31-10-11

Jawel ik kan nog genieten …

Ik nam deel aan ‘bezoek aan Diest’ met 35 afasie.be leden (lotgenoten en partners). Het was een hele aangename dag en het was prachtig herfst weer. Rondleiding met gids, wandelen, tijd om met elkaar te praten, samen koffie en taart eten, …

Ik was eventjes vergeten dat er echt hele fijne mensen zijn …

Diest.jpg

30-10-11

Kan ik nog genieten?

Met al die miserie … de laatste weken was ik veel naar het ziekenhuis, naar de huisdokter, nog eens bloedprikken, naar de apotheek, elke dag een verpleegster die komt en dan nog veel administratie (papieren voor het werk, het ziekenfonds, de hospitalisatie verzekering, …).

Maandag begon ik ook aan de hartrevalidatie: 45 sessies in de oefenzaal in het ziekenhuis. Elke maandag, woensdag en vrijdag een uurtje en half sporten onder controle. Een grote groep oudere mensen met een paar kinesisten. En ik was de jongste denk ik.

De kinesiste vroeg of ik sport doe. Ik doe sport, vooral fitness en zwemmen. Ik denk dat ik begon te sporten toen mijn jongste twee jaar was (dus een 7-8 jaar geleden). Ik deed altijd wel iets alleen toen ik in de gips zat heb ik niks gedaan, ik kon ook niet natuurlijk. Zwemmen doe ik momenteel niet, door die wonde. Ik fitness wel, het was niet altijd gemakkelijk, ik bedoel de fitnesscentrum was failliet en dan heb ik een ander fitnesscentrum gezocht, maar het is iets verder en dan ben ik soms te lui om te gaan. Eind augustus ben ik ingeschreven van een voor mij nieuw fitnesscentrum, het is een deel van een sporthal. Mijn kinderen begonnen daar te sporten terwijl ik dan kan fitnessen. Woensdag- en vrijdagavond samen bewegen, inplaats van enkel taxi-chauffeur te zijn. Ik vond het een goede oplossing. Na mijn hartinfarct ben ik terug verder beginnen fitnessen maar minder intensief … gewoon wandelen op de loopband en een beetje fietsen. Ik vertelde dus dat ik wel sport. De kinesist zei dat ik niet mocht: revalideren en ook nog fitnessen op dezelfde dag, het is niet goed voor je hart. En ik werd emotioneel. Ik mag niks zeker? Mag ik dan niet genieten? De kinesiste zei dat je wel kunt lezen terwijl je kids sporten. Boeken lezen? Dat is niet genieten, … zo vlot lees ik niet en ik moet hardop lezen anders begrijp ik de tekst niet (ik heb nog steeds een beetje afasie). Iets anders? Kan ik nog genieten?

Na de revalidatie heb ik gevraagd dat ik het tijdsschema wilde veranderen, ik wil dan revalideren elke dinsdag en donderdag (en dan is het maar 30 sessies). En het mocht. Er is minder mogelijkheden op dinsdag en donderdag, ofwel moet ik heel vroeg er zijn of wel ‘s namiddags en dan ben ik te laat om mijn dochter van school te gaan halen. Het zijn de namiddagen geworden. Dinsdag gaat mijn schoonmoeder de kinderen halen en maakt zelf eten! Donderdag doet mijn man het. Dus het was goed opgelost.

Donderdag ben ik de tweede keer geweest. Er zijn minder mensen en minder lawaai. Leuk! En daardoor is het ook gemakkelijker voor mezelf en ook de thuisverpleegster. Rond 9u15 komt ze mijn wonde verzorgen. Elke dag op hetzelfde uur. (Het gaat goed die wonde ... nog maar 1,5 cm diep).

Kan ik nog genieten? Ik heb daar over nagedacht. Ik geniet niet veel momenteel. Ik heb gewoon te veel zorgen. Gelukkig ben ik nog op ziekteverlof anders zou het helemaal een ramp zijn. Naast dat is het ook veel ruzie thuis. Puberende kinderen thuis, e.a. en infeite zorgen ze niet echt voor mij. Ik ben emotioneel, en ja wat dan nog? Ik zou graag een knuffel krijgen als ik verdrietig ben. Mijn jongste dochter die doet het wel.

Ik geniet soms nog wel … ik mocht mijn verhaal vertellen aan twee vriendinnen. Ik zie ze af en toe als de kids sporten. Ze waren blij dat ze mij zagen en ik was blij dat ze luisterden. En het was aangenaam en ontspannend: een houten bank buiten en mooi weer.

