30-09-11

Trombose moet je bloedserieus nemen

hart,oorzaak,lotgenotenIk moet mijn bloed serieux nemen! Eerst een cva en dan een hartinfarct.

Ik krijg gemakkelijk bloedstolsels, die kunnen wegschieten (emboliseren) naar andere organen. Bij bij was het dan mijn hersenen (een CVA) in 2009 en dan mijn hart (een hartinfarct) juist vorige week.

Spijtig genoeg zijn er vrij veel lotgenoten die het terug krijgen, wat een woord ‘recidief’. Ik dus ...Huilen

Een lotgenoot kreeg eerst een CVA, dan 2 keer een trombosebeen en dan nog een longembolie. Verschrikkelijk.

 

http://www.trombosestichting.nl/

http://www.trombose.nl/

29-09-11

Hartinfarct

Ik kan het gelukkig navertellen.

De nacht van mijn verjaardag kreeg ik een hartinfarct. Ik werd wakker, ben naar beneden gegaan en ik voelde me slecht. Beneden viel ik flauw. Mijn man heeft het gehoord en heeft mij wakker gemaakt, ik zei dat hij de ambulance moet bellen, ik dacht dat ik een epilepsie aanval kreeg. Ik kon mijn stoelgang niet ophouden, ik vroeg voor een potje of een krant. Na die stoelgang al liggend op de grond werd ik terug bewusteloos. Ik denk dat ik heel lage bloeddruk had.

Achtien minuten later (dat zei mijn man) kwam de MUG. Mijn hartritme was chaotisch, eventjes had ik hartstilstand. Ik kreeg reanimatie, 3 elektrische schokken (defibrilllatie) en het was gelukkig succesvol.

In het ziekenhuis hebben ze (via mijn lies) een bloedklonter gevonden in één van de kransslagaders, ze konden het niet verpulveren (heel hard), de bloedklonter zat uiteindelijk vast (voor altijd) op het einde van een vertakking van die kransslagader, dat stukje gaat afsterven.

Een paar dagen in het ziekenhuis, veel testen (o.a. hart filmpje maken, gewone echocardiogram, slokdarm echocardiogram), meer medicatie. De oorzaak was inderdaad hetzelfde als mijn cva. Alleen de plaats was anders (hart ipv hersenen).

Ik ben thuis en tamelijk goed, ik ben wel moe.

Ik kan een nieuw boek schrijven, een nieuw leven, mijn derde leven. Stom hee! Eerst wilde ik niet meer schrijven, stoppen met mijn blog, maarja ... het is mijn leven. Lief en leed.

 

Gepost in Vandaag | Commentaren (4) | Tags: hart, bloggen, oorzaak

20-09-11

Intensief

2009: Ik was 39 jaar toen ik een beroerte (en afasie) kreeg.

1965: De filmster Patricia Neal was 39 jaar toe ze drie beroertes kreeg tijdens haar zwangerschap. Ze was drie weken in coma, was half verlamd en leed aan ernstige afasie. Ze was getrouwd met de schrijver Roald Dahl. Hij zorgde voor een strenge intensieve revalidatie plan en hij trommelde familie, vrienden en buren op. Ze ‘moest’ revalideren en het is super goed gelukt. ‘Moest’ was een beetje dwangmatig, ze had geen keuze en ze vond het niet zo leuk. Nadien was ze heel blij dat het was gelukt.

Van waar komt die informatie? Het staat geschreven ergens in het boek ‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’. Ik ga dan googlen natuurlijk en het staat inderdaad op internet. Wauw Roald Dahl (mijn kinderen lezen die boeken heel graag)...?!

Ik geloof daar wel in. Een beetje dwangmatig is goed. Er voor vechten is zelfdwang, zelfdisipline. Als het niet goed gaat, zorg dan voor een strenge logopediste, …? Of een strenge partner. Maar dat is ook niet zo gemakkelijk, dan komt er ruzie van. En vraag om hulp, samen gezelschapspelletjes spelen?!

