11-11-10

'Date' Lotje

In het midden van de afasiedag heb ik omgeruild van plaats om met andere lotgenoten te praten. Voor mij zat dan nu Lotje, een vlotte prater, ze leek zowat een vertegenwoordiger om de andere lotgenoten, die niet goed kunnen praten, te helpen en om hun aan het woord te laten. Ze vertelde ook haar verhaal, ze kreeg het toen ze 34 jaar was, ze kon niet meer spreken en was half-verlamd en ze had 3 kleine kinderen. En ik dacht, ze was nog jonger, had verlamming verschijnselen en ze had ook 3 kinderen! Na de afasiedag hebben we e-mail geruild. En als ik een e-mail van een lotgenoot krijg dan wil ik graag mailen!

 

We hebben een maandje gecorrespondeerd.

Lotje schreef ergens dat ze een speciale auto had en dat ze toen zo blij was om terug te kunnen rijden. Ik schreef terug dat mijn frustratie ook was om 6 maanden niet te mogen rijden want ik kon rijden en ik had een auto maar het mocht niet van de wetgeving. Ze antwoordde: Wat het rijden met de wagen betreft ben ik terug begonnen met te rijden na 3 maanden maar ja ik was 34 jaar jong en het is nu 24 jaar geleden (dit is al een tijdje geleden )....’. En ik dacht, waarom hebben ze die wetgeving uitgevonden?

Ergens heb ik ook gemailed of  ik haar eens mocht bezoeken. Elke maandag hebben mijn kinderen sport in de sporthal waar Lotje dicht bij woont en voor mij is dat gemakkelijk. En het mocht, dus het was goed geregeld!

 

Ik had mijn kinderen afgezet aan de sporthal en reed verder, het was donker, er was een omlegging door wegenwerken en daarom was ik een beetje te laat. Ik moest ook zeggen dat ik maar een uurtje kan praten want dan moet ik mijn kinderen terug oppikken.

 

Het was een leuke koffieklets met zelf gebakken cake want haar hobby is koken en bakken! Hm… lekker!

 

Lotje is heel goed gerevalideerd, geen taalproblemen meer, ze kan goed stappen alleen haar been sleept nog. Ze gebruikt haar beide handen, alleen tillen, zoals een doos tillen, dat gaat niet goed, ze heeft te weinig kracht.

 

Lotje vertelde dat ze onafhankelijk wilde zijn en voor haar kinderen wilde zorgen, ze kookte met één hand, ze leerde schrijven met haar linkerhand en ze wilde met de wagen rijden. Ze heeft hard moeten vechten, ze heeft leren stappen en haar kleinste zei toen ‘Mama kan stappen! Mama kan stappen!’. Ik glimlachte want mijn dochter zei ook ergens fier tegen de juf ‘Mama mag terug rijden! Mama mag terug werken!’

 

Ik vroeg wat ze juist had van ‘afasie’. Lotje zei dat zij niet kon spreken, de woorden lagen op haar tong maar ze kon het niet uiten. Het is daarna verbeterd. Ze heeft wel altijd kunnen lezen en ze begreep alles. Voor mij is het heel anders, ik kon wel een beetje praten maar absoluut niet vlot en ik begreep niet wat de mensen vertelde. Ik kon lezen maar ik begreep de tekst niet. Zij had waarschijnlijk afasie van Broca en ik gemengde afasie (Broca & Wernicke).

 

Ik vroeg ook of zij soms emotioneler is. Lotje vertelde dat ze in het ziekenhuis veel heeft gehuild maar daarna veel minder. Ze weent wel gemakkelijk bij een film. Zij is zelden boos. Ik heb het moeilijker, denk ik, prikkelbaar, bozer en kwetsbaar. Trouwens, ik ween niet bij een film want ik begrijp de film niet eens ;-)

 

We babbelde ook over ander dingen. Ik bewonder Lotje, ze hielp haar buurvrouw, een lotgenote, om te leren schrijven en rekenen. Zo van die dingen … En ook ergens was Lotje iets aan het vertellen en ze zag dat ik het niet begreep, ze zag het in mijn ogen, … ik vond dat wel lief. Sommige mensen vinden dat ik geen afasie heb, ik praat vrij vlot, maar toch is het voor mij soms moeilijk!

 

En het uurtje was voorbij! Het was heel fijn! We moeten het nog eens doen! Ik kreeg drie kussen, we kennen elkaar niet zo lang maar het schept echt een band! Tot de volgende koffieklets?!

 

Ik was nog juist op tijd om mijn kinderen te halen …

03-11-10

'Date' Andy

Ergens in juni heb ik een artikel gelezen over iemand die ook afasie heeft, hij is ongeveer even oud als ik en hij heeft ook kinderen. Ik heb naar dat tijdschrift gemaild om zijn e-mail te vragen, ze hebben mijn mail doorgestuurd en toen antwoordde hij! Ik was heel blij, ik had zijn steun nodig!

 

We hebben een paar maanden gecorrespondeerd, soms kreeg ik veel post en soms minder. Hij heeft soms hoofdpijn of teveel druk in zijn hersenen (hij heeft een hersentumor) en dan schrijft hij minder.

 

Mijn penpal prijsde aan om naar de afasiedag te gaan. Ik had schrik voor het onbekende maar uiteindelijk heb ik mijn angst overwonnen en het viel super goed mee. Ja inderdaad, contact met lotgenoten schept een hele grote band, ik kreeg een paar ‘vrienden’ erbij! Jammer is hij niet kunnen gaan want hij was ziek.

 

Hij woont vrij ver van mij, zo een 2 uurtjes rijden, maar ik wilde toch graag hem eens echt ontmoeten, toen heb ik hem bezocht. Het was een leuke‘koffieklets’ met lekkere taart!