29-10-11

Geen oedemen

Bij klinisch onderzoek bij opname (van mijn hartinfarct) staat er ...

Ledematen: normale bevindingen, soepele kuiten, geen oedemen.

Hey ik heb geen oedemen meer! Ik heb een tijdje geleden in het gips gezeten. Na het gips had ik een olifantenbeen, een groot verschil tussen mijn 'ex-gips' 'oedeem' linker been en mijn rechter been. Nu gaat het veel beter maar ik zie het nog altijd.

Een verpleegster moest bloedprikken en het lukte niet zo goed. Ze bekeek mijn benen, ze zei 'misschien prikken in je been?' Ze zag direct dat ik een dikkere been heb dan het ander. Ze ziet meer details ... dus toch een beetje oedeem! 

(Ze heeft uiteindelijk in mijn benen niet geprikt maar toch nog eens in mijn arm).

28-10-11

Ik voel vanalles …

Ik voel het meestal niet … en nu voel ik vanalles. Krijg ik het terug binnenkort? Nog zo’n cva of een hartinfarct. Nee hopelijk niet. Maar ik voel dingen die ik normaal niet voel … Midden in de nacht, voel ik iets raar, binnen in mij, precies een trilling, is het boezemfibrillatie? Voel ik mij wel goed? Heb ik een beetje pijn aan mijn hart? Ik kan nog mijn armen en benen bewegen. Ik hoor mijn adem dat goed gaat. Hm … Paniekaanval? Nee ik denk het nog niet.  Maar ik maak wel zorgen. Normaal heb ik pas binnen twee maanden een afspraak met de cardioloog. Het was pas een paar dagen geleden dat ik een afspraak had, ik heb veel gevraagd en nu heb ik andere vragen. Misschien teveel gelezen op internet?

Interessant vond ik 15 vragen over boezemfibrilleren. http://martevansanten.wordpress.com/2010/10/17/15-vragen-...

hart,googleIk ben ook aan het piekeren, over die hartmonitor, zie foto, zo ene had ik. Die 'stick' was geïmplanteerd. De rechter helft van de foto is een soort afstandbediening (patient geactiveerde registratie), als ik mij slecht voel moest ik op een knopje (REC) duwen, maar ik heb het niet gebruikt.

Wil ik het nog eens implanteren of niet. Ik begin dus ook te googlen …’uw arts dient alle mogelijke voordelen en risico’s met u te bespreken’. Ik heb niet al de informatie gekregen of wel?

Interessant op internet, de website is van een ander firma, maar de informatie is tenminste wel goed! http://www.medtronic.nl/onze-therapieen/hartmonitor/index...

De hartmonitor wordt onder uw huid geïmplanteerd. Daarom bestaat er een klein risico dat er een infectie optreedt, dat het apparaat verschuift of door de huid naar buiten komt en/of dat u overgevoelig bent voor de materialen van de hartmonitor. Ik denk gewoon pech gehad? Er staat geen informatie om het apparaat er uit te halen nadat het eruit mag. Bij mij is het toch een beetje miserie … het is niet eventjes snijden en dan terug naaien of heb ik echt pech gehad? Heeft iemand (positieve of negatieve) ervaring?

Hartmonitor: Confirm® (St. Jude) en Reveal® (Medtronic) - nog een interessante link

26-10-11

Wat is de oorzaak?

Ik kreeg geen ‘gewoon’ hartinfarct, ik heb geen aderverkalking of plaque …

Wat het wel zou kunnen zijn is een embolie ‘uit het hart’. Ik maak dus bloedpropjes en die komen terecht in de bloedbaan in kransslagaderen (hartinfarct), hersenen (CVA) of andere organen  ...

Voorkamerfibrillatie (VKF): door chaotisch trillen van de hartspier valt de pompkracht van de boezems weg en kan de bloedstroom in een kleine holte korte tijd tot stilstand komen, met als gevolg de vorming van kleine bloedstolsels. Deze bloedstolsels kunnen vervolgens de bloedsomloop in schieten en een beroerte of een hartinfarct veroorzaken. Bij voorkamerfibrilleren zal de behandeling naast stollingwerende medicijnen ook vaak bestaan uit anti-aritmica.

