31-10-10

'Date' Hubert

Die afasiedag heeft mij goed gedaan. Hubert*, die naast me zat, praatte heel veel (zoals ik). Hij had interesse in boeken (verhalen van lotgenoten) en alles ivm ‘Hoe werken de hersenen’ (die interesse heb ik ook).

 

Hij had geen e-mail, waarom niet vroeg ik en hij vertelde dat hij geen geduld heeft want ze antwoorden niet. Hij schrijft teveel en de mensen lezen het niet en ze antwoorden dus ook niet en dus heeft hij geen e-mail en internet meer. Heel raar, voor mij lijkt het ‘Impulsief’, gewoon internet stoppen?! Ik heb dat ook, veel te impulsief, gewoon een stukje van mijn blog: 

Nu ik verjaarde een week geleden en een vriendin, die ik heel heel graag heb, heeft mij niet gefeliciteerd. Ik voelde mij 'down', ze heeft mij niet graag en ik bleef met mijn emotie zitten en dan ben ik gewoon impulsief en emotioneel ondoordacht een mail gestuurd dat ik geen contacten meer wil hebben. Ik ben wel echt heel stom! Pfff wat heb ik nu gedaan?

Thuis dacht ik, ik schrijf zo graag en ik wil graag mailen met hem. Nu heb ik eindelijk iemand gevonden die graag praat en schrijft en die mijn blog wil lezen (denk ik). Nee hoor hij heeft geen internet en geen e-mail! Kom zeg?! Ik heb een kaartje (samen met geprint stukjes van mijn blog) gestuurd met de post om het te vragen: ‘Please kunnen we mailen?!!’ ‘Alstublief???’

 

Ik heb dus ook geen geduld. Hij antwoordde niet. Ik heb dan een sms gestuurd en hij antwoordde.

 

Een week later, ik heb nog altijd geen brief?! Ik heb dus ook geen geduld en ik heb hem gebeld!? Allez … Ik wilde ook eens samen gaan eten. Ik wilde graag praten.

 

Ik heb uiteindelijk een brief gekregen! De brief was heel lang, 4 bladzijde, hij schrijft vlot maar het is niet vlot om te lezen, te veel details soms en te chaotisch, van de hak op de tak springen*. Ik heb dat ook maar het gaat al beter (denk ik), een stukje van mijn blog:

Ik babbelde graag (veel meer dan vroeger) maar ik kon niet goed praten. Mijn man en mijn moeder en sommige andere mensen kregen hoofdpijn van mijn gebabbel, omdat ze mijn verhalen niet konden volgen. Waarschijnlijk sprong ik van de hak op de tak, ik babbelde te chaotisch ik had verwarde spraak, ik wou teveel vertellen. Ze hadden mij precies niet meer graag, mijn man kreeg stress van mijn gebabbel denk ik en hij wou vluchten en zijn hobbies doen.

Een paar dagen later was ik er om samen te gaan eten en babbelen (ik doe dat graag). Ik was wel een half uur te laat, het is ver, ik zat in de file en ik heb een GPS maar ik heb soms moeite om de stem te volgen (ik heb nog afasie) en dan zat ik op een verkeerde weg en dan moest ik terug draaien. Ik vond het huis ook niet (slechte GPS), uiteindelijk heb ik het gevonden! Sorry hoor!

 

Van hun huis wandelden we (Hubert en Janneke en ik) naar de pizzeria, een kwartiertje stappen. De pizza was heel lekker en de tiramisu was overheerlijk alleen het stuk was te groot ;-), ik heb ervan genoten!

 

Details van ons gebabbel:

Praten doe ik graag en hij ook.We babbelen heel veel, we hebben afasie van Wernicke Ik denk dat hij nog veel meer babbelt dan ik.

Ik zei ergens dat zijn brief te lang en te chaotisch was en dat hij moet proberen in te korten en maar één onderwerp gebruiken. Hij is dan een beetje boos, zijn vrouw Janneke, kalmeerde hem en dan gaat het veel beter. Janneke reguleert Huberts emoties! Toffe vrouw! Ik heb het ook hoor, ik ben gewoon boos voor futiliteiten, mijn zoon zegt dan ‘Rustig mama Rustig!’ en dat helpt!

