02-10-11

Vandaag was het de nationale dag afasie ...

Ik kreeg een berichtje: 'We vonden je niet vandaag. We vielen uit de lucht met het slechte nieuws! daarom wensen we uit het diepste van ons hart veel beterschap toe. Hou je sterk.'

Wat lief! Ik was er inderdaad niet ... ik wou zo graag ... maar ik durfde ook niet, ik ben nog te snel moe. En, infeite ook, ik mag niet autorijden. De cardioloog zei dat ik wel mag rijden, dat ik geen probleem heb, maar het mag niet van de verzekering. Officieel 1 maand niet mogen autorijden na een hartinfarct. Pech. Weeral zoiets.

De oorzaak van mijn hartinfarct was een bloedklonter in één van de kransslagaders en 2 jaar (en een beetje) geleden was het ook een bloedklonter in mijn hersenen. Na mijn CVA nam ik trouw medicijnen voor bloedverdunning, maar het was waarschijnlijk nog niet goed genoeg. Nu krijg ik straffere medicijnen en meer controle (meer bloedtesten). Gewoon pech gehad?

Ik denk dat het een fijne dag was en het was prachtig weer. Hopelijk tot de volgende!

21-08-11

Contactdag, praatgroep, zelfhulpgroep …?

Een schreeuw om hulp – blz 49 - En mijn gedachten kleurden rood, leven na een hersenbloeding (auteur: Lena de Nil).

Lena belde naar een zelfhulpgroep, een schreeuw om hulp. De vrouw van de zelfhulpgroep zei dat ze nooit iemand heeft weten kunnen volledig herstellen, een heleboel dingen kunnen ze niet meer doen. Ze kan ook niet gaan werken, haar man en haar zoon hebben haar in de steek gelaten, de rug toe gekeerd. Ze zei ‘ Maakt u geen illusies’.

Lena kreeg geen steuntje in de rug, integendeel, ze voelde zich ‘wanhopig’ en besloot om niet naar een zelfhulpgroep te gaan, ze wilde de (pessimistische doem-)verhalen niet aan horen.

Wat moet ik denken en schrijven, …? Wat is ‘volledig herstellen’, bijna volledig is ook al heel goed. Ik geloof in positief denken, optimistich zijn, genieten van wat je hebt. Blij zijn dat het glas halfvol is en niet half leeg. En dan gewoon je best doen, veel oefenen en hoop op meer!

Tijdens contactdagen zien we dat er mensen zijn die vrij goed hersteld zijn en andere minder hersteld. Lotgenoten voelen zich goed bij elkaar, ze begrijpen elkaar, ze weten dat het heel ‘intensief’ is om vooruitgang te maken. Ze weten dat ze niet dom zijn maar gewoon niet goed kunnen praten en/of niet goed kunnen bewegen.

Familie is heel belangrijk. Maar je kunt er niet voor kiezen hee. Sommige partners of dochters of … zijn fantastisch!!! Sommige andere geven geen steun, ze lachen met ons of lopen weg van de miserie. Of het is er iets tussen, het is niet zo gemakkelijk voor naasten.

Ik zit in de organisatie en ik help anderen, mensen die het moeilijk hebben. Zo van die vragen krijg ik: ‘Na meer dan een jaar zakt de moed je toch in de schoenen. Graag zouden wij met enkele mensen in contact komen, die ons wat kunnen stimuleren.‘ Ik probeer een luisterend oor te zijn. Het is niet gemakkijk om steun te geven, tips te geven, … het kan verkeerd begrepen worden.

En we hopen ook dat lotgenoten de weg vinden naar de contactdagen. Het is niet de bedoeling om leden te ronselen maar het zou toch fijn zijn als er een aantal lotgenoten bijeenkomen. Lot (een vriendin en lotgenote) heeft het ook moeilijk bij haar praatgroep: 'Wij hebben ook te kampen met het aantal leden, deze vermindert regelmatig maar is ook normaal hoor. Jonge mensen moeten na verloop van tijd terug gaan werken en oudere (meeste tussen 70 en 80 jaar) vallen er zo wie zo uit tenzij door overlijden, naar rusthuis of gewoon niet meer kunnen.'

