30-08-11

Die hersenen …?!

Ik heb zitten googlen. Er zijn vrij veel toepassingen van neuromodulatie, zoals depressie, Parkinson, fibromyalgie maar ook o.a. verslaving en eetstoornissen. Die laatste twee heb ik ook een beetje. Ik google gewoon verder … overgewicht/verslaving is een hersenziekte … dat schrijven ze.

Dopamine, een neurotransmitter, speelt een grote rol bij het ervaren van genot. Als je iets doet en je vindt het leuk (je maakt dopamine aan) dan wil je het nog eens doen, zo fijn, zo lekker, het wordt verslavend!

Eetverslaving … ik eet heel graag.

Internetverslaving … ik doe het heel graag.

Naar mijn logopediste gaan … ik deed het ook heel graag, dat is ook een soort verslaving.

Iedereen heeft dat wel een beetje, passie of verslaving. Ik had het voor mijn beroerte ook maar een stuk minder. Sinds na mijn beroerte heb ik het sneller, dopamine heeft meer effect dan vroeger voor mij, denk ik, het is echt verslavend. Ik moet mezelf beschermen. Mijn leven moet evenwichtiger worden: niet teveel en niet teweinig. Niet teveel computeren, niet teveel snoepen en meer sporten, meer met mijn kinderen spelen.

Als mama is het ook de taak om mijn kinderen te beschermen en op te voeden. Ik wil graag dat ze evenwichtige mensen worden. Niet teveel en niet teweinig. Niet teveel computeren, TV-kijken en chips eten, want het is zo heel leuk en lekker en verslavend. Ook niet leuke dingen zoals karweitjes (tafel dekken, aardappelen schillen, kousen zoeken,…) moeten ze ook doen. Sporten en bewegen en gezond eten zijn ook belangrijk. En mama moet een goed voorbeeld zijn. Dat is moeilijk.

28-08-11

Gewonde taal

Afasie krijgen: pas als je het ervaart, weet je wat het is. En dan nog, want iedereen is een beetje anders, afasie is heel verschillend …

Gaston Dorren heeft (nog) een fraai artikel geschreven, Gewonde Taal. Ik heb de indruk dat hij zich goed kan inleven want hij schrijft wat ik herken. Het is wel een lang artikel, soms kan ik niet goed volgen.

Wat ik herken:

Ik begrijp de woorden meestal wel (ondertussen) maar ik kan ze nog altijd niet goed nazeggen.

Zogenoemde w-vragen niet (wie?, wat?, waar?, enzovoort) vond ik moeilijk, begreep het niet. Nu gaat het vrij goed.

Ik wist niet goed waarom we werkwoorden hebben. Vooral de rare werkwoorden: doen, zijn, hebben, worden, … Beter begreep ik echte werkwoorden: fietsen, zwemmen, lopen, … Ik had het ook moeilijk met vervoegingen.

Ik vergis mij in ‘hij’ en ‘zij’, nog altijd als ik snel praat.

Ik kwam makkelijk uit mijn woorden in het Engels dan in mijn eigen Nederlands.

Wat ik niet herken en eigenaardig vind, sommige kunnen schrijven maar kunnen niet lezen. Ik heb zo iets van, hoe kan dat? Heel eigenaardig, ik heb het (misschien gelukkig) niet ervaren.

Mijn interpretarie over de taalstad en de betekenisbibliotheek:

Als je bibliotheek is afgebrand dan kun je wel een nieuwe bouwen. Als je een nieuwe taal leert dan bouw je toch ook een bibliotheek? Ik heb infeite opnieuw de kleuterklas en de basisschool gevolgd maar dan intensief (10 maanden ipv vele jaren). Alles wat niet goed ging, moest ik voor oefenen met mijn logopediste. Veel woorden geleerd, zinnen gemaakt, …

Ik denk ook dat er soms een soort spontaan herstel is, zoiets van, iets nieuw leren, een taaltip en dan vind ik ergens in mijn hersenen herinneringen over die taaltip op school ofzo. Je hebt soms iets nodig, een tip of een woord, om verder te groeien. Dingen die terug komen.

Ik herwon na mijn verlies

Aan een boek durven schrijven is misschien arrogant. Sorry dan.

Vorige week was ik op een rommelmarkt, tweedehands kopen voor een goed doel. De boeken komen van bibliotheken, ze hebben een stempel: ‘afgevoerd’. Wat een woord ‘afgevoerd’, het lijkt niet meer goed genoeg?