Onze gevoelens zijn buiten proportie, boos zijn … maar ook omgekeerd. Hij vertelde dat hij verliefd was op een therapeut en een kennis, … Nu ik heb dat ook, ik heb ook teveel gevoelens, … ik heb mijn logopediste gewoon te graag! Ik ben niet lesbisch hoor maar ik ben er echt ziek van. Hubert gaf een boekentip,  over Onverwacht Inzicht / My Stroke of Insight van Dr. Jill Bolte Taylor. De linker kant van de hersenen zijn beschadigd en daarom kun je niet remmen, we zijn veel emotioneler dan vroeger.

Soms was het ook moeilijk, ik moet mij concentreren (mijn luisterend oor, werkt nog niet helemaal) en hij praatte soms teveel, de geschiedenis en de gebouwen van Hoegaarden, e.a. Ik kon dan niet volgen. Ik kan dat verhaal niet navertellen.

Ik heb nog steeds begrijpsproblemen (afasie dus), Hubert had de tekst gelezen (om akkoord te gaan met de tekst op mijn blog te mogen posten) en de tekst was niet correct. Ik had iets niet begrepen en dus moest ik een stukje herschrijven. Hubert vindt dat hij niet chaotisch schrijft, hij schrijft met raakpunten zoals Tom Lanoye. Hubert gaf de boekentip Sprakeloos’ van Tom Lanoye, een boek over Tom’s moeder die afasie heeft. Gewoon lezen dus!!! Hubert vindt het een fantastisch boek! Misschien is het boek te moeilijk voor mij, vermist ik al moeilijkheden heb om Huberts brief te lezen?

 

Na het etentje en nog eventjes babbelen en dan wilde ik vertrekken maar hij kan ook niet stoppen, … hij wilde zijn mondharmonica, zijn computer (zonder internet) tonen, een artikel ivm afasie in de humo kopiëren voor mij. Zijn kaften tonen, teksten en folders verzamelen, hij schrijft alles op met alle details, hij is super nauwkeurig,  … ik schrijf ook heel veel, verzamel veel zoals teksten en foto’s, en ik kan ook niet stoppen …

 

Bij het afscheid van ons etentje kreeg ik een copie van wat hij heeft geschreven over onze ‘communicatie’. Wauw zeg, hij zou beter internet nemen en beginnen bloggen?!  Hubert heeft geen internet meer dus hij bespaart geld en daarmee heeft hij een muziekinstrument gekocht … hij wil echt niet e-mailen, hij werd boos! Sorry hoor, ik zaag teveel …

 

Van Hubert…

Telefoon op de gsm en sms van Afa

 

Woe 6 oktober: vraag van Afa en antwoord van Hubert

  •  Hallo Hubert! Dat is lang geleden, of leef je nog? Ik heb je verhaal gelezen op afasie.be, ik herken veel. Ik wil graag mailen, maar je hebt geen e-mail. Heb je mijn brief gekregen? Groetjes, Afa
  •  Ja, Afa ik heb uw brief gekregen en deze week krijgt u mijn brief. En waarom ik nooit meer zal e-mailen… Bedankt van uw berichtje, daag
  •  Bedankt! Ik heb waarschijnlijk te weinig geduld, zeker. Groetjes Afa
  •  Ja dat had ik ook, Afa, dat met de digitale communicatie sneller kon, maar…
  •  Sms kost ook duur hoor ;-) grapje
  •  En die moet ik ook betalen om gewoon regioverantwoordige te mogen zijn. Dus is ’t goed genoeg vandaag, Afa! Oke?
  •  Oke!

 

Ja, wij weten dat het ook duur is (0,25 Euro/keer), en dat moeten wij ook betalen en als er andere leden - en de voorzitter (maar dat doet hij niet, hij antwoordt ook niet direct) – blijven mailen, zal de penningmeester een bonnetje krijgen, belkaart …

 

Di 12 oktober: ‘ik heb nog geen brief gekregen’

En: ‘kunnen we niet eens samenkomen, iets te gaan eten, ik zal alles betalen, bvb do 14 oktober rond 18u?

 

Ja dat gaat, dus komen we samen, Afa mag haar verhaal vertellen en ik hoop te zwijgen (Janneke is erbij) en lekker eten bvb. De vegetarische pizza, bij Don Camillo in de Gemeenteplein in Hoegaarden, de schotel ‘Verloren Faience’!