Patent Foramen Ovale (PFO): We worden allemaal geboren met een gaatje in de wand tussen de boezems (PFO). Voor de geboorte had dat gaatje een functie maar na de geboorte, als het zuurstofarme bloed op weg naar de longen van het zuurstofrijke bloed moet worden gescheiden, geeft het gaatje juist problemen. Bij drie op de vier mensen sluit het gaatje zich vanzelf kort na de geboorte en bij één op de vier blijft de doorgang open. Kwaad kan dat in de meeste gevallen niet, want het gaatje wordt dan door een flap afgesloten. Het bloed kan alleen onder bijzondere omstandigheden – als de flap bijvoorbeeld bij een harde nies wordt weggedrukt – van de ene boezem naar de andere stromen. Soms geeft een open PFO wel problemen. Er vormen zich dan in de turbulentie rond het gaatje bloedstolsels die via de bloedsomloop worden meegevoerd naar de hersenen waar ze een beroerte kunnen veroorzaken (of ... naar de kransslagaderen waar ze een hartinfarct kunnen veroorzaken). Bij een verhoogd risico op een beroerte e.a. worden er stollingwerende medicijnen voorgeschreven. Als de medicijnen niet helpen, kan het gaatje operatief worden gesloten door hartkatheterisatie. Een katheter met een uitvouwbare prothese (parapluutje) wordt via de bloedsomloop naar het hart gebracht om het gat te dichten. Dit is een weinig belastende ingreep.

Hej ik schrijf niet zo goed: deze info, goed verstaanbare uitleg staat ergens op http://www.hartwijzer.nl/ (Ik heb de tekst genomen (copy&paste) die voor mij toepasbaar is en een klein beetje veranderd, infeite een vertaling van Nederlands (NL) naar Vlaams (BE)). Die medische verslagen van het ziekenhuis (zie hieronder) zijn vrij moeilijk, ik moet continue googlen, wat betekent dat …? Goed dat google en wikipedia bestaan … een gratis online medische encyclopedie! Dus ik begrijp nu een beetje wat ik heb.

Deel van het medisch verslag: De oorzaak is hoogstwaarschijnlijk geen primaire plaqueruptuur, maar eerder een emboligeen fenomeen. Echocardiografisch zien we de gekende PFO, met spontane links-rechts shunt, doch slechts matige rechts-links shunt bij Valsalva (echter suboptimal uitgevoerd). Eenmalig werd ook een episode van VKF gedocumenteerd. Gezien reeds twee thrombotische events bij deze jonge persoon, dient anticoagulatie opgestart te worden. Bij opname werd VKF vastgesteld doch dit gebeurde in een ischemische setting. Om in de toekomst (asymptomatische) episodes van VKF te kunnen registreren werd links prepectoraal een loop recorder ingeplant waarmee gedurende drie jaren het hartritme continu kan geregistreerd worden. Er is ook een patient geactiveerde registratie mogelijkheid. Indien in de komende drie jaren geen VKF kan gedocumenteerd worden dan gaat er besproken worden om het PFO te sluiten om aldus nadien de orale anticoagulatie te kunnen staken.

Ondertussen heb ik geen ‘ingeplanteerde loop recorder’ meer (het was mislukt) …  ik weet nog niet wat we gaan doen of wat ik wil doen, schrik om nog eens te implanteren. De eerste data (1 maand) was goed, ze hebben geen hartritmestoornis gevonden.

Waarom hebben ze dat gaatje (PFO) nog niet gesloten? De cardioloog zei dat de zware medicatie (anticoagulatie) even goed is dan het gaatje sluiten. En als het gaatje operatief nu wordt gesloten dan moet ik nog steeds zware medicatie nemen vermits ze nog steeds niet zeker weten dat ik hartritmestoornissen heb of niet, dus ze doen het nog niet. 

Ze hebben een VKF wel een keer gezien, maar dat was in een ischemische setting, ischemische betekent 'onvoldoende doorbloeding'. Ik denk dat het tijdens de hartkatheterisatie was, ze hebben dan het hartritme herstelt met elektrische reconversie en cordarone (=anti-aritmica) tijdens de hartkatheterisatie, volgens mij is het een risico: complicaties bij hartkatheterisatie.

Woordenboek (wikipedia, e.a.):

Voorkamerfibrillatie (VKF) = Boezemfibrilleren of atriumfibrilleren, in België noemt het voorkamerfibrilleren is een hartritmestoornis waarbij de boezems (atria) van het hart niet meer zoals normaal samentrekken na een ontlading van de sinusknoop maar veel te snel en onregelmatig samentrekken. Het hart blijft wel een groot deel van de vitale pompfunctie behouden omdat de kamers nog wel effectief werken, maar in een onregelmatig ritme.

Patent Foramen Ovale (PFO)= is de open verbinding tussen de linker- en rechterboezem van het hart zoals die aanwezig is in de foetale bloedsomloop; de kleine bloedsomloop (van en naar de longen) en de grote bloedsomloop van en naar de rest van het lichaam zijn nog niet gescheiden. In principe sluit het foramen ovale vlak na de geboorte.

