28-12-10

'Date' Kathy

Zo af en toe krijg ik nog wel eens berichtjes op mijn blog. Ze schreef ‘Ik lees precies mijn verslag, mijn leven!’  en ik dacht wat een leuke reactie, dan trekken we op elkaar en dan kunnen we mailen? En zo zijn we begonnen!

 

Kathy schreef dat ze 35 jaar is, twee kinderen heeft en ze had een cva gekregen toen ze 6 jaar was. Ik schrok, maar 6 jaar?!  

Ik schreeft terug over een jongetje die ook een cva had gekregen twee jaren geleden. Hij gaat naar de school van mijn dochters. Vorig jaar ging hij naar het eerste leerjaar in zijn rolstoel en hij kon niet duidelijk praten. Nu zit hij in het tweede leerjaar dus hij was geslaagd. Ik zag hem een paar weken geleden, om mijn kinderen naar school te brengen. Hij stapte met een slepend been, aan de arm van zijn mama en zijn broertje liep ernaast. Ik was ontroerd ... ik zou zo willen vragen 'Hoe gaat het ermee?', maar ik durfde niet. Hun gezin heeft al genoeg problemen. Ah die jongen gaat beter worden daar ben ik zeker van! En de school werkt goed, er was toneel en dansjes van de school voor de ouders en grootouders en hij deed mee!

 

Kathy schreef terug dat ze 5 weken in het ziekenhuis had gelegen, eerst in coma en dan is  ze beginnen revalideren, stappen, spreken en leren slikken. Ze sprak geen woord meer, maar ze begreep wel wat de omgeving vertelde. Schrijven dat kon ze nog niet, ze was maar 6. Een twintig jaar later heeft ze ook nog een kleine cva gedaan waardoor zij links doof is.

 

Nu heeft zij nog steeds een slepend been en voet, schreef zij. Zij kan haar rechterarm en –hand niet gebruiken en is spastisch. Ze heeft ook last van overbelasting van haar linkerarm. Het spreken is teruggekomen maar ze heeft nog moeite om zich mondeling uit te drukken. Het schrijven en lezen dat gaat beter dan spreken.

 

Kathy wilde graag lotgenoten ontmoeten maar ze twijfelde, een stap durven zetten is heel moeilijk, mijn eerste stap was ook moeilijk! Ik schreef terug dat ik het uiteindelijk heel leuk vond, mijn eerste keer! Het heeft mij geholpen. Ik ben al drie keer geweest, het is wel waar dat ik de jongste ben, er zijn wel een paar jongeren maar die waren er niet. Van dezelfste leeftijd is ook wel belangrijk vind ik, sommige (50-60 jaar) zijn ook wel jong van geest en daar kan ik ook goed meepraten.

Ik heb geprobeerd om haar te overhalen om naar de contactdag te gaan. En ze is geweest, met haar dochtertje!

 

We babbelden over vanalles, …

 

Kathy krijgt weinig erkening en begrip van de medische wereld: de dokter ziet geen problemen, de neuroloog schreef in haar medische verslagen dat ze een heel lichte vorm van motorische afasie (~afasie van Broca) heeft en het werd geminimaliseerd.

Zij heeft haar lichamelijk handicap aanvaard, zij gebruikt haar armen en één hand en ze kan veel,  ze kan zelf  pampers verschonen! Maar haar handicap, afasie, is moeilijk herkend en erkend en dat is zwaar voor haar. Ik heb dat ook! Mijn man vindt dat ik ook geen probleem meer heb! Ik heb gemengde afasie, zowel Broca and Wernicke, ik heb last om te praten en ik begrijp niet altijd alles. Kathy heeft geen luister- en begrijpsmoeilijkheden maar spreken vindt ze vermoeiend. En ze vindt ook dat mensen geen geduld hebben, jawel en ik ervaar dat ook!

 

Ik vertelde ook over mijn karakterveranderingen, ik ben sneller boos en mijn emoties kan ik niet goed reguleren. Zij wist het niet of haar karakter veranderd was, ze was heel jong en het was lang geleden. Ze zei dat ze ook wel snel boos is en ze herkende veel van mijn verhalen. Ik vertelde over een boek 'Onverwacht Inzicht - Jill Bolte Taylor'en zij gaat dat boek bestellen!