Ook interessant Constraint Induced Aphasia Therapy (dwangmatig en intensief)

Ook op intenet, Ria’s verhaal: ‘De dokter had verteld dat men best een groep vrijwilligers zocht om met mij te praten om zo nog beter te genezen. Veertien mensen waren bereid om mij les te geven. Ieder op zijn eigen manier probeerden ze iets te bereiken. Ze leerden mij bijvoorbeeld terug de kleuren. Ik zal altijd zeer dankbaar zijn, ik weet dat ik zonder jullie hulp nooit zo ver geraakt zou zijn.’

Je mag me kussen ...

verjaar.jpg

Gepost in Vandaag | Commentaren (2)

Babylonische spraakverwarringen

begrijpen.jpgIk vraag me af van waar het komt?

Mensen kakelen door elkaar heen. Ieder babbelt maar wat voor zich uit zonder ècht naar de ander te luisteren. Mensen praten langs elkaar heen. Iedereen is met zichzelf bezig. En zo verstaan we elkaar niet meer?

Of is het mannen en vrouwen die elkaar niet begrijpen, de ene woont op Mars en de andere op Venus? Of moeten ze een brug bouwen tussen deze planeten?

Of maakt diversiteit, vreemde culturen en onbekende talen verwarring?

Of is het afasie? Als je van een andere planeet lijkt te komen, zonder woorden, verstard en verstomd. Door de letters het woord niet meer zien en geen woorden meer kunnen uitbrengen.

---

“I know that you believe you understand what you think I said, but I’m not sure you realize that what you heard is not what I meant.” – Robert McCloskey

18-09-11

Herinneringen ...

‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’ (auteur: Liesbet Koenen) - blz 117

‘Zij’, de schrijfster, de dochter van ‘hem’. Ik vind wel mooi dat zij dat boekje heeft geschreven: ‘Mijn aantekeningen zijn het begin van een boekje geworden’. Herinneringen … en hij herinnerde zich zelf 'anders'.

Mijn afa-blog, ‘mijn verhaal’ heb ik zelf geschreven, ik ben beginnen schrijven ongeveer 9 maanden na mijn cva. Het zijn ook herinneringen. ‘Mijn aantekeningen’ waren mijn e-mails, mijn agenda (zo een familiekalender dat ik gebruik), mijn huiswerk in kaften (er staat geen datum op), mijn treinticketten, kaartjes en brieven, … en mijn andere blog*. Zo heb ik mijn verhaal geschreven.

*Mijn andere blog: Ik heb een blog over mijn kinderen, 7 jaar geleden ben ik daar aan begonnen en ik schrijf nog steeds. Die periode dat ik niet goed kon schrijven gebruikte ik veel copie en paste, geschiedenis herhaalt zich meestal, gewoon kleine dingen veranderen. Ik copieerde iets van vroeger zoals bijvoorbeeld ‘Mijn zoon trakteert met wafels op school’ en ik veranderde het in vandaag ‘Mijn zoon trakteert met pakjes chips bij de chiro’. Zo deed ik het, die blog van mijn kids is zakelijk, eenvoudige zinnen en veel foto’s dus het lukte min of meer.

Mijn afa-blog is veel emotioneler, een rollercoaster, alles er op en er aan. Het is voor mij de deuren open doen, al mijn duistere kanten laten zien, ook de saaie kanten laten zien, en het opschrijven. Het opschrijven was heel zwaar, heel veel woorden en zinnen zoeken (google), verbeteren en (her)verbeteren. Maar uiteindelijk loonde het.

Waar ben ik nu, ja herinneringen. Herinneringen zijn niet altijd betrouwbaar. Mijn herinneringen zijn dus waarschijnlijk onbetrouwbaar?

Mijn man vond dat ik heel slecht over hem had geschreven en wij zijn nog altijd bij elkaar. Misschien moest ik het positiever schrijven?

