gaan doen of wat ik wil doen, schrik om nog eens te implanteren. De eerste data (1 maand) was goed, ze hebben geen hartritmestoornis gevonden.

Waarom hebben ze dat gaatje (PFO) nog niet gesloten? De cardioloog zei dat de zware medicatie (anticoagulatie) even goed is dan het gaatje sluiten. En als het gaatje operatief nu wordt gesloten dan moet ik nog steeds zware medicatie nemen vermits ze nog steeds niet zeker weten dat ik hartritmestoornissen heb of niet, dus ze doen het nog niet. 

Ze hebben een VKF wel een keer gezien, maar dat was in een ischemische setting, ischemische betekent 'onvoldoende doorbloeding'. Ik denk dat het tijdens de hartkatheterisatie was, ze hebben dan het hartritme herstelt met elektrische reconversie en cordarone (=anti-aritmica) tijdens de hartkatheterisatie, volgens mij is het een risico: complicaties bij hartkatheterisatie.

Woordenboek (wikipedia, e.a.):

Voorkamerfibrillatie (VKF) = Boezemfibrilleren of atriumfibrilleren, in België noemt het voorkamerfibrilleren is een hartritmestoornis waarbij de boezems (atria) van het hart niet meer zoals normaal samentrekken na een ontlading van de sinusknoop maar veel te snel en onregelmatig samentrekken. Het hart blijft wel een groot deel van de vitale pompfunctie behouden omdat de kamers nog wel effectief werken, maar in een onregelmatig ritme.

Patent Foramen Ovale (PFO)= is de open verbinding tussen de linker- en rechterboezem van het hart zoals die aanwezig is in de foetale bloedsomloop; de kleine bloedsomloop (van en naar de longen) en de grote bloedsomloop van en naar de rest van het lichaam zijn nog niet gescheiden. In principe sluit het foramen ovale vlak na de geboorte.

Anti-aritmica = hartritme-normaliserende medicatie (zoals cordarone)

Anticoagulatie = stollingwerende medicijnen (zoals aspirine, marcoumar,…)

21-10-11

Hoe het met me gaat?

Veel mensen vragen dat … Het gaat vrij goed met mij, ik heb wel een paar kleine zorgen (=bloedprikken dat niet goed gaat en die wonde) en een beetje schrik, maar alles gaat wel inorde komen.

Ik ben niet echt depressief maar soms een beetje depri, gewoon af en toe mijn tranen laten lopen. Die mannen (mijn man en mijn zoon en …) kunnen daar niet tegen. Die mannen wonen in Mars.

Wat mij ook helpt is mijn blog, mijn frustraties uiten. Mijn blog is misschien negatief, het positieve schrijf ik immers niet altijd op, ik schrijf al teveel. En ik geloof daar wel in: een artikel ‘Autobiografisch schrijven gaat depressie tegen'. 

En er zijn veel mensen die het erger hebben dan ik. Een lotgenoot die kanker heeft (=iemand die afasie kreeg door een hersentumor), heeft weinig hoop meer en toch bekijkt hij zijn leven positief, hij heeft het aanvaard en hij helpt nog steeds mee met afasie.be. Ik weet niet goed wat ik moet schrijven maar ik krijg een krop in mijn keel en ik zou graag willen toveren, hem genezen … het is gewoon niet eerlijk.

18-10-11

Stress vermijden - Leren nee zeggen zonder schuldgevoelens

Van een lotgenoot (iemand die een hartinfarct heeft gekregen): 'En wat betreft die rust : dat is vooral een rust die je in je hoofd moet hebben … “Peace Of Mind”, “Neen” durven zeggen, uw leven echt een andere wending geven, … Ik heb dat ook gedaan en mijn huidige success is voor een heel groot deel te danken aan de hulp van een psycholoog !'

Hm … ik moet nog veel leren.

Op mijn werk …

Ik kan dat niet zo goed. Ik zeg soms ‘Nee’ maar dan is het echt over de limiet en toch blijven ze pushen. En als ze niet pushen dan voel ik me schuldig en dan doe ik het dan toch nog. Teveel werk en het is altijd dringend.

Een half jaar geleden schreef ik naar iemand die weer wou pushen en ik had mijn baas gecopieerd:

I have a day off on Monday. As you need urgent answers, I can work on Sunday?

Or can severe stress cause a Stroke?

Mijn baas kon er niet mee lachen.

Thuis …

Ik kan dat ook niet zo goed om ‘Nee’ te zeggen. Ik kan wel tegen mijn kids ‘Nee’ zeggen maar dan omdat ik niet graag dat ze snoepen, TV-kijken, … Als ze een aktiviteit willen doen (een match of een wedstrijd deelnemen, iets dat ik nuttig vind en zij heel leuk vinden, … ) dan kan ik alleen maar ‘Ja’ zeggen en dan ben ik taxichauffeur.

Ik kan ook niet goed tegen mijn man ‘Nee’ zeggen. Hij doet heel veel aktiviteiten die hij graag doet en ik vind het wel leuk dat hij ervan geniet. Hij doet zoveel activiteiten dat we hem niet veel zien, vooral in het weekend. En ik blijf thuis zitten: wassen, plassen, koken, winkelen en mijn kinderen naar hier en daar vervoeren. Als ik echt ‘Nee’ zeg dan is het ruzie of dan blijft hij mokken. Daar kan ik ook niet tegen, dan denk ik, vertrek maar! Hij helpt wel mee als hij zelf geen aktiviteiten heeft gepland.

Ik doe wel dingen voor mezelf, sporten bijvoorbeeld als de kinderen ook sporten.

Ik probeer ook mijn donderdagavond vrij te houden (sporten of met vrienden iets gaan eten). Mijn man zorgt dan voor de kinderen (en die donderdagavonden gaat hij ook met de kids naar de jaarlijkse tandarts, opticien, e.a.…)!

Ik help ook mee om de afasie.be organisatie. Vrijwilliger, iets dat ik zelf wil doen, een 10 halve dagen per jaar en dan moet mijn man voor de kinderen zorgen.

Ik doe wel iets voor mezelf … maar de balans is nog lang niet helemaal juist …vind ik. Mijn man moet maar eens zelf tellen welke dagen hij er niet is! Mijn man doet teveel (=ontspanning voor hem) en misschien doen de kinderen ook teveel.

En ik wil ‘Nee’ zeggen maar dat gaat helemaal niet. Nee ik wil geen hond. Een hond voor mij is stress, veel stofzuigen en vanalles moeten doen.