 

En verder spraken we meer over ‘praatgroepen’ en ‘contactdagen’. De afasie.be over ‘contactdagen’ is niet ge-update of er is teweing informatie. Spijtig, want het trekt nieuwe lotgenoten niet aan. Kathy woont ook vrij ver van de locatie. Ik vertelde dat er ook CVA praatgroepen zijn, dichter bij haar. Lot, lotgenote en vriendin, zit bij zo’n CVA groep, ik ga haar mailen en als ik antwoord heb dan laat ik het je weten!

 

Ik vond het heel leuk, iemand van mijn generatie en zij werkt ook en heeft ook kinderen! Dag Kathy en misschien zien we elkaar nog terug?!

26-12-10

Inlevingsvermogen voor naasten

Ik heb waarschijnlijk te weinig inlevingsvermogen voor partners en kinderen van lotgenoten. Ik voel mij een slachtoffer en ik denk teveel aan mezelf en ik denk teweinig aan de anderen, ik moet mijn 'leed' voor een stuk verwerken. Sorry, misschien was ik koud en afstandelijk en hopelijk nu een beetje ontdooid ...

Naasten hebben het ook heel moeilijk, ze voelen zich ook niet goed. Mijn man en mij kinderen hebben een andere mama gekregen, iemand die niet goed praat, die niet goed luistert en die een beetje asociaal, onbeleefd en boos is. Mijn man en mijn kinderen hebben mij nog graag (soms) maar ze hebben het nog moeilijk.

---

De tekst en de titel  zijn lichtjes veranderd, ik gebruikte 'nabestaanden' terwijl het niet juist is lees ik (8/2011), ik leef nog, ik heb het veranderd in 'naasten'. Ik weet niet waarom ik 'nabestaanden' heb gebruikt, waarschijnlijk heb ik het in google gevonden en niet goed begrepen (ik heb afasie!) ...

Ik wens je ...

Aan lotgenoten: Ik wens je vooruitgang!

Aan familie en vrienden van lotgenoten: Ik wens je hem/haar te steunen met geduld, begrip en genegenheid!

Aan iedereen: Ik wens je het allerbeste voor jou toekomst! Maak er een prachtig jaar van (of probeer toch)!

En bedankt lezers voor de reacties! Het was een steun voor mij!

Afa xxx

2011.JPG

 

Gepost in Vandaag | Commentaren (0) | Tags: lotgenoten

19-12-10

Afa (no communication)

Mijn muzikale schrijfvriend (en lotgenoot) - zijn naam is Afasie Vlaams-Brabant - heeft een liedje gemaakt ... de inhoud: een meisje die afasie heeft!

Hij schreef in zijn brief ... 'Afa (no communication)' ... en ik las en begreep 'Afa (no comments)' ... en ik dacht een liefdesliedje over mij, over Afa ... Knipogen  Grapje! Of spijtig?

CD afasie1.JPG

 

achterkant afasie CD.JPGZo een CD kost 5 Euro ten voordele van Vereniging Afasie VZW ... laat maar weten of je zo een CD wilt hebben, dan kan ik er bestellen bij mijn muzikale vriend ...

Op de achterkant van de CD staat er een link naar mijn blog, leuk hee ...!

Mijn muzikale vriend schreef over strofe 3 (de toekomst): 'Dat project is er voor de leden van de Vereniging Afasie VZW, om heel de wereld uit te leggen - als zingend en spelend - dat LEVEN MET AFASIE heel moeilijk is: afasie = taalstoornis voor heel uw verdere leven! Tenzij ... tenzij de medische wetenschap iets vindt dat via (nu komt het Afa, jouw generatie) een input op uw hoofd, die je kunt 'horen' via de bluetooth waar genoeg ruimte is in uw 'nieuwe hersenen' dat LEVEN MET AFASIE draaglijk is.'  Met zo´n inspirerende tekst heb ik geen woorden meer ...

En meer ... het zijn echte muzikanten ...

CD afasie2.JPG

 

18-12-10

Addicted to blogging

pc.jpgOp internet ...

Ben je een Computerverslaafde of ben je het niet?

Je wacht tot je ouders slapen en terugsluipt naar je PC om verder te surfen.

Grappig vind ik! Ik wacht tot mijn kinderen slapen en ik sluip terug naar mijn PC om verder te bloggen. Ik blog te graag, ik schrijf te graag. En ik blijf aan mijn pc plakken.

Het is ook moeilijk te bloggen als mijn kinderen er zijn dan komen ze kijken wat ik aan het doen ben … dat wil ik niet. Dan is het altijd stiekem. Ooit mogen ze mijn blog wel lezen maar nu nog niet.