Dus ga ik zien of het adres identiek juist is wat Afa mij die zondag in Kuringen geschreven heeft – op een verpakking van de gratis geldbeugel SAAB (logo APHASIA in ’t goud). In orde en ik vraag via een sms of het adres juist is!

Even later: Afa (en altijd direct antwoord):

  •  Dat is juist. De post is wat laat vandaag en ik heb jou brief juist gekregen! Een lange brief! Tof! Ik moet het wel nog lezen, ik ben traag … Bedankt! Tot donderdag 18u! Afa
  •  Bedankt! Toffe stukken, heel droog en grappig! Sommige stukken waren te moeilijk, iets te chaotisch, ik ga het nog een paar keer moeten lezen! Ja ik kan ook niet stoppen … Groetjes en niet meer antwoorden hee. Tot do! En geen fotos van mij, heb ik niet graag ;-) Afa

 

Thuis ben ik er niet goed van, hij is helemaal zoals ik!

Trouwens zij hebben betaald volgende keer trakteer ik!

 

*Regioverantwoordelijke Afasie Vlaams-Brabant

**Woordenboek: 'Van de hak op de tak springen' betekent 'telkens een nieuw onderwerp aansnijden, onsamenhangend spreken of schrijven'.

17-10-10

'Date' Lot

Ik heb 10 maanden gecorrespondeerd met Lot, ze heeft 6 jaren geleden een cva gekregen. Ze was een steun voor mij. Zij schreef ‘na 7 maanden kwam ik terug bij mijn werk’ in haar e-mail en zij had meer problemen dan ik: zij was half verlamd,  had afasie, dyscalculie en stoornissen in de ruimtelijke oriëntatie. Ik had alleen afasie. Mijn doel was beginnen werken sneller dan haar. Ik ben begonnen werken na 6 maanden ‘ziek’ te zijn. Ik was heel fier!

 

Een paar maanden geleden heb ik getelefoneerd naar Lot, ik wou graag eens samen iets eten en bijpraten. Ze zei dat ze teveel werk had en ze ging terug mailen voor een date.

 

Nu een paar weken geleden hebben we afgesproken, we zijn in een stadje gaan wandelen, veel gebabbeld en een pasta gaan eten. Ik heb ervan genoten!

 

Lot was heel goed hersteld, ik merkte er niets van, zij zelf vertelde dat ze soms haar mond scheef staat , haar voet soms sleept en soms moeilijker praat als ze moe is. Haar karakter is ook veranderd, ze is sneller prikkelbaar en een beetje agressief, vertelde ze. Ik vertelde dat  ik dat ook heb, ik had de dag ervoor ruzie met mijn zoon. Hij had geen school en ik vroeg of hij mijn auto wou stofzuigen en ik zou met hem een boek (die hij wilde lezen) gaan kopen en hij weigerde. Ik werd razend, een boek kost 15 Euro, stofzuigen is een half uurtje, dat is wel duur en je weigerde! Mijn kuisvrouw krijgt maar 7,5 Euro per uur! Ik ontplofte, ik zou gewoon mijn zoon buiten zetten! Lot begreep het, we zijn ‘moeilijker’ en kunnen het moeilijk relativeren. Leken die begrijpen dat niet!

 

Lot vertelde ook van voor haar beroerte, zij werkte heel veel op haar werk en ook thuis, ze sliep maar 5u per dag en ze voelde zich goed.

Ze was een bescheiden meisje, hielp iedereen, werkte teveel en kreeg geen promoties omdat ze zichzelf niet verkocht. Alleen de mensen die hard roepen en goed lucht verkopen die kunnen promoveren! Ik was ook zo als haar, heel bescheiden, teveel en hard werken en iedereen helpen en ik heb nooit een echte beloning gekregen.

Thuis deed ze ook heel veel, haar huis was pico bello, ze kookte heel gezond en ze reed met haar kinderen van hier naar daar. Ze had geen tijdje rust. Ze was een beetje maniakaal, zei ze zelf. Ze deed ook alles voor haar kinderen. Ik was weeral zoals haar, ik deed ook alles voor mijn kinderen, ik was taxichauffeur van hier naar daar, de kinderen moesten gezond eten, veel activiteiten doen, sport doen, boeken lezen, sociaal zijn, … alleen mijn huis is niet super proper (ik ben geen kuisfreak).