 

Praten ‘face to face’  ging veel beter, hij praat heel goed, mailen (namelijk lezen en schrijven) is veel moeilijker vindt hij. Als hij een zin wilt schrijven, na twee of drie woorden weet hij niet meer welke zin hij wilde schrijven en dan begint hij opnieuw. Nu weet ik waarom hij soms niet antwoordde, hij vindt het moeilijk om zijn antwoorden te formuleren via mail. Bij ons gesprek kreeg ik de mondelinge antwoorden! Ik zelf schrijf al vrij goed en ook tamelijk snel, maar ik herinner dat mijn allereerste mailtjes verschrikkelijk waren, twee uren ‘werken’ om een paar begrijpbare zinnen te schrijven.

 

Het gesprek – onze ervaringen

 

Hij doet nog steeds logopedie, 2x een half uur per week, en hij gebruikt hetzelfde werkboek (Werkboek voor afasie) als ik. Hij is pas na zes maanden logopedie begonnen na zijn aanval. De dokters dachten in het begin dat hij wel vanzelf beter zou worden, waarschijnlijk hadden zijn hersenen weinig beschadiging maar wel heel veel druk van die tumor. Hij is nog altijd niet genezen, hij volgt nu een chemo behandeling en hopelijk wordt hij dan beter. ’s Morgens hebben zijn hersenen veel minder druk van die tumor en dan kan hij veel beter lezen en schrijven. ’s Avonds vindt hij het veel moeilijker, meer hoofdpijn en hij kan zich dan niet goed concentreren.

Ik ben gestopt met de logopedie, de logopediste wist geen nieuwe oefeningen meer, ik had heel ijverig geoefend (4x een uur per week) en na 6 maanden ben ik beginnen werken en dan hebben we  de therapie verminderd en dan ben ik uiteindelijk gestopt, … ik heb wel nog een paar kleine restverschijnselen.

 

Hij ‘moet’ van de logopediste elke dag een nieuwsbericht  lezen, hij vindt dat moeilijk. Hij kijkt wel elke dag naar het journaal, dat gaat vrij goed!

Ik ben wereldvreemd, ik las vroeger voor mijn beroerte ook al geen nieuwsberichten, ik keek wel soms naar het journaal of luisterde radio. Nu kijk ik niet naar de TV, luister ook niet naar het journaal op de radio en ik lees weinig, ik heb het nog moeilijk, ik moet me echt concenteren om actief te luisteren en lezen. En ik heb weinig interesse in de wereld maar wel in de ‘afasie’ wereld (lotgenoten, neurologie, …), volgens mij moet ik mijn ‘leed’ nog voor een stuk verwerken.

 

Mijn penpal leest soms mijn blog. Hij vindt de stukjes over ‘ruzie’ en ‘woede uitbarstingen’ nogal ‘zwart’ … ik had echt explosief gedrag (en soms nog terug een beetje). Ik schrijf over mijn verleden, mijn herinneringen en dus mijn frustratie uiten en daarmee ook mijn ‘schaamte en schuld’ verwerken. En inderdaad er was een behoorlijke druk op mijn gezin.

Mijn penpal heeft minder problemen. Hij is wel prikkelbaar ivm stemgeluiden en muziek. Zijn ‘geluidsgrens’ is veel kleiner geworden en dan reageert hij sneller en dan is hij boos op het lawaai van zijn kinderen.

 

Hij heeft ook andere ‘geluids’problemen. Samen met een groep praten is heel moeilijk, hij vindt alles geroezemoes en kan moeilijk een stem en achtergrond scheiden. Ik heb iets er tussen, ik kan wel achtergrond scheiden maar het is wel moeilijk, ik moet mij concentreren om een conversatie van bijvoorbeeld collega’s te volgen. Ik kan ook moeilijk inpikken in die conversatie en sommige grapjes begrijp ik niet.

 

Hij heeft ook moeite om telefonisch getallen of afspraken op te schrijven. Ik heb dat ook, ik kan moeilijk een woord, een getal of een zin opschrijven wat ik juist heb gehoord. Ik heb bij de logopediste veel dictee gekregen, het is veel beter geworden maar nog niet helemaal. Regelmatig merk ik dat ik het moeilijk heb als mijn collega iets ‘klein’ vertel en ik wil het letterlijk opschrijven … dat gaat niet. Ik moet het wel 5 keer opnieuw vragen voor ik het kan opschrijven, dus zij hebben geen geduld, ik geef dan een bladje papier met een stilo, kun je het opschrijven, alstublieft, …?

 

We praatten ook over andere dingen zoals meditatie (je data resetten), verschillen tussen mannen en vrouwen, hulp nodig hebben van een psycholoog of psychotherapeut, ziek zijn, mijn werk, zijn hobby (hij zit in de organisatie van de ‘afasie’ werkgroep), …

 

De tijd vloog voorbij, ik moest terug, want ik moest mijn kinderen gaan ophalen …

 

Ik vond het een goed gesprek! Het heeft mij geholpen!  Volgend jaar gaan we elkaar nog eens zien op de ‘afasiedag’  en we kunnen mailen of telefoneren.

Ik wens hem ook veel beterschap, hij heeft het moeilijk. Gelukkig heeft hij een sterk karakter, hij is heel positief!

 

Bedankt!

Schuld en schaamte

Na mijn beroerte, ben ik minder perfect, ik heb nog steeds taalproblemen en ik ben emotioneel labiel. Soms heel labiel en voel ik  mij geshift en dan heb ik veel schuldgevoelens en schaamte. Een lotgenoot zei ‘Kwetsbaar’, je bent ‘Kwetsbaar’ dat vind ik wel een mooier woord dan ‘emotioneel labiel’, het is wel lief, vind ik ;-)