Anti-aritmica = hartritme-normaliserende medicatie (zoals cordarone)

Anticoagulatie = stollingwerende medicijnen (zoals aspirine, marcoumar,…)

23-10-11

De kunst om niet perfect te zijn

Ik naar de bib, eerst ging ik naar de rekken ‘hart- en vaatziekten’, ik lees graag verhalen van lotgenoten, maar ik vond er geen nieuwe boeken meer. Hmmm, nu besef ik pas dat ik ‘hart- en vaatziekten’ heb … al wel gehad: een pijnlijke getromboseerde aambei na mijn zwangerschap, dikke spataderen (varices) in mijn benen die operatief een vijf jaar geleden zijn verwijderd, een TIA (maar de huisdokter vond dat ik migraine had), een CVA en dan een hartinfarct.

Ik begon dat aan de rekken ‘Persoonlijke ontwikkeling’ … boeken die mij wel interesseren of die ik wel nodig heb: ‘Leer Nee zeggen’, ‘De kunst om niet perfect te zijn’ en ‘Brave meisjes komen in de hemel, brutale overal.’

Ik denk wat ik het meeste nodig heb, ik leende een boek ‘De kunst om niet perfect te zijn’ (auteur Ulrike Zöllner). Ik hoopte op een mooi boek maar ik vond het niet zo goed, ik vond het overdreven en ook een beetje negatief. Het lijkt alsof de perfectionisten, niet sympatiek en geen empathie meer hebben. En de voorbeelden waren ‘Miss Perfect’, ‘Kuisfreak’, …

Wat ik wel een beetje heb is ‘Workaholic’ en ‘mijn kinderen zo ‘perfect’ mogelijk opvoeden’. Ik vind het resultaat toch vrij goed, heb wel zelfvertrouwen. Maar nu denk ik, misschien heb ik ‘teveel’ gedaan, ik heb wel mezelf weggecijferd en ik ken geen maat. Ik heb de prijs betaald, mijn gezondheid misschien?

Geen maat kennen, het gaat om de grenzen, … bepaal uw grenzen!

De perfectionist betaalt wel een prijs!

Perfectionisme is een belangrijke stressfactor. Deze eigenschap heeft goede kanten: betrouwbaar en uitstekend werk leveren. Dat heb ik, vind ik, dan ben ik fier. De slechte kanten zijn: kan moeilijk delegeren en wil de omgeving ook perfect maken. Misschien is dat wel zo?

Ik denk wel dat ik kan delegeren, mijn kuisvrouw doet het beter en liever dan ik, ik ben blij dat ik een kuisvrouw heb. Ik delegeer wel, mijn zoon mag aardappelen schillen, mijn schoonmoeder zorgt voor mijn kinderen als ik er niet ben, …

Ik denk niet dat ik de omgeving perfect maakt, maar een beetje wel misschien? Of toch?

Ik heb nog geen oplossing, maar ik denk dat ik teveel wil. Ik kan moeilijk mijn kinderen, mijn man en zijn hond wegtoveren en ik wil graag blijven werken … misschien moet ik met mijn hobbies stoppen? Of nog meer delegeren?

‘Opgeven, gas terugnemen … bestaat niet’ zei de perfectionist.

Hmmm ...?!

 

21-10-11

Hoe het met me gaat?

Veel mensen vragen dat … Het gaat vrij goed met mij, ik heb wel een paar kleine zorgen (=bloedprikken dat niet goed gaat en die wonde) en een beetje schrik, maar alles gaat wel inorde komen.

Ik ben niet echt depressief maar soms een beetje depri, gewoon af en toe mijn tranen laten lopen. Die mannen (mijn man en mijn zoon en …) kunnen daar niet tegen. Die mannen wonen in Mars.

Wat mij ook helpt is mijn blog, mijn frustraties uiten. Mijn blog is misschien negatief, het positieve schrijf ik immers niet altijd op, ik schrijf al teveel. En ik geloof daar wel in: een artikel ‘Autobiografisch schrijven gaat depressie tegen'. 

En er zijn veel mensen die het erger hebben dan ik. Een lotgenoot die kanker heeft (=iemand die afasie kreeg door een hersentumor), heeft weinig hoop meer en toch bekijkt hij zijn leven positief, hij heeft het aanvaard en hij helpt nog steeds mee met afasie.be. Ik weet niet goed wat ik moet schrijven maar ik krijg een krop in mijn keel en ik zou graag willen toveren, hem genezen … het is gewoon niet eerlijk.