Terug gaan werken ... zie je wel, het kan!

Informatie (BE)

http://www.afasie.be/regio.html

http://www.strokenet.be/

(NL)

http://www.afasiecentrum.nl/

19-07-11

Afasie therapie

Tijdens de voordracht ging het over CIAT.

CIAT wat is dat? Constraint Induced Aphasia Therapy.

Het is intensief: 30 uur op twee weken.

Het is een groepstherapie (ze zijn lotgenoten van elkaar) en het is een spelvorm.

Het is een beetje dwangmatig: ze moeten praten!

Deze therapie geeft goede resultaten.

---

Intensief is belangrijk, oefenen oefenen en oefenen. Dat hoeft niet met 'CIAT', veel lotgenoten vechten om beter te worden, die oefenen heel veel. 

Een beetje dwang is niet slecht (maar wel met mate). Als ze niet durven praten of niet oefenen, dan kunnen ze niet beter worden.

Bij mij werkte het goed, de logopediste gaf zoveel huiswerk, ... dus het was intensief. En ik moest wel, ... een beetje dwang.

Als je echt geen zin hebt, dan helpt dwang niet, of? Ik zelf lees niet graag, ik lees niet vlot, ik zou moeten oefenen maar ik heb geen zin.

17-07-11

Neuromodulatie: stroom als medicijn

Ik reed naar Limburg, voordracht over Neuromodulatie.

Het was interessant, nieuw voor mij.

Neuromodulatie houdt in dat er magnetische of elektrische stroom wordt gestuurd naar gebieden of netwerken in de hersenen die klachten veroorzaken. Ze doen momenteel studies rond de behandeling van taalstoornissen zoals afasie en stotteren. Neuromodulatie staat op dit moment nog helemaal in de kinderschoenen. Er zijn al een tiental personen getest en behandeld en ze hebben positieve resultaten, ze praten veel vlotter en hebben minder woordvindingsproblemen . Dus we hopen op meer! Er zijn nog kandidaten nodig, dus als je interesse hebt, het is nu (nog?) betaalbaar vermits het studies zijn.

Wat doen ze? Er zijn testen die de  activiteiten in de rechterhersenen onderdrukken. De linkerhersenen krijgen dan kans om te werken, hun linkerhersenen (en dus hun taalcentrum) worden beter gebruikt. Het is zoiets als kinderen met een lui oog, ze zijn geholpen door het goede oog af te plakken. Eigenaardig hee! Er zijn ook testen die de activiteiten in de linkerhersenen vergroten. Tot nu toe zijn er meer resultaten maar er is meer risco. De behandeling is een aantal beurten (herhalingen) van 20 minuten, het doet een beetje pijn. Maar het werkt?!


Interessante artikels over neurologie / neuromodulatie:

http://www.maguza.be/alle-onderwerpen/p/detail/neurologie

Interessant, wat is interessant? ... Iedereen denkt anders ... een paar reacties:

Wij zouden met 2 personen willen inschrijven voor de samenkomst. Mijn vrouw is rechts verlamd en lijdt aan afasie. Daarom ook onze interesse voor nieuwe behandelingsmethoden.

Ik heb voor hem opgezocht wat Neuromodulatie inhoud, doch hij wil het zelfs niet lezen op het internet “ hij wordt daar nog zieker van”.

05-07-11

Gewoon een beetje beu ...

Afasie, bloggen, lotgenoten, ik-werkIk ben mijn werk een beetje beu, ik wil graag iets anders doen, maar ik durf niet. Hoe kan ik solliciteren, mijn eigen verkopen en ik kan niet goed praten.

Ik ben ook de IT systemen beu (op mijn werk dan), altijd werkt iets niet, en dan krijg ik mijn werk niet gedaan. Pfff…

Mijn hobby ben ik ook een beetje beu (aktiviteiten organiseren voor en door lotgenoten). Ik krijg wel veel e-mails en telefoontjes maar weinig inschrijvingen. Een paar reacties ...

Ik denk dat dit een prachtig uitstap zal zijn. Het is jammer dat het ver is om te komen, anders zou ik ook komen.

Spijtig genoeg zijn we nog altijd aan zee.

Had iets over het hoofd gezien maar die dag is het feest van … Sorry voor het ongemak.

Heb onmiddellijk mijn agenda genomen want ik vind dit een fantastische uitstap. Maar …

Oh, daar had ik heeeeel graag bij geweest! Maar … het zal dus niet lukken voor mij. Jammer!

Bij deze wens ik u een fijne excursie met de Afasie-leden toe! Ik zal in gedachten bij jullie zijn.

Is het nog nodig, denk  ik als bijna niemand komt?

Mama zijn, koken, wassen en plassen ben ik ook een beetje beu, … (Goed dat mijn kinderen wel helpen).

Wat ik nog niet beu ben is bloggen, mijn frustratie afschrijven, ook al komt niemand lezen …

06-06-11

Doordrammen

Een paar weken geleden ben ik naar een algemene en/of bestuursvergadering van de Vereniging Afasie vzw geweest in Antwerpen. De effectieve leden zijn vrijwilligers zoals afatici, partners, en ook verschillende professionelen (zoals een psychologe, een neuroloog, logopedisten, een prof, … ) met een goed hart. Het is wel eens leuk zo’n vergadering, het is de kans om te mogen spreken, ook voor die niet goed vlot kunnen praten! Door elkaar heen praten dat doen ze niet, ze hebben geduld en ze proberen naar elkaar te luisteren.

 

Voor mij is  actief luisteren nog moeilijk, dus ik oefen! Ikzelf praat ondertussen vrij vlot en ik praat misschien ook teveel. Ik heb bepaalde kritieken over de organisatie geuit en  ze vonden het wel goed, de richting sturen voor de toekomst.

 

Na de vergadering kregen we een sobere maaltijd en het was wel leuk om te babbelen om de mensen van andere regio’s te leren kennen.

 

Daarna vertrokken we naar huis. Ik bleef even napraten met een psychologe. Ik begon over mijn kritieken tijdens de vergadering. Ik bleef waarschijnlijk doordrammen. Op een bepaalde moment zei die psychologe ‘Je herhaalt het weeral eindeloos’. En ik glimlachte, ja, ok, ik weet het, ik kan niet goed stoppen. Ja ik persevereer.  Een psychologe moet dat toch weten, ik ben een NAH (niet-aangeboren hersenletsel) met cognitieve functiestoornissen?!

05-06-11

Mijn werkelijke hobby

Na mijn gezin, mijn werk en mijn verslavende hobby (bloggen en mailen) , heb ik een andere hobby namelijk aktiviteiten organiseren voor en door lotgenoten.

 

Ik kreeg post van Lot:

Ik hoop dat alles in orde is met jou, en zo te zien heb je wel je handen vol met organiseren van activiteiten met en voor de praatgroep. Ik ben oneindig blij dat je hierin een uitlaatklep gevonden hebt, en je zal wel merken dat het ook steeds beter gaat met je eigen ik.

En zeurt je familie niet teveel, omdat je veel uren in de praatgroep " steekt" ? Of reageren zij ook positief, en apprecieren zij je iniatief ?

 

Ik reageerde en hiermee laat ik de virtuele wereld het weten.

Ik doe het wel graag organiseren, mijn man en mijn kids vinden het goed, ik denk dat mijn man blij is dat ik een werkelijke hobby heb. Soms gaan mijn dochters mee, ze vinden het leuk en dan moeten ze een beetje helpen. Wat ik soms jammer vind is dat ik er veel tijd insteek en dat er dan maar weinig volk komt opdagen. Een vorige organisator zag het niet meer zitten en nu heb ik het ook. Ah het is maar een hobby!

 

Als ik mijn virtuele hobby (bloggen) vergelijk met mijn werkelijke hobby (organiseren voor en door lotgenoten) dan denk ik dat mijn virtuele hobby meer waardevol is dan mijn werkelijke hobby. 40 tot 50 bezoekers komen naar mijn blog per dag. 5 tot 40 mensen komen naar een contactdag (Afhankelijk van de regio, ongeveer een 8-tal contactdagen per jaar).

 

Heb je afasie en wil je eens komen?

http://www.afasie.be/regio.html

Misschien zie ik je?