Zij heeft een beroerte gekregen en ik ook. We hadden het zo druk met onze job, ons huis en ons gezin en we deden het graag en we wilden het perfect doen! Misschien hadden we vroeger niet zo perfect moeten zijn …?!

 

Lot heeft na haar beroerte heel hard gewerkt, heel veel geoefend, ze had zelfdiscipline en ze oefende nog meer. En ze is snel beginnen werken! Maar het was infeite iets te zwaar, … Nu is ze op pensioen, haar kinderen zijn niet meer thuis, haar huis is nog altijd heel proper. Ze heeft veel zelfdiscipline, ze maakt elke dag een sudoku en een kruiswoordraadsel. Ze helpt ook lotgenoten, ze zit in de organisatie van een cva praat groep. Meer informatie op de site van Stroke. Ze is een fantastiche vrouw! Bedankt hiervoor!!!!

12-10-10

Spraakdwang

Ja oke, ik weet dat ik niet goed kan stoppen, ik praat graag! Ik schrijf ook graag, ik blog graag, ik mail graag!

Lotgenoten van de afasiedag vertellen mij dat ik vooral Afasie van Wernicke heb. Ik wist niet juist waarom, ik heb gemengde afasie, maar vooral Afasie van Broca: ik had woordvindingsproblemen en praatte niet vloeiend en had een telegramstijl ... nu gaat het veel beter, ik heb heel veel geoefend en ik praat vrij vlot nu!

Nu ik praat teveel, het noemt spraakdwang (Logorrhoea), typische kenmerken van Afasie van Wernicke. Heel raar, ik heb juist heel veel gepraat, heel veel geoefend en vandaar is mijn Afasie van Broca kenmerken bijna weg! Wernicke heeft Broca geholpen?

Ik heb mijn blog nog eens gelezen, bij week 2 tot 5 heb ik 'heel veel gepraat' en dus had ik wel zoiets als 'spraakdwang' ... ik heb het nu pas erkend dat ik dat had (en nog een beetje heb). Ik heb mijn blog geüpdated en heb een tag 'spraakdwang' erbij gecreëerd. Ik leer over mijn eigen.

Woordenboek

Afasie van Wernicke Kenmerken: Deze personen spreken heel vloeiend. Ze zijn geneigd om steeds maar door te praten (spraakdwang). Het taalbegrip is zwaar tot zeer zwaar gestoord. Ze begrijpen niet goed wat anderen zeggen. Ze verbeteren zichzelf niet.

Afasie van Broca Kenmerken: Deze personen spreken niet vloeiend. Ze spreken in zinnen van 1 à 2 woorden (telegramstijl). Ze hebben ernstige woordvindingsproblemen.

10-10-10

Wie leest mijn blog?

Ik heb niet veel lezers, mijn man leest mijn blog niet (geen interesse?), mijn zus leest het soms, mijn logopediste heeft in het begin een stukje gelezen maar ik doe geen logopedie meer. Familie, vrienden en collega's heb ik mijn blog niet gegeven, mijn blog is anoniem (Afa is mijn pseudoniem) , het gaat teveel over mijn problemen: mijn taalproblemen en mijn karakterveranderingen ... vandaar?!

Sommige medebloggers en lotgenoten lezen mijn blog misschien wel?

Veel lotgenoten hebben afasie en veel van hen kunnen niet lezen of niet goed lezen. Na een paar regels zijn ze soms al moe of ze begrijpen niet alles. Afaticus* begrijpen de korte en eenvoudige zinnen beter dan samengestelde zinnen.

In het begin kon ik geen eenvoudige zinnen maken, ik gebruikte alleen zelfstandige woorden, die werkwoorden, die lidwoorden, die voorzetsels (in, op, uit, ....) dat snapte ik niet. Jas ... kapstok, daar kon ik zelf geen zin van maken ... jas in de kapstok? De jas hangt aan de kapstok. Waarom 'hangen', dat is toch een moeilijk werkwoord. En waarom 'aan', het kan toch in of op zijn? 

