06-05-11

Als je het niet hebt meegemaakt … in cijfers.

Ik heb afasie gekregen door een cva, ik wist niet eens dat dat woord bestond. Ik kon niet meer communiceren.

Ongeveer 20 tot 30.000 mensen in België hebben afasie, het wordt hoog tijd dat er voor deze taalstoornis meer begrip en erkenning komt. En er is ook onwetenheid.

Maar …

 

Er zijn ook 100.000 mensen in België die stotteren. Deze aandoening komt met name voor bij mannen. Iemand die zei (uit de humo): ‘Het is slopend, het tast op alle vlakken je levenskwaliteit aan. Ik betwijfel of buitenstaanders dat correct kunnen inschatten.’

 

Er zijn ook ongeveer 20 tot 30.000 mensen in België die aan CVS lijden. En wat is CVS? CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) of ME (myalgische encefalomyelitis) is een chronische ziekte, die wordt gekenmerkt door o.a. abnormale vermoeidheid. Een persoon zei: ‘Als je dit niet hebt meegemaakt heb je er geen idee van hoe vreselijk moe je dan bent.’

 

Er zijn ook 300.000 mensen in België die fibromyalgie lijden. Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid. Deze aandoening komt met name voor bij vrouwen. Soms hebben ze weinig pijn, doen veel en dan moeten ze in bed blijven door extreme pijn en vermoeidheid. Voor buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen.

 

En in België zijn er 15 tot 20.000 mensen die Posttraumatische dystrofie (PD) of complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) lijden. Onverklaarbare chronische pijn van een kwetsuur die al zou zijn hersteld. Het is dan ook een onbegrepen aandoening.

 

De maatschappij heeft weinig erkenning en onbegrip voor beperkingen die niet zichtbaar zijn. Alleen als je het zelf hebt meegemaakt dan weet je het. (Of alleen lotgenoten begrijpen elkaar).

 

(er zijn nog andere tientallen aandoeningen: migraine, diabetes, allergie, hernia,…)

(cijfers uit internet ...)

05-05-11

Alles kan!

Ondanks een taalstoornis (afasie) kan je nog iets verwezelijken.  Het kan, samen met logopedie, zelfdiscipline, durf en oefening geraak je er!

 

Ikzelf ben een voorbeeld. Een terugkeer naar mijn oude werk was moeilijk maar met succes!

 

Maar andere zijn ook goede voorbeelden … vind ik! Echte vechters! Ik heb mijn blog geüpdated en heb een tag 'vechter' erbij gecreëerd. Dan heb je veel voorbeelden ...

Gepost in Gedachten | Commentaren (0) | Tags: vechter

30-04-11

Aan/uit-knop

Switch.jpgWat ik ook regelmatig ervaar, vooral als ik thuis ben, dan maak in veel meer taalfouten. Ik denk dat ik mijn knop heb afgezet. I’m home, relaxed and ik moet niet mijn best doen om vlot te praten.

 

En dan gebruik ik verkeerde woorden. Woordverwisselingen zoals boekentas i.p.v. brooddoos, zwemmen i.p.v. fietsen, zakdoek i.p.v. onderbroek, vrijdag i.p.v. zondag e.a. (semantische parafasie). Ik heb een hele woordenkast vol met schuiven, een schuif gaat over school, een andere schuif over sporten, ...  Ik praat te snel, open een schuif van mijn woordenkast, neem een woord in die schuif en dan neem ik een verkeerde. Als ik traag praat en beter concentreer dan selecteer ik de juiste woorden.

Heel af en toe maak ik ook fouten op klanken. Zoals Sluif i.p.v. Fluit of Knuif i.p.v. Kluis (fonologische parafasie).

 

Eventjes de knop aanzetten en mezelf corrigeren.

 

Mijn kinderen die weten dat ik veel fouten maak en ze vinden het grappig.

29-04-11

Heb ik amnestische afasie?

Ik ben vrij goed hersteld, kan tamelijk vloeiend praten, lezen, schrijven …

 

Amnestische afasie (of anomische afasie) is de lichtste vorm van afasie.

Een persoon met amnestische afasie (of anomische afasie) spreekt vlot maar heeft woordvindingsproblemen (anomie). Bij het spreken zijn er pauzes omdat die persoon niet op een woord kan komen. Het kan geëvolueerd zijn uit een afasie van Broca.

 

Ik heb het een beetje maar ik heb nog ander problemen, ik heb nog lichtjes begrijpsproblemen, mijn zinsconstructie is niet altijd juist, ik kan geen zinnen nazeggen en soms zelf geen woord herhalen. Dus ik heb gewoon lichte (globale of gemengde) afasie

 

Wat ik nog regelmatig ervaar is dat ik nog ‘conductie afasie’ heb (woorden nazeggen is heel moeilijk).

 

Even bellen naar de helpdesk omdat iets (software) niet werkt, ik krijg dan een ticketnummer en dan moet ik dat nummer opschrijven en dat lukt niet, cijfer per cijfer gaat al wel. Of iemand zegt zijn naam, voor mij is dat heel moeilijk, zeg nog eens (x5), ik kan het niet opschrijven, dat is een nieuw woord voor mij. Letter per letter gaat wel maar niemand heeft daar geduld voor, ze denken dat ik dom ben. Het is niet dat ik het niet onthoud, ik kan het woord gewoon niet auditief ontvangen. Het is erg, ik moet dan zeggen dat het niet lukt en dan voel ik me slecht. Of ik doe alsof dat ik alles heb opgeschreven en dan probeer ik op een andere manier de informatie te pakken te krijgen (intenet of een ‘echte’ vriend vragen om mij te helpen).

