17-09-11

Hoe mijn vader zijn woorden terugvond

‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’ (auteur: Liesbet Koenen) boeken,afasie,logopedie

Het boekje heb ik besteld, ik kreeg snel een bericht dat het boekje er was. Ik dus naar de boekenhandel, wat een lief boekje: ‘Mini formaat, 125 bladzijde’. Wauw zo’n klein boekje, ik dacht en hoopte dat het boekje snel uit gaat zijn. Ik wil zo graag weten wat er in staat zonder te lezen. Niet dus … het was een vrij moeilijk boek. Het is echt een karwei om een boek te lezen als je afasie hebt.

Ondertussen hen ik het gelezen. Knap boek! Ik herken weer veel! Dus ik ga mezelf vergelijken.

Wat was anders? Hij was half verlamd, hij had slikproblemen, dysartrie en afasie (type broca). Ik had 'alleen' maar afasie (gemengde afasie – zowel broca als wernicke).

Hij vond het ‘onrechtvaardig’ dat hij niet mocht autorijden. Ik vond het ook verschrikkelijk … de helft van mijn verhaal staat over ‘niet mogen rijden’ maar dat hebben jullie ondertussen ook wel door.

Hij kan irritaties en soms ook ontroering slechter onder controle houden. Ja wel… ik dus ook!

Logo … dat staat op de kaft. Hij wist dat hij niet goed kon praten, hij kon wel een beetje schrijven, en hij schreef, met zijn linkerhand want zijn rechterhand was verlamd: ‘Logo…’. Zoiets. Een schreeuw om hulp, hij vroeg voor een logopediste, hij wilde beter worden! Mooi hee, zo ontroerend!

Hij herstelde vrij goed, ik denk voor een deel spontane herstel. Ook zijn familie heeft hem heel veel geholpen, een logopediste zoeken, een programma Kompro bestellen en andere dingen maar ook samen oefenen: zingen, taaloefeningen, … Hij oefende ook heel veel zelf, als een bezetene: ‘Ik moet huiswerk doen’. Hij schreef en schreef en schreef. Zijn logopediste heeft nooit eerder zo’n ijverige patiënt gehad. Zijn laatste Akense afasietest was heel goed. Hij heeft nu geen afasie meer.

Ikzelf heb ook heel veel geoefend … en nog steeds, bij mij noemt het ‘verslaafd’ i.p.v. ‘bezetene’. Ik heb nog wel afasie, lichtjes, hier is mijn laatste Akense afasietest. Ik heb een paar dagen geleden met mijn logopediste gepraat (het was wel meer dan een half jaar geleden). Zij vroeg natuurlijk, hoe het nu met mij gaat. Tamelijk goed, zeker? Zij heeft ook nooit eerder zo’n ijverige patiënte gehad en ze vond  het ongeloofelijk dat ik terug ben beginnen werken zo snel en 'nog altijd'. Ik ben niet de enige hoor, er zijn er veel meer die het kunnen. Vechters noem ik dat! Blijven oefenen!

28-08-11

Ik herwon na mijn verlies

Aan een boek durven schrijven is misschien arrogant. Sorry dan.

Vorige week was ik op een rommelmarkt, tweedehands kopen voor een goed doel. De boeken komen van bibliotheken, ze hebben een stempel: ‘afgevoerd’. Wat een woord ‘afgevoerd’, het lijkt niet meer goed genoeg?

Ik heb geen boek gekocht, ik ben heel selectief, wil iets lezen over lotgenoten. Mijn kinderen en mijn man hebben stapels boeken gekocht voor een paar euro. Ze lezen graag. Vooral eentje van mijn dochters, ze leest alles, een echt boekenbeest. We kochten ook een paar andere tweedehands voorwerpen. De kinderen vonden het heel leuk om veel te krijgen (Mama is meestal zuinig).

Vandaag heb ik twee boeken besteld in een boekenhandel. Ik heb een tijdje geleden een mooi artikel gelezen: ‘Wat zij herwonnen na hun verlies’, het gaat over die twee boeken, boeken van lotgenoten; ‘The Man Who Lost His Language’ en ‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’.

In het artikel, herken ik al veel:

‘w-vraag’ vond ik ook moeilijk, ondertussen weet ik de w-vragen weer, heel veel geoefend met de logopediste.

‘Hij kon geen vergaderingen meer voorzetten of zelf bijwonen.’ Toen ik begon te werken, ging het ook niet goed. Maar ondertussen gaat het beter en beter. Als het eventjes niet lukt dan zoek ik wel een excuus, ik heb afasie.