Ik heb de schrijf-microbe te pakken gekregen, ik heb het serieus zitten en ik ga proberen af te bouwen. Iets anders beginnen.

Misschien TV kijken, dat kan ook helpen. Ach, ik kan TV programma's niet goed volgen en ik kijk niet graag naar TV.

Boeken lezen, ach lezen is ook moeilijk.

Ik wil iets 'echt' doen, ik wil niet meer in de virtuele wereld leven maar in de werkelijke wereld,  ...

Ik heb een andere microbe te pakken gekregen, namelijk 'lotgenoten' helpen. Misschien in een steungroep, werkgroep, praatgroep, ...?

En ik ga niet stoppen met bloggen maar wel minder ... één of twee keer bloggen per week ... en meer niet. Ik doe mijn best om minder te bloggen!

13-12-10

Hej! Ik sta in de krant!

Niet echt in de krant maar in Wat zeg je?, een tijdschrift voor leden met personen met afasie, familie en andere geïnteresseerden.

Mijn logopediste is ook lid ;-)  Ik kreeg gisteren een reactie van mijn logopediste: 'Je artikel in ’Wat zeg je ’ vind ik fantastisch!!!! Helemaal Afa!! Je stap naar dagboek (blog) en lotgenoten (afasievereniging) is mooi om te volgen.'   ...  Tof hee! Dan zit ik weer in de wolken ;-)

Welk artikeltje? Gewoon het artikeltje van de Nationale Afasiedag op mijn blog. Ik had de link naar een paar lotgenoten gemaild en iemand reageerde: 'Hallo Afa, Zo goed schrijven op blog kan ik niet, het was mooi. Mag ik het verhaal gebruiken om in het komende nummer van "Wat zeg je" te gebruiken?' En dan heb ik geantwoord, JA, NATUURLIJK!

Ik kreeg ook een reactie vandaag ... 'Ik zou graag in contact komen met mensen met afasie. Heb je tips?' Hier zijn mijn tips dan ... en doe het! Echt! Lotgenoten schept een band!

België: Wil je lid worden: het is goedkoop. Je krijgt 4 maal een tijdschrift Wat zeg je? en je kunt naar regionale contactdagen gaan.  Click hier over info ivm lidgeld. En wie weet zie ik je daar!?

Nederland: Ik woon in België en af en toe krijg ik reacties van Nederlanders en dan voel ik mij internationaal ;-)  Informatie over regionale praatgroepen, lotgenotencontact, ...  afasiecentrum.nl

Ook interessant CVA zelfhulpgroepen, praatgroepen, lotgenotencontact, ...  Strokenet.be

Meer tips? Reageer ... 

12-12-10

Logopedie - mijn logopediste

De eerste twee maanden, toen ik 50% werkte, volgde ik logopedie drie keer een uur per week. Nadien, toen werkte ik 80%, deed ik elke woensdag voormiddag een uurtje logopedie.

  

We deden oefeningen waar ik nog moeilijkheden mee had.

  

Problemen met het nazeggen van woorden en zinnen (Conductie afasie)

Ik moest zinnen nazeggen en later daarna dictee. We begonnen met korte zinnen en dan met meer woorden … Ik kreeg dictee als huiswerk. Mijn kinderen hielpen, zij lazen de zin en ik schreef het op. Na een paar weken werden mijn kinderen het beu. Toen nam mijn logopediste zinnen op een cassetteband. En mijn huiswerk was de cassetteband beluisteren en ik schreef de zinnen op.

  

Als de zin bijna juist was met dezelde betekenis dan was het goed. In het begin ging het totaal niet en dan werd het beter. En soms lukte het terug niet meer goed, of ik was minder geconcentreerd of moe, ...?  Sommige woorden verdwenen in mijn hoofd … en dan moest ik het woord ergens gaan zoeken, soms voelde ik het woord ‘het rijmt als…’, soms had ik precies problemen met mijn cache memory (tijdelijk bewaren), soms werd mijn cache memory niet gekuisd dus dan schreef ik sommige woorden van de oefening ervoor.

  

Voorbeelden:

Gelezen

Opgeschreven

Maandag hoop ik te slagen.

Maandag probeer ik te slagen.

Wie spelen in dit elftal?

Wie speel jij in dat elftal?

Ik hoor nu waarom hij weg ging.

Ik hoor nu waarom ze weg is.

Ik rende toen het onweer begon.

Ik rende toen het begon te stormen.