Ik heb geen boek gekocht, ik ben heel selectief, wil iets lezen over lotgenoten. Mijn kinderen en mijn man hebben stapels boeken gekocht voor een paar euro. Ze lezen graag. Vooral eentje van mijn dochters, ze leest alles, een echt boekenbeest. We kochten ook een paar andere tweedehands voorwerpen. De kinderen vonden het heel leuk om veel te krijgen (Mama is meestal zuinig).

Vandaag heb ik twee boeken besteld in een boekenhandel. Ik heb een tijdje geleden een mooi artikel gelezen: ‘Wat zij herwonnen na hun verlies’, het gaat over die twee boeken, boeken van lotgenoten; ‘The Man Who Lost His Language’ en ‘Hoe mijn vader zijn woorden terugvond’.

In het artikel, herken ik al veel:

‘w-vraag’ vond ik ook moeilijk, ondertussen weet ik de w-vragen weer, heel veel geoefend met de logopediste.

‘Hij kon geen vergaderingen meer voorzetten of zelf bijwonen.’ Toen ik begon te werken, ging het ook niet goed. Maar ondertussen gaat het beter en beter. Als het eventjes niet lukt dan zoek ik wel een excuus, ik heb afasie.

‘Hij beschouwt zichzelf als een “bofkont”, maar: “Het verlies van wat ik kon, is schrijnend.”’ Een jaar geleden zou ik ook zo schrijven. Nu zou ik het niet meer schrijven. Ik ben niet veel meer kwijt. Ik ben wel een paar dingen verloren maar ik heb veel andere dingen gekregen: misschien ervaring, misschien aanvaarden, misschien meer mezelf zijn. I’m quite happy.

Binnenkort ga ik die twee boeken lezen! Eentje in het Engels ... hm?! Het gaat moeilijk worden!

24-08-11

Ik ga geen boek schrijven

Een boek schrijven, waarschijnlijk zijn er mensen die er over dromen en sommige doen het dan ook als ze weten waarover ze kunnen schrijven.

Vroeger zou ik geen boek schrijven, ik ben gewoon, gewoon, ... niks speciaal, onbetekend.

Trouwens, gewoon is al bijzonder, ieder mens is uniek.

Nu weet ik waarover ik kan schrijven. De titel zou kunnen zijn: ‘Mijn tweede leven’ of ‘Het boek Afa’. Het zou vrij uniek zijn, een autobiografisch boek schrijven door een afaticus. Het zou dan ook maar een kleine doelgroep zijn: lotgenoten (die kunnen lezen), naasten, misschien logopedisten?

Ik heb er vroeger over nagedacht om een boek te schrijven, een uitgever zoeken, ... en slagen of niet slagen (het zou wel duur kosten als niemand het koopt) en dus ben ik geen boek begonnen, ik ben toen gaan bloggen. Het is aangenamer, geen kosten, af en toe krijg ik reacties zoals appreciatie, steun en vragen. Als niemand het leest dan is het ook goed, geen teleurstelling. En af en toe leest iemand alles! Iemand die hopelijk iets aan mijn blog heeft gehad! Het is altijd fijn ... ik kan zien bij mijn statistieken, hoeveel bezoekers, hoeveel bladzijden, ... en dan denk ik, joepie! In juli 2011 zijn er 2 mensen die mijn blog hebben gevonden en alles hebben gelezen, denk ik. Zie grafiek of statistiek!

afasie, bloggen,

 

Ik denk dat iedereen weet dat een boek schrijven veel inzet en veel tijd vraagt. (Als je afasie hebt, vraagt het nog meer inzet en tijd). Met een blog heb je dat ook, je kunt beginnen en dan stoppen als het niet lukt. ‘Mijn verhaal’ is al lang uit, maar ik heb nog altijd inspiratie en ik blog verder door. Ik doe het graag met passie!

Als mijn boek zou worden uitgegeven dan zou ik denken ‘Hoeveel exemplaren? Hoeveel bomen worden gekapt voor het papier?' De bibliotheek (of je boekenkast) heeft te weinig plaats voor al die boeken, oude boeken staan klaar om afgevoerd te worden en veel van die boeken zijn nog altijd interessant. Iedereen weet dat de maatschappij veranderd is en er zijn wel positieve dingen. Veel staat op internet en het neemt weinig plaats in, internet helpt tegen de wegwerpmaatschappij. En het bespaart papier, inkt en de bomen.