Mijn logopediste schreef (een jaar geleden): 'In verband met je blog: wat een mooie uitvoering zeg!!! Proficiat!!! Het was nu al wel lang geleden dat ik nog gelezen had. Die achterstand heb ik nu wel ingehaald. Sommige van je opmerkingen over iets wat in mijn praktijk gebeurd is kan ik mij absoluut niet herinneren! Dat vind ik erg vreemd. Maar de meeste dingen weet ik natuurlijk nog wel. Jij hebt wel veel belang gehecht aan elk woord dat ik heb gezegd!' Een paar maanden later schreef zij ‘Ik vind dat je een realistische weergave hebt gegeven!’

Dus het gaat nog wel, mijn herinneringen (of mijn geheugen)!

---

Mooi gedichtje (ofzoiets)

Alles wat vandaag zo duidelijk is, is morgen weer vervaagd.

Zo wordt de volgende dag mijn geheugen weer uitgedaagd, maar het is een verloren spel.

Alles wat gisteren was, is vandaag weer vervaagd.

Toch speel ik iedere dag weer met mijn geheugen, maar ik weet:

“Alles wat ik speel is steeds weer een leugen”

Fred Janssen

17-09-11

Hoe mijn vader zijn woorden terugvond

‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’ (auteur: Liesbet Koenen) boeken,afasie,logopedie

Het boekje heb ik besteld, ik kreeg snel een bericht dat het boekje er was. Ik dus naar de boekenhandel, wat een lief boekje: ‘Mini formaat, 125 bladzijde’. Wauw zo’n klein boekje, ik dacht en hoopte dat het boekje snel uit gaat zijn. Ik wil zo graag weten wat er in staat zonder te lezen. Niet dus … het was een vrij moeilijk boek. Het is echt een karwei om een boek te lezen als je afasie hebt.

Ondertussen hen ik het gelezen. Knap boek! Ik herken weer veel! Dus ik ga mezelf vergelijken.

Wat was anders? Hij was half verlamd, hij had slikproblemen, dysartrie en afasie (type broca). Ik had 'alleen' maar afasie (gemengde afasie – zowel broca als wernicke).

Hij vond het ‘onrechtvaardig’ dat hij niet mocht autorijden. Ik vond het ook verschrikkelijk … de helft van mijn verhaal staat over ‘niet mogen rijden’ maar dat hebben jullie ondertussen ook wel door.

Hij kan irritaties en soms ook ontroering slechter onder controle houden. Ja wel… ik dus ook!

Logo … dat staat op de kaft. Hij wist dat hij niet goed kon praten, hij kon wel een beetje schrijven, en hij schreef, met zijn linkerhand want zijn rechterhand was verlamd: ‘Logo…’. Zoiets. Een schreeuw om hulp, hij vroeg voor een logopediste, hij wilde beter worden! Mooi hee, zo ontroerend!

Hij herstelde vrij goed, ik denk voor een deel spontane herstel. Ook zijn familie heeft hem heel veel geholpen, een logopediste zoeken, een programma Kompro bestellen en andere dingen maar ook samen oefenen: zingen, taaloefeningen, … Hij oefende ook heel veel zelf, als een bezetene: ‘Ik moet huiswerk doen’. Hij schreef en schreef en schreef. Zijn logopediste heeft nooit eerder zo’n ijverige patiënt gehad. Zijn laatste Akense afasietest was heel goed. Hij heeft nu geen afasie meer.

Ikzelf heb ook heel veel geoefend … en nog steeds, bij mij noemt het ‘verslaafd’ i.p.v. ‘bezetene’. Ik heb nog wel afasie, lichtjes, hier is mijn laatste Akense afasietest. Ik heb een paar dagen geleden met mijn logopediste gepraat (het was wel meer dan een half jaar geleden). Zij vroeg natuurlijk, hoe het nu met mij gaat. Tamelijk goed, zeker? Zij heeft ook nooit eerder zo’n ijverige patiënte gehad en ze vond  het ongeloofelijk dat ik terug ben beginnen werken zo snel en 'nog altijd'. Ik ben niet de enige hoor, er zijn er veel meer die het kunnen. Vechters noem ik dat! Blijven oefenen!