 

Problemen met het begrijpen (Afasie van Wernicke)

Eerst was het ‘begrijpend luisteren’ (auditieve vaardigheden) en daarna als huiswerk, ‘begrijpend lezen’ (visuele vaardigheden). De logopediste gebruikte boekjes (5de-6de leerjaar) met taken met verschillende onderwerpen zoals ‘Kamperen’, ‘ Een voer-automaat voor vogels’, ‘Hoe word je dik?’ Sommige onderwerpen wist ik al teveel, ik kon de vragen antwoorden zonder te lezen ;-)

 

 

Spreekwoorden, uitdrukkingen, ... (Woordvindingsproblemen – Afasie van Broca)

 Ik kon niet goed spreekwoorden, gezegden, uitdrukkingen, ... gebruiken, ik had gewoon ‘spreekwoord’vindingsproblemen of ‘zin’vindingsproblemen. Ik wilde het niet van buiten leren, ik wilde het niet forceren. Of ik muisde mijn huistaak ivm spreekwoorden eruit! Als ik iets nodig heb dan zoek ik het op internet (google). Na 'een uitdrukking' veel te gebruiken gaat het beter.

 

 

Zinsconstructies (Afasie van Broca) 

Ik had nog moeite om zinnen te maken. Op mijn werk, moest ik in het Engels schrijven en dat was soms zwaar, hoe moet ik dat opschrijven? Mijn logopediste gaf geen Engels, maar ze gaf een opdracht (vrijwillig en toch een beetje dwingend), begin met een dagboek?!

En ik begon te bloggen.

En waarom?

Ik wilde dat wel doen, ik had er al over nagedacht toen ik ziek was, maar ik dacht dat is teveel werk, ik kon mezelf inschatten, als ik daar aan begin dan kan ik niet stoppen, ik ga dat niet doen.

 

Op internet vind je ivm dopamine - teveel dopamine maakt je impulsief, geeft intense gevoelens en maakt je gedreven.

Ik heb dat helemaal, ik weet niet of het ‘dopamine’ is … maar met mijn beroerte ben ik veranderd … ik ben impulsief, heb intense gevoelens en ik ben gedreven …

Voor mijn logopediste zou ik alles doen (ik had teveel gevoelens voor haar) en dus ben ik beginnen te bloggen … impulsief en gedreven (ik kan niet stoppen!!!).

Ik heb een vriend, een lotgenoot, die helemaal juist hetzelfde heeft als ik. Ik mail met hem en hij schreef ergens: 'Ik heb lang niet meer geschreven, en dankzij jou, ben ik terug begonnen, als een razende trein, die niet kan stoppen... HELP!' Ik vind dat een fantastische persoon, iemand die mij begrijpt!

Bloggen is verslavend! (Mailen is ook verslavend!) Ik schrijf graag en het is ook wel positief, ik schrijf veel sneller en veel beter!

Ik kreeg een toffe reactie van een andere lotgenoot: 'Ik vind het moedig dat je dat doet. De energie die je geeft op deze blog zal wel de vruchten plukken.' Deze persoon kan niet goed 'vlot' schrijven en hij gebruikte wel mooie woorden, waar heeft hij die mooie woorden gevonden? In google?

 

 

Praten (Spraakdwang - Afasie van Wernicke) 

Ik praatte heel graag en waarschijnlijk teveel (Spraakdwang?). Het was waarschijnlijk een goede oefening. Toen ik alleen nog de woensdag kwam  dan deed ik teweing andere oefeningen, ik wilde gewoon praten tegen mijn logopediste en mijn frustraties uiten. Ik vond het fantastisch, zij begreep mij en ik voelde mij wel 'slecht', te veel gevoelens …

 

Begin mei 2010 ben ik gestopt met de logopedie. Mijn logopediste wist geen oefeningen meer en ik wilde niet meer … Ze was toen teveel een vriendin en ik wilde niet betalen om/voor aandacht te krijgen en vriendschap … ik had teveel gevoelens.

Ik heb het gewoon verteld aan mijn logopediste, eerlijk, gewoon teveel gevoelens voor haar ... een dubbeltje op zijn kant  (zo eerlijk het vertellen , het kan goed uitvallen of tegenvallen) ...

Ze wilde wel contact houden dus we mailen elkaar! En ik kreeg geen facturen meer!

Blauw gekleurd = google gebruikt.Ik kan al sneller woorden vinden, ik wilde iets zeggen en dacht dan het een uitdrukking is met 'dubbeltje' ...