Nu schrijf ik al veel beter, die eenvoudige zinnen gaan al heel goed, ik begin aan samengestelde en moeilijkere zinnen. Dus ik schrijf vlotter en de tekst voor goede lezers is minder saai. Nu voor afaticus is het soms te moeilijk en mijn lezers die afasie hebben, haken af. Ik schrijf ook teveel, ik kan niet goed stoppen of mijn rem werkt niet meer en ik ben altijd over mezelf aan het schrijven.

Ik lees nog niet zo goed, ik moet mij concentreren, ik moet hardop lezen anders begrijp ik de tekst niet. Een tijdschrift lezen was vroeger ontspanning, nu is het zwaar. Alleen teksten die ik interessant vind, lees ik, de andere teksten lees ik niet, te moeilijk. Wat mij boeit? Teksten ivm afasie, lotgenoten, emoties, neurologie, CVA,.... , mijn nieuwe hobby zeker? Ik wil weten waarom ik dat heb. Ik krijg ook graag e-mails van lotgenoten, en ik antwoord.

En ik werk al, ik moet ook wel e-mails lezen van mijn werk, dat gaat ook vrij goed. Maar soms word ik ambetant van lange e-mails of een hele ketting van e-mails. Pfff... daar word ik al moe van. Ik heb ook opwarming nodig, de eerste zinnen zijn moeilijk en dan gaat het vlotter, het is precies of ik mijn woordenschuif in mijn hersenen niet vind, als ik de schuif heb gevonden dan doe ik de schuif open en dan gaat het veel vlotter.

Ook praten is moeilijk, ik heb ook moeite om op gang te komen.

Ik schrijf ook dingen die niet boeiend zijn,  bijvoorbeeld:  een bed opmaken, een laken plooien, het kussen in de kussensloop steken, ... zijn alledaags, maar voor mij zijn dat moeilijke zinnen. Ik kan bedden opmaken (ik heb geen apraxie) maar hoe moet ik dat zeggen of schrijven. Dus soms schrijf ik saaie teksten en dan heb ik weinig lezers.

Mijn blog is voor mezelf, ik oefen en schrijf veel, ik doe dat ook wel graag. Ik blog veel over mijn taalproblemen maar ook over onbegrip, boos worden, ruzie, emotie , ik ben veel emotioneler dan voor mijn beroerte. Ik schrijf mijn frustratie af, in plaats van naar een psycholoog te gaan Knipogen

Soms krijg ik reacties en dan ben ik wel blij dat iemand mijn blog leest. Sommige afaticus sturen de link van mijn blog door naar andere afasie patienten, partners of familieleden, en dat vind ik prettig. Toch iemand die mijn blog leest!

Een paar reacties:

Ik vind uw verslag heel goed ik heb een beetje bij beetje gelezen want ik kan niet zo veel lezen in een keer maar het is mij gelukt.

Zeg? Ik zou graag jou blog voorstellen aan alle leden van de Afasie. Zodat ze jou blog eens kunnen lezen. Is dat geen probleem? Ik vind het moedig dat je dat doet. De energie die je geeft op deze blog zal wel de vruchten plukken.

Fijn dat je al je bevindingen op pc neerpent, dit verschaft enorm veel steun aan andere die hetzelfde meemaken als jij. Wij denken steeds aan onszelf en de reacties van naasten ( onbegrip, boos worden ) maar de nieuwe patienten kampen ook met dit fenomeen vandaar dat ik het blog reuze vind.

Ik heb gekeken naar jou blog en ik moet zeggen dat ik jou verhaal hoe ken. Ik heb ook veel problemen om mijn woorden te vinden. Als ik het juiste woord niet vind dan zoek ik een andere woord die ongeveer de zelfde is . Maar het gevoel is weg dat ik wilde geven met het woord die ik niet vond. Versta je het? Bij mij is het ook zo dat er soms ruzie omdat ik het woord om een andere manier zeg. Bv. Een woord met een bevel. Ik bedoeld dat niet, maar er komt anders over.

Zo goed schrijven op blog kan ik niet, het was mooi. Mag dit verhaal aan de werkgroep doorsturen?

*Afaticus: iemand die lijdt aan afasie, ik dus. Mijn voornaam is Afa en mijn achternaam is misschien Ticus? (grapje)