23-08-11

Motivatie is erg belangrijk

Een aantal jaren geleden ... mijn broer zat in het 5de middelbaar en hij was niet geslaagd want hij had een dikke buis op Frans. Mijn ouders verhuisden en mijn broer ging naar een andere school,  terug in het vijfde middelbaar, bissen dus. Dat jaar werd hij terug gebuisd, weeral een buis voor Frans. Mijn broer is vrij slim maar wel lui, denk ik, en wat is slim, hij heeft een wiskundeknobbel (en geen taalknobbel). Hij moest dus trissen! Mijn ouders waren boos en mijn broer moest na school nog eens avondschool Frans volgen. Een beetje dwangmatig, hij moest, hij moest slagen! En mijn ouders wilden ook tonen aan de juf van Frans, dat hij echt zijn best doet! Hij is wel slim alleen talen daar is hij niet goed in! Hij was toen uiteindelijk door!

Mijn broers leven is geslaagd, hij is een IT-specialist, slimme kerel en hij maakt veel spelling en dt-fouten. Een IT-knobbel en geen taalknobbel? Of beelddenker en geen taaldenker?

En toen, nog niet zo lang geleden ... hij werd verliefd op een Franstalig meisje. Hij spreekt nu vloeiend Frans! Echt! Zij was zijn motivatie!

----

Ik was gemotiveerd om terug vlot te kunnen praten  ... ik wilde zelfstandig zijn, ik wilde voor mijn kinderen zorgen en ik wilde werken ...

'Zich motiveren' is soms niet gemakkelijk ... als het niet vanzelf gaat, dan moet jezelf dwingen om net dat stapje meer te zetten. Ik lees niet graag (of het is nog te moeilijk), ik verplicht mezelf om een boek te lezen en mijn laptop laat ik thuis (mijn laptop is te verleidend). 

Nog eventjes ... zonder steun van anderen kom je er niet (alles gaat hoor maar het is toch moeilijker). Steun, begrip en medeleven van andere mensen is heel belangrijk. Zij moeten je immers opnieuw motiveren als je het niet meer ziet zitten. Elke dag een aanmoedigend woord doet wonderen!

Ej trouwens ik ben niet altijd een goed voorbeeld! Momenteel ben ik ook niet gemotiveerd om te vermageren. Ik eet en snoep te graag. Momenteel ben ik ook niet gemotiveerd om te sporten. Dus? Misschien binnenkort? Het is wel nodig!

Je kunt niet alles doen ... hee?!

21-08-11

Contactdag, praatgroep, zelfhulpgroep …?

Een schreeuw om hulp – blz 49 - En mijn gedachten kleurden rood, leven na een hersenbloeding (auteur: Lena de Nil).

Lena belde naar een zelfhulpgroep, een schreeuw om hulp. De vrouw van de zelfhulpgroep zei dat ze nooit iemand heeft weten kunnen volledig herstellen, een heleboel dingen kunnen ze niet meer doen. Ze kan ook niet gaan werken, haar man en haar zoon hebben haar in de steek gelaten, de rug toe gekeerd. Ze zei ‘ Maakt u geen illusies’.

Lena kreeg geen steuntje in de rug, integendeel, ze voelde zich ‘wanhopig’ en besloot om niet naar een zelfhulpgroep te gaan, ze wilde de (pessimistische doem-)verhalen niet aan horen.

Wat moet ik denken en schrijven, …? Wat is ‘volledig herstellen’, bijna volledig is ook al heel goed. Ik geloof in positief denken, optimistich zijn, genieten van wat je hebt. Blij zijn dat het glas halfvol is en niet half leeg. En dan gewoon je best doen, veel oefenen en hoop op meer!

Tijdens contactdagen zien we dat er mensen zijn die vrij goed hersteld zijn en andere minder hersteld. Lotgenoten voelen zich goed bij elkaar, ze begrijpen elkaar, ze weten dat het heel ‘intensief’ is om vooruitgang te maken. Ze weten dat ze niet dom zijn maar gewoon niet goed kunnen praten en/of niet goed kunnen bewegen.

Familie is heel belangrijk. Maar je kunt er niet voor kiezen hee. Sommige partners of dochters of … zijn fantastisch!!! Sommige andere geven geen steun, ze lachen met ons of lopen weg van de miserie. Of het is er iets tussen, het is niet zo gemakkelijk voor naasten.

