28-12-10

'Date' Kathy

Zo af en toe krijg ik nog wel eens berichtjes op mijn blog. Ze schreef ‘Ik lees precies mijn verslag, mijn leven!’  en ik dacht wat een leuke reactie, dan trekken we op elkaar en dan kunnen we mailen? En zo zijn we begonnen!

 

Kathy schreef dat ze 35 jaar is, twee kinderen heeft en ze had een cva gekregen toen ze 6 jaar was. Ik schrok, maar 6 jaar?!  

Ik schreeft terug over een jongetje die ook een cva had gekregen twee jaren geleden. Hij gaat naar de school van mijn dochters. Vorig jaar ging hij naar het eerste leerjaar in zijn rolstoel en hij kon niet duidelijk praten. Nu zit hij in het tweede leerjaar dus hij was geslaagd. Ik zag hem een paar weken geleden, om mijn kinderen naar school te brengen. Hij stapte met een slepend been, aan de arm van zijn mama en zijn broertje liep ernaast. Ik was ontroerd ... ik zou zo willen vragen 'Hoe gaat het ermee?', maar ik durfde niet. Hun gezin heeft al genoeg problemen. Ah die jongen gaat beter worden daar ben ik zeker van! En de school werkt goed, er was toneel en dansjes van de school voor de ouders en grootouders en hij deed mee!

 

Kathy schreef terug dat ze 5 weken in het ziekenhuis had gelegen, eerst in coma en dan is  ze beginnen revalideren, stappen, spreken en leren slikken. Ze sprak geen woord meer, maar ze begreep wel wat de omgeving vertelde. Schrijven dat kon ze nog niet, ze was maar 6. Een twintig jaar later heeft ze ook nog een kleine cva gedaan waardoor zij links doof is.

 

Nu heeft zij nog steeds een slepend been en voet, schreef zij. Zij kan haar rechterarm en –hand niet gebruiken en is spastisch. Ze heeft ook last van overbelasting van haar linkerarm. Het spreken is teruggekomen maar ze heeft nog moeite om zich mondeling uit te drukken. Het schrijven en lezen dat gaat beter dan spreken.

 

Kathy wilde graag lotgenoten ontmoeten maar ze twijfelde, een stap durven zetten is heel moeilijk, mijn eerste stap was ook moeilijk! Ik schreef terug dat ik het uiteindelijk heel leuk vond, mijn eerste keer! Het heeft mij geholpen. Ik ben al drie keer geweest, het is wel waar dat ik de jongste ben, er zijn wel een paar jongeren maar die waren er niet. Van dezelfste leeftijd is ook wel belangrijk vind ik, sommige (50-60 jaar) zijn ook wel jong van geest en daar kan ik ook goed meepraten.

Ik heb geprobeerd om haar te overhalen om naar de contactdag te gaan. En ze is geweest, met haar dochtertje!

 

We babbelden over vanalles, …

 

Kathy krijgt weinig erkening en begrip van de medische wereld: de dokter ziet geen problemen, de neuroloog schreef in haar medische verslagen dat ze een heel lichte vorm van motorische afasie (~afasie van Broca) heeft en het werd geminimaliseerd.

Zij heeft haar lichamelijk handicap aanvaard, zij gebruikt haar armen en één hand en ze kan veel,  ze kan zelf  pampers verschonen! Maar haar handicap, afasie, is moeilijk herkend en erkend en dat is zwaar voor haar. Ik heb dat ook! Mijn man vindt dat ik ook geen probleem meer heb! Ik heb gemengde afasie, zowel Broca and Wernicke, ik heb last om te praten en ik begrijp niet altijd alles. Kathy heeft geen luister- en begrijpsmoeilijkheden maar spreken vindt ze vermoeiend. En ze vindt ook dat mensen geen geduld hebben, jawel en ik ervaar dat ook!

 

Ik vertelde ook over mijn karakterveranderingen, ik ben sneller boos en mijn emoties kan ik niet goed reguleren. Zij wist het niet of haar karakter veranderd was, ze was heel jong en het was lang geleden. Ze zei dat ze ook wel snel boos is en ze herkende veel van mijn verhalen. Ik vertelde over een boek 'Onverwacht Inzicht - Jill Bolte Taylor'en zij gaat dat boek bestellen!

 

En verder spraken we meer over ‘praatgroepen’ en ‘contactdagen’. De afasie.be over ‘contactdagen’ is niet ge-update of er is teweing informatie. Spijtig, want het trekt nieuwe lotgenoten niet aan. Kathy woont ook vrij ver van de locatie. Ik vertelde dat er ook CVA praatgroepen zijn, dichter bij haar. Lot, lotgenote en vriendin, zit bij zo’n CVA groep, ik ga haar mailen en als ik antwoord heb dan laat ik het je weten!

 

Ik vond het heel leuk, iemand van mijn generatie en zij werkt ook en heeft ook kinderen! Dag Kathy en misschien zien we elkaar nog terug?!

De commentaren zijn gesloten.