26-04-11

Toeval bestaat niet ...

Ik denk dat toeval niet bestaat.  Ik denk dat er een betekenis achter zit, het moest gebeuren.

Ik geloof in mensen, die ik, toevallig, tegen kom die een indruk in mijn hart achter laten. En dan denk ik, het moest gebeuren.

Een beroerte, een traumatische onvoorzien voorval, is misschien wel een toeval? Waarom heb ik een cva gekregen? Ik weet niet waarom? Toeval bestaat dan wel? Het is wel cru maar ik heb wel veel geleerd want ik moest natuurlijk wel, anders kon ik niet meer praten. Ik heb ook veel nieuwe mensen ontmoet door mijn beroerte. Ik heb het nog moeilijk, soms is het zwaar om het te aanvaarden maar ik heb er iets anders voor gekregen. Ik zou durven zeggen dat het een toegevoegde waarde is.

In het gips zitten, een klein onvoorzien voorval, is ook knap lastig. Maar ik heb weer bij geleerd. Ik heb een boek en een paar artikels gelezen en eindelijk wel naar TV gekeken.

Het gaat veel beter dan ik dacht, ik kan de rode draad van een Engelse film met Nederlandse ondertitels volgen, goed hee! Sommige Vlaamse / Nederlandse talkshows van snelle en spontane praters met scherpe humor zijn nog niet voor mij. Iedereen lacht zich een deuk maar ik zie de clue niet, ik begrijp de grappen nog niet.

Ik kan al tamelijk goed lezen, alleen literaire boeken zijn nog iets te zwaar. Sprakeloos is nog te moeilijk.

22-04-11

Mooi gedicht!

Wat ook wel leuk is met google gedichtjes zoeken. Ineens vond ik een mooi gedichtje, precies voor mij geschreven … alleen ik ben een zij!

En een paar kleine verschillen:

Geen hersenbloeding maar wel een cryptogene trombose of embolie.

Ik ben mijn baan niet kwijt geraakt!

Ik vond dit gedichtje wel heel knap, alles wat ik wou zeggen staat er in!

Niet mogen rijden vond ik verschrikkelijk!

Ik heb ook heel veel geoefend, logopedie, e.a.

Het had ook veel erger kunnen zijn, ik heb nog geluk gehad, ik ben tamelijk goed hersteld, maar ik heb het nog altijd moeilijk.

En het verkeerd begrepen worden: het tegenovergestelde zeggen, verkeerde woorden gebruiken (parafasie) is frustrerend, ik voel me dom.

Hier is dan dat mooie gedichtje, en het mag op mijn blog van de dichter! Dus bedankt!

Afasie  (Cieremans, Hans - www.gedichtensite.nl)

Plots kreeg hij een hersenbloeding,
nou de schrik zat er goed in.
En hoewel het later goed ging,
sprak hij haast geen woord, geen zin.
Het gevolg was dus dramatisch,
want het kostte hem zijn baan.
Want hij bleef te veel afatisch,
hij was haast niet te verstaan.

En hij mocht geen auto rijden
want dat gaf hem extra druk.
Hij moest 't risico vermijden
van misschien een ongeluk.
En hij moest weer leren spreken
dus hij kreeg logopedie
Al bleef hij in woorden steken,
oefend' hij vol energie.

Met groot doorzettingsvermogen
is hij langzaamaan hersteld
Hij spreekt rustig, overwogen
als hij zijn verhaal vertelt.
En als and're mensen zeggen:
''t Had veel erger kunnen zijn'
Zou hij graag uit willen leggen
'Mijn gebrek doet toch veel pijn'.

Ja,  natuurlijk kon het slechter,
hij heeft best geluk gehad.
Maar  al is hij best een vechter:
'Afasie wordt onderschat'.
Want hij kon niet goed meer praten,
en hij zei heel veel verkeerd
hij werd in de steek gelaten
voelde zich geïsoleerd.

Maar hij is door blijven knokken,
zat nooit bij de pakken neer.
En hij rijdt weer zonder brokken
in zijn auto door 't verkeer.
En wat nimmer zal verand'ren
hoe het leven dan ook gaat.
Hij is voorbeeld voor veel and'ren
een fijn mens, een kameraad.

07-04-11

Motivatie en emotie

Emoties kunnen krachtige drijfveren zijn. Je wilt vechten om terug te bewegen, praten, lezen, weer zelfstandig functioneren. En voor wie? Voor jezelf misschien maar ook voor je partner, voor je kinderen, voor je werk, voor … dat zijn emoties. Een bijzondere vorm van motivatie zijn je emoties.

Ik vond mijn logopediste een strenge (maar toffe) juf en ik wilde graag de eerste van de klas en ook lievelingsleerlinge zijn. Uiteindelijk heb ik zoveel geoefend (door emoties) en dus ging het heel vlot.

Dat ben ik, ik zou alles voor bepaalde mensen doen om een compliment te krijgen, denk ik. Ik groei door (positieve) emoties.

Gepost in Gedachten | Commentaren (0) | Tags: emotie, magic