‘Hij beschouwt zichzelf als een “bofkont”, maar: “Het verlies van wat ik kon, is schrijnend.”’ Een jaar geleden zou ik ook zo schrijven. Nu zou ik het niet meer schrijven. Ik ben niet veel meer kwijt. Ik ben wel een paar dingen verloren maar ik heb veel andere dingen gekregen: misschien ervaring, misschien aanvaarden, misschien meer mezelf zijn. I’m quite happy.

Binnenkort ga ik die twee boeken lezen! Eentje in het Engels ... hm?! Het gaat moeilijk worden!

21-08-11

Contactdag, praatgroep, zelfhulpgroep …?

Een schreeuw om hulp – blz 49 - En mijn gedachten kleurden rood, leven na een hersenbloeding (auteur: Lena de Nil).

Lena belde naar een zelfhulpgroep, een schreeuw om hulp. De vrouw van de zelfhulpgroep zei dat ze nooit iemand heeft weten kunnen volledig herstellen, een heleboel dingen kunnen ze niet meer doen. Ze kan ook niet gaan werken, haar man en haar zoon hebben haar in de steek gelaten, de rug toe gekeerd. Ze zei ‘ Maakt u geen illusies’.

Lena kreeg geen steuntje in de rug, integendeel, ze voelde zich ‘wanhopig’ en besloot om niet naar een zelfhulpgroep te gaan, ze wilde de (pessimistische doem-)verhalen niet aan horen.

Wat moet ik denken en schrijven, …? Wat is ‘volledig herstellen’, bijna volledig is ook al heel goed. Ik geloof in positief denken, optimistich zijn, genieten van wat je hebt. Blij zijn dat het glas halfvol is en niet half leeg. En dan gewoon je best doen, veel oefenen en hoop op meer!

Tijdens contactdagen zien we dat er mensen zijn die vrij goed hersteld zijn en andere minder hersteld. Lotgenoten voelen zich goed bij elkaar, ze begrijpen elkaar, ze weten dat het heel ‘intensief’ is om vooruitgang te maken. Ze weten dat ze niet dom zijn maar gewoon niet goed kunnen praten en/of niet goed kunnen bewegen.

Familie is heel belangrijk. Maar je kunt er niet voor kiezen hee. Sommige partners of dochters of … zijn fantastisch!!! Sommige andere geven geen steun, ze lachen met ons of lopen weg van de miserie. Of het is er iets tussen, het is niet zo gemakkelijk voor naasten.

Ik zit in de organisatie en ik help anderen, mensen die het moeilijk hebben. Zo van die vragen krijg ik: ‘Na meer dan een jaar zakt de moed je toch in de schoenen. Graag zouden wij met enkele mensen in contact komen, die ons wat kunnen stimuleren.‘ Ik probeer een luisterend oor te zijn. Het is niet gemakkijk om steun te geven, tips te geven, … het kan verkeerd begrepen worden.

En we hopen ook dat lotgenoten de weg vinden naar de contactdagen. Het is niet de bedoeling om leden te ronselen maar het zou toch fijn zijn als er een aantal lotgenoten bijeenkomen. Lot (een vriendin en lotgenote) heeft het ook moeilijk bij haar praatgroep: 'Wij hebben ook te kampen met het aantal leden, deze vermindert regelmatig maar is ook normaal hoor. Jonge mensen moeten na verloop van tijd terug gaan werken en oudere (meeste tussen 70 en 80 jaar) vallen er zo wie zo uit tenzij door overlijden, naar rusthuis of gewoon niet meer kunnen.'

Terug gaan werken ... zie je wel, het kan!

Informatie (BE)

http://www.afasie.be/regio.html

http://www.strokenet.be/

(NL)

http://www.afasiecentrum.nl/

Believe in yourself and you can achieve anything ...

Zinnen, duidelijke zinnen gevonden ergens op World Wide Web:

Door de combinatie van spontaan herstel en intensieve revalidatie komen de meesten weer tot een zeker niveau van communicatie. Het succes hangt onder meer af van de grootte en de plaats van het letsel, de leeftijd, de algemene gezondheid en de motivatie.

Mijn bedenkingen:

Spontaan herstel: soms oefen je zo hard en het lukt niet, je bent het beu, laat het even rusten! Doe andere oefeningen. En dan ineens een paar maanden later, dan lukt het?! Soms ben je gewoon nog niet klaar, pas als de hersenen de juiste prikkels doorkrijgen dan lukt het! Heb dus ook geduld, herstellen heeft tijd nodig.

