29-09-10

Afasiedag

Zondag ging ik naar de Nationale Afasie dag. Mijn penvriend was ziek dus hij kwam niet, hij had wel een GSM-nummer van een lotgenote doorgegeven en ik heb de GSM-nummer gegeven, en die lotgenote belde mij op, wat een opluchting, ja ik ga komen!

Daar was ik zenuwachtig, angst voor het onbekende, er kwam al iemand zeggen 'Jij hebt toch vegetarisch gevraagd, hee?', hij was de organizator, een afaticus, die niet vlot praatte maar wel organiseerde, petje af hoor! De persoon die mij had gebeld kwam ook groeten.

Toen mocht ik bij mijn provincie-tafel gaan zitten. En ze begonnen tegen mij te praten, tof!

Voor mij zat een koppel, een man die zijn vrouw heel goed soigneerd, zij had afasie, kon niet goed praten maar kon heel goed lezen (las heel veel boeken) en haar geheugen was veel beter dan haar man. Echt liefde in goede en in slechte tijden!

Naast mij zat een man, praatte goed, had wel parafasie (of wel zei hij maanden en dan was het jaren, ... ik heb dat ook soms). Hij had veel humor, praatte heel graag (en ik ook). Hij vertelde een deel van zijn verhaal, hij heeft uitval van zijn rechter gezichtsveld, ik had ook zo iets gehad (TIA) een paar jaren geleden. Hij gaf ook tips, en hij zei ook dat er goede boeken* zijn van 'lotgenoten', ik wou de titel opschrijven maar ik kan niet goed herhalen en opschrijven wat ik heb gehoord (toch nog iets wat ik niet kan Knipogen, ik ben al vrij goed, ik werk al, ik ben gewoon een beetje trager ivm taal), hij heeft het voor mij opgeschreven.

Een beetje verder van de tafel, praatte ik met een vrouw, die heel goed praatte, en ook een buurvrouw en een kennis, een man. Zij vertelde haar verhaal en het ging daar ook over hun (ex-) partners, sommige partners liepen gewoon weg. De man die erbij was, wilde ook zijn verhaal vertellen maar dat was wel moeilijk,  enkele woorden en veel gebaren**. Hij wilde ook zijn logopedist van vroeger tonen, nu zijn logopedist heeft een beroerte gekregen en moest zelf naar de logopedie, echt raar.

Na het eten maakten we een wandeling, iedereen hielp! Een vrouw die goed stapte had aan beide kanten twee mensen die niet goed kunnen stappen (slepende benen), dat was zo lief dat ze elkaar helpen!

Bij het wandelen praatte ik ook met een koppel, zij had afasie. Ze kon tamelijk goed praten en ze vertelde een stukje van haar verhaal en ze zei ook dat haar logopediste vrienden zijn geworden, dat ze en haar man elkaar regelmatig uitnodigen en omgekeerd. Ik zou dat ook wel graag willen, mijn logopediste is ook een toffe, ...?

Tussen de twee muzikale acte 'Popkoor Horlecant' konden we babbelen (ik babbel graag) en we kregen taart (lekker, ik ben een snoeper). De vrouw voor mij, die niet kan praten kan wel zingen tijdens het deel van Vlaamse liedjes bij de acte!

Ik heb ook gebeld naar mijn penvriend die ziek was, hij wilde zo graag mee gaan. Lotgenoten zijn zó belangrijk!

Ik vond het heel tof, ik kon mijn verhaal vertellen en de anderen vertellen ook hun verhalen en ze aanvaarden hun ziekte. Ik vond het heel positief. En ja hoor, ik ben nog geen lid van de Vereniging Afasie, maar dat komt wel!  Veel lotgenoten maakten reclame en ik kreeg ook een kalender - heel leuk!

*Boeken

Binnenkort ga ik lezen, maar ik ben traag, lees hardop (anders begrijp ik de tekst niet) en het is moeilijk (geen ontspanning hoor)?!

Onverwacht Inzicht / My Stroke of Insight van Dr. Jill Bolte Taylor

Zee van Caroline Waltman

Sprakeloos van Tom Lanoye

**Gebaren

Gebaren.jpgVeel mensen vinden dat ik al heel goed schrijf. Ik oefen heel veel, ik blog graag. Ik heb soms nog woordvindings-problemen, soms zeg/denk ik het woord en dan moet ik het opschrijven en dan ben ik het woord al vergeten, ... hm ... het woord lijkt als baar maar wat juist inbaar, opbaar, bebaar, ... ik weet het niet meer .... ik probeer google en zoek 'baar' maar ik vind niet wat ik moet hebben. Afa, gewoon eens nadenken, iemand die blind is, nee dat is niet juist, ... niet met ogen maar met oren, ik zoek 'oor' met google en dan vind ik een wikipedia ivm oor. Ik lees de tekst en dan vind ik het woord 'doofheid' in de tekst, de link werkt en ik click verder. Ik lees verder ivm doofheid en dan komt er in de tekst het woord dat ik moet hebben ... gebaren ... gebaar! Dat wilde ik schrijven, die man maakte heel veel gebaren!

Het is veel werk, woorden vinden! Wat ik veel gebruik is google, wikipedia maar ook Synoniemen en ook Mijn woordenboek. Ik herlees ook mijn tekst een paar keer achter elkaar, soms voel ik dat de zinnen niet helemaal juist zijn en dan probeer ik het te corrigeren.

26-09-10

Impulsief en emotioneel ondoordacht handelen

Impulsief en emotioneel ondoordacht handelen ... dat heb ik meer dan voor mijn beroerte.

Die laatste jaar ben ik zo boos geweest voor futiliteiten, gewoon kleine dingen, kleine woorden maar op de verkeerde 'toon', misverstanden of onenigheden, communicatie problemen (ja ik had afasie) ... en ik ontplofte regelmatig ... meestal was het ruzie met mijn man.

Die laatste jaar ben ik wel echt weg gelopen, ik was gewoon boos voor niks, mijn man begreep mij niet en ik was misschien gewoon niet nodig, ik wou misschien wel dood zijn, ze hebben mij niet graag meer, ... zo van die dingen.

Nu ik verjaarde een week geleden en een vriendin, die ik heel heel graag heb, heeft mij niet gefeliciteerd. Ik voelde mij 'down', ze heeft mij niet graag en ik bleef met mijn emotie zitten en dan ben ik gewoon impulsief en emotioneel ondoordacht een mail gestuurd dat ik geen contacten meer wil hebben. Ik ben wel echt heel stom! Pfff wat heb ik nu gedaan?

04-09-10

Afasiedag

Ik heb me ingeschreven voor de Nationale Afasie dag - op de site heb je al de informatie http://www.afasie.be/
 
Nu ik ken niemand, ja toch wel, ik mail met iemand die afasie heeft maar ik heb hem nog nooit gezien. Hij gaat naar die afasiedag komen en hij neemt zijn vrouw mee. Hij schreef: 'Je mag zeker geen schrik hebben. Iedereen heeft het zelfde probleem nl. Afasie.' Nu ik heb wel schrik, ik ken (bijna) niemand en mijn man wil niet komen. Ik vraag mij af dat er iemand is, die alleen gaat komen? Meestal hebben ze een partner of familie of een vriend die steunen. Als ze geen steun hebben, dan blijven ze thuis? Ik weet het niet, ik heb gewoon schrik ...