Ik zit in de organisatie en ik help anderen, mensen die het moeilijk hebben. Zo van die vragen krijg ik: ‘Na meer dan een jaar zakt de moed je toch in de schoenen. Graag zouden wij met enkele mensen in contact komen, die ons wat kunnen stimuleren.‘ Ik probeer een luisterend oor te zijn. Het is niet gemakkijk om steun te geven, tips te geven, … het kan verkeerd begrepen worden.

En we hopen ook dat lotgenoten de weg vinden naar de contactdagen. Het is niet de bedoeling om leden te ronselen maar het zou toch fijn zijn als er een aantal lotgenoten bijeenkomen. Lot (een vriendin en lotgenote) heeft het ook moeilijk bij haar praatgroep: 'Wij hebben ook te kampen met het aantal leden, deze vermindert regelmatig maar is ook normaal hoor. Jonge mensen moeten na verloop van tijd terug gaan werken en oudere (meeste tussen 70 en 80 jaar) vallen er zo wie zo uit tenzij door overlijden, naar rusthuis of gewoon niet meer kunnen.'

Terug gaan werken ... zie je wel, het kan!

Informatie (BE)

http://www.afasie.be/regio.html

http://www.strokenet.be/

(NL)

http://www.afasiecentrum.nl/

Believe in yourself and you can achieve anything ...

Zinnen, duidelijke zinnen gevonden ergens op World Wide Web:

Door de combinatie van spontaan herstel en intensieve revalidatie komen de meesten weer tot een zeker niveau van communicatie. Het succes hangt onder meer af van de grootte en de plaats van het letsel, de leeftijd, de algemene gezondheid en de motivatie.

Mijn bedenkingen:

Spontaan herstel: soms oefen je zo hard en het lukt niet, je bent het beu, laat het even rusten! Doe andere oefeningen. En dan ineens een paar maanden later, dan lukt het?! Soms ben je gewoon nog niet klaar, pas als de hersenen de juiste prikkels doorkrijgen dan lukt het! Heb dus ook geduld, herstellen heeft tijd nodig.

Intensieve revalidatie: je moet veel oefenen … mijn intensieve revalidatie was een uur logopedie (4u per week) en dan twee tot drie uur huiswerk maken (na elke sessie logopedie). Ook oefende ik verder: praten, e-mailen, … ik maakte natuurlijk veel fouten, ik deed mijn best en mijn taal werd beter en beter. Beginnen werken is ook intensief ... infeite verder revalideren.

De grootte en de plaats van het letsel: eerlijk ik had geluk, ik kon vrij veel, ik moest alleen focussen op mijn probleem, mijn taalprobleem: afasie. Vele lotgenoten hebben meer problemen, die moeten focussen op veel dingen, ze moeten naar de kinesist, de logopedist, de ergotherapeut, … en ze moeten ook af en toe slapen want meestal hebben ze veel slaap nodig. Ze moeten echt een lange weg gaan.

Leeftijd: als je jong bent gaat het gemakkelijker. Bejaarden (75+) is het veel moeilijker. Spijtig maar dat is het leven.

Algemene gezondheid: daar kun je niet veel aan doen of toch een beetje: eet gezond, doe sport, slaap regelmatig, ... 

Motivatie: niet opgeven is de boodschap!

Een paar lotgenoten:

Lot: Weet je soms denk ik wat heb ik toch allemaal moeten leren op enkele maanden tijd. Onvoorstelbaar, maar waar een wil is, is een weg . Nu ben ik blij dat ik volhard heb in de boodschap en ik heb terug een normaal leven. Na regen komt zonneschijn …

Nils: Vlak na die infarct kon ik totaal niet meer praten, een vreselijk gevoel, zeker omdat communicatie mijn stokpaardje is. Het "oefenen-oefenen-oefenen" verhaal heeft vruchten afgeworpen, ookal zijn er nog wat vouwtjes weg te werken.

Lena: Vaak heb ik in de loop van al die maanden gehoord dat ik dingen mijn hoofd moest zetten, omdat ze nu eenmaal niet mogelijk waren. Vaak heb ik dat ook geloofd …

Gerard: Waar de meeste artsen zeggen, na een jaar is het herstel wel voorbij, vergeet dat maar. Na 7 jaar ga ik nog steeds door en ik vind nog steeds dat ik beter praat ...