Intensieve revalidatie: je moet veel oefenen … mijn intensieve revalidatie was een uur logopedie (4u per week) en dan twee tot drie uur huiswerk maken (na elke sessie logopedie). Ook oefende ik verder: praten, e-mailen, … ik maakte natuurlijk veel fouten, ik deed mijn best en mijn taal werd beter en beter. Beginnen werken is ook intensief ... infeite verder revalideren.

De grootte en de plaats van het letsel: eerlijk ik had geluk, ik kon vrij veel, ik moest alleen focussen op mijn probleem, mijn taalprobleem: afasie. Vele lotgenoten hebben meer problemen, die moeten focussen op veel dingen, ze moeten naar de kinesist, de logopedist, de ergotherapeut, … en ze moeten ook af en toe slapen want meestal hebben ze veel slaap nodig. Ze moeten echt een lange weg gaan.

Leeftijd: als je jong bent gaat het gemakkelijker. Bejaarden (75+) is het veel moeilijker. Spijtig maar dat is het leven.

Algemene gezondheid: daar kun je niet veel aan doen of toch een beetje: eet gezond, doe sport, slaap regelmatig, ... 

Motivatie: niet opgeven is de boodschap!

Een paar lotgenoten:

Lot: Weet je soms denk ik wat heb ik toch allemaal moeten leren op enkele maanden tijd. Onvoorstelbaar, maar waar een wil is, is een weg . Nu ben ik blij dat ik volhard heb in de boodschap en ik heb terug een normaal leven. Na regen komt zonneschijn …

Nils: Vlak na die infarct kon ik totaal niet meer praten, een vreselijk gevoel, zeker omdat communicatie mijn stokpaardje is. Het "oefenen-oefenen-oefenen" verhaal heeft vruchten afgeworpen, ookal zijn er nog wat vouwtjes weg te werken.

Lena: Vaak heb ik in de loop van al die maanden gehoord dat ik dingen mijn hoofd moest zetten, omdat ze nu eenmaal niet mogelijk waren. Vaak heb ik dat ook geloofd …

Gerard: Waar de meeste artsen zeggen, na een jaar is het herstel wel voorbij, vergeet dat maar. Na 7 jaar ga ik nog steeds door en ik vind nog steeds dat ik beter praat ...

17-08-11

Sprakeloos

boeken,wernicke,broca,lotgenoten,emotie,karakterverandering,spraakdwang,logopedie,autorijden2 jaar geleden: Ik was verward, had woordvindingsproblemen, wilde alles vertellen, begon met een verhaal, herhaalde delen opnieuw (ik wil autorijden!), mijn zinnen liepen in elkaar over, zonder punten en komma’s en ik vergat de werkwoorden en de voorzetsels, onsamenhangend, veel vertakkingen en het verhaal eindigde nooit, wist niet meer wat ik wilde vertellen en trouwens ik wil autorijden.

De luisteraars luisterden niet meer, te chaotisch en ze keken naar hun horloge en ze vluchtten weg. Ze haakten af.

Wat hen ik geleerd van mijn logopediste? Veel! Ik heb veel woorden terug gevonden en heb taalregels en zinconstructies geleerd. En meer, ik moest samenhangend praten, niet teveel vertakkingen gebruiken, niet teveel herhalingen en ook kunnen eindigen.

Een vriend en lotgenoot, heeft/had het ook. Een beetje chaotisch … (hij moet maar eens een boek schrijven, hij zou nog een BV kunnen worden).

Maar nu heb ik ‘Sprakeloos’ uiteindelijk gelezen. De vorm is inderdaad chaotisch, heel moeilijk leesbaar, voor mij is het echt worstelen met dat boek. De beschrijvingen over de ballonstad en de interieurs waren verschrikkelijk. Ik was echt heel ongeduldig, wanneer gaat hij schrijven over haar, over afasie? Ik wilde het weten, wat had hij geschreven? Het boek vertakt en vertakt en vertakt en … uiteindelijk eindigde wel elke tak, elk verhaaltje, maar het was o zo moeilijk. Voor mij natuurlijk.

Waarom? Afatici willen ook graag verhalen lezen over lotgenoten, waarom heeft hij geen verkorte uitgave gemaakt? Of, waarom taggen gebruiken, zoals een blog, lees alles over tag ‘afasie’?

En haar dan? Ik denk niet dat ze haar spraak was verloren maar wel haar (moeder)taal. Zij werd agressief tegen haar man.

En ik? Ik herken heel veel! Ik verloor ook mijn moedertaal, ik kon wel praten maar vertelde alleen maar onzin/wartaal/geraaskal. Ik werd ook heel snel woedend en dan inderdaad woedend op mijn man. Ik kon niet meer relativeren, iets verkeerd en ik begon te roepen, schreeuwen. Rottaal. Hij kon mijn gekrijs niet aanhoren. Soms en soms nog altijd.

Mooi boek! Blij dat het boek uit is! Oef! Ik ben wel fier dat het gelukt is! Ik lees wel nog steeds ‘stilletjes’ hardop. Misschien de volgende fase? Stillezen?

01-08-11

En mijn gedachten kleurden ...

Lena Denil.jpgHet boek is uit!

En mijn gedachten kleurden rood, leven na een hersenbloeding (auteur: Lena de Nil)

Mooi boek. Ik herken wel veel dingen, maar ook veel dingen niet.

Zij had een hersenbloeding, ik had een cryptogene trombose of embolie. Haar linkerkant was verlamd, ik was niet verlamd maar had afasie. Coma, bijna-doodervaring, granuloom en ernstige vernauwing van de luchtwegen dat had ik gelukkig niet.

Wat ik wel herken:

Zij is een Belgische en ze heeft kinderen, iets ouder dan die van mij. Ik heb dezelfde denkpatronen over opvoeding, e.a.

Slechtere verstandshouding tussen de gezindsleden door een beroerte en  de relaties zijn uiteindelijk vrij goed hersteld. Ik ook! Dingen over ego en schuld. I have it too!

Zij wilde graag snel beginnen werken, zelfstandig zijn, ze vond het belangrijk. Me too! Zij was wel 'uitgeput' toen ze begon te werken. Ik had het minder.

Zij gelooft dat alles kan: 'dat kan niet' komt niet meer in haar woordenboek. Ze is (bijna) hersteld. Ik geloof daar ook in. Het kan, alles kan, maar je moet wel veel oefenen.

Hey Lena, ik wil wel eens met je praten of misschien wil je eens een voordracht houden voor onze lotgenoten?

Blij dat ik je boek heb gelezen!

17-05-11

Artikel in Libelle & Libelle Mama

Ik las het verhaal in Libelle ‘De man van Wieke kreeg een herseninfarct’ en ook het verhaal in Libelle Mama ‘Toen hij vijf was, zag Jasper hoe zijn papa een herseninfarct kreeg’.

Zij hebben ook een kinderboekje ‘Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd’ gemaakt. Ik heb het al gelezen een tijdje geleden.

 

Ik vind het een mooi verhaal. Het begin was onverwacht en verschrikkelijk voor hem maar ook voor zijn partner en hun kinderen. Met vallen en opstaan en goede begeleiding is het uiteindelijk vrij goed gegaan. Het is nog altijd moeilijk om het te aanvaarden, hij is nooit meer helemaal zoals vroeger en hij heeft nog afasie, maar zij vechten samen voor een mooi leven.

 

Mijn begin was ook onverwacht en verschrikkelijk. Het was wel ‘minder’ verschrikkelijk, ik ben niet gevallen, ik had geen verlamming, geen slikproblemen, geen operatie en geen epilepsie. Ik kreeg alleen ‘afasie’, ik begreep niet wat ze aan het vertellen waren en ik kon mij ook moeilijk uiten. Ik had woordvindingsproblemen en ik gebruikte verkeerde woorden (parafasie).

 

Mijn verhaal is wel anders, ik had wel een logopediste maar ik had geen andere begeleiding, ik wilde niet. Mijn man en mijn kinderen hebben ook geen begeleiding gehad, ik wilde dat ook niet. We hebben wel veel ruzie gemaakt. Ik ben wie ik ben, ik wilde mama blijven, ik wilde ‘normaal’ zijn, niet gehandicapt zijn, ik wilde zelfstandig zijn, en ik wilde mijn kinderen opvoeden. Ik heb er wel voor gezorgd dat de kinderen vervoer hadden naar de aktiviteiten als mijn man er niet was. Mijn familie en vrienden hebben ons geholpen, vooral dan natuurlijk het ‘vervoer’ want ik mocht niet autorijden.

 

Ach, iedereen is anders, met ook vallen en opstaan en veel ruzie, ben ik ook vrij goed hersteld. En ik hoop dat het voor mijn man en mijn kinderen niet